뉴스킨코리아가 희귀 유전성 피부질환인 수포성 표피박리증 환자 돕기에 앞장서고 있다.
뉴스킨코리아는 지난달 29일 서울 송파구 롯데호텔월드에서 임직원과 환자 및 환자가족 등 130여명이 참석한 가운데 '제15회 뉴스킨과 수포성 표피박리증 환우 가족 모임'을 개최했다고 13일 밝혔다.
이 자리에서 뉴스킨코리아의 회원 봉사단체인 '뉴스킨 코리아 포스포 굿'은 자체적으로 마련한 치료비 1400만원을 수포성표피박리증환우회에, 치료법 개발을 위한 연구비 2000만원을 강남세브란스병원 수포성 표피박리증 연구센터에 각각 전달했다.
강남세브란스병원 피부과 김수찬, 노미령, 이상은 교수를 초청해 수포성 표피박리증 치료에 대한 특강 및 질의 응답 시간을 갖는 등 환우와 가족들에게 실질적으로 도움이 되는 정보를 제공했다.
뉴스킨코리아는 이밖에도 환아와 가족들을 대상으로 롯데월드타워 서울 스카이 전망대 방문 등 다양한 체험행사와 레크레이션을 펼쳤다.
수포성 표피박리증은 5만명당 한명꼴로 나타나는 희귀 유전질환으로 피부 단백질을 만드는 유전자에 이상이 생겨 작은 자극에도 피부에 물집과 염증이 생기는 질병을 말한다.
뉴스킨은 지난 1996년부터 세계 곳곳에서 수포성 표피박리증 환자 지원사업을 펼치고 있으며 국내에서는 2003년부터 환아와 환자가족에 대한 후원활동을 펼치고 있다.
수포성 표피박리증 환우회 이순신 회장은 "희귀 질환인 수포성 표피박리증을 앓고 있는 환자들에 대한 인식 개선을 위한 뉴스킨코리아의 지원에 감사드린다"고 소감을 밝혔다.
장용진 기자
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