질병관리본부, 권역별 거점센터 중심 희귀질환 지원사업 시작

질병관리본부는 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원사업을 시작한다고 30일 밝혔다.

희귀질환의 경우 전문가가 부족한 가운데 의료기관이 서울 지역에 집중돼 있어 진단받기까지 많은 시간과 비용이 소요된다. 또 진단 이후에도 치료·관리의 어려움이 문제로 지적됐다.

진단까지 소요시간은 64.3%가 1년 미만, 10년 이상도 6.1%이며, 최종 진단까지 16.4%의 환자가 4개 이상의 병원을 다닌 것으로 조사됐다.

따라서 표준화된 희귀질환 관리방안 및 지원 확대, 지역거점 병원 확충 등의 필요성이 제기됐다.

오는 2월부터 희귀질환 거점센터의 역할과 기능을 확대·강화해 중앙지원센터를 신규 지정·운영하고 권역별 거점센터를 10개소로 확대한다.

희귀질환 중앙지원센터는 전국 10개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업을 적극 수행할 수 있도록 기술적으로 지원한다.

권역별 거점센터는 지역 전문진료실(클리닉) 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체계를 구축하여 희귀질환자와 그 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공한다.

이를 통해 진단기간을 단축하고 의료기관 수도권 쏠림 현상을 해소함으로써, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있도록 할 예정이다.

또 질병관리본부는 희귀질환 거점센터 신규 개소기관에 대해서는 운영지침, 운영상황 등을 센터별로 점검해 사업이 조기 정착할 수 있도록 지속적인 모니터링과 지원을 할 계획이다.

질병관리본부 정은경 본부장은 "희귀질환은 종류는 다양하고 증상도 심각한 경우가 많음에도 그간 지역 의료기관의 규모나 역량 부족으로 진단·치료·관리의 한계가 있었다"며 "이번 거점센터 지정 확대로 희귀질환 진료 역량과 의료서비스 질 향상이 기대된다"고 말했다.

[e-mail] 정명진 기자

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