(서울=뉴스1) 최서영 기자 = 척수근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마가 치료비 걱정을 담은 국민청원을 올렸다.
지난 7일 청와대 국민청원에는 "근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와달라"는 제목의 청원이 공개됐다.
청원인은 "현재 딸아이의 상태는 목을 가누지 못하고 앉아 있을수도 없어 누워만 생활하며 119 부르는 건 일상이 됐고, 호흡이 불안정해 호흡기를 착용 중"이라며 "근처 병원에서는 딸아이가 희귀병을 앓고 있다는 이유만으로 받아주지 않고 열이 펄펄 끓어도, 호흡이 불안정해도 3시간 거리에 있는 치료중인 병원으로 갈 수 밖에 없는 상황"이라고 설명했다.
이어 "척수성근위축증은 제때 치료를 받지 않으면 두 돌 전에 사망에 이르는 치명적인 병"이라며 "간절한 바람이 하늘에 닿았는지, 드디어 국내에도 완치에 가까운 치료제가 나왔다"고 말했다.
청원인은 "졸겐스마의 비용만 25억원, 보험적용이 시급하게 이뤄질 수 있도록 도와달라"며 "아이들에게 시간이 얼마 남지 않았다. 더 늦기전에 우리 아이들에게 기회가 올 수 있게 도와 달라"고 호소했다.
척수성근위축증은 유전자 결함으로 생기는 근육이 점차 위축되는 희귀 난치 근육병이지만 최근 한국 노바티스의 '졸겐스마'라는, 평생 단 1회 투여만으로 치료가 가능한 치료제가 나왔다.
하지만 매우 비싼 가격 때문에 많은 환자들이 투여받기가 어려운 상황이다.
이에 누리꾼들은 "의료 혜택이 희귀병 아이들에게까지 갔으면 좋겠다", "이런 부분들이 해결될 때 애국심이 생긴다"며 청원인의 사연을 응원했다.
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