[파이낸셜뉴스] 희귀병을 앓고 있는 딸의 치료비 마련을 위해 부산에서 서울까지 740㎞ 국토대장정에 나선 아빠의 사연이 공개돼 화제가 되고 있다. '듀센근이영양증'이라는 병.. 치료비 모금 나선 아빠 충북 청주의 시골교회 목사인 전요셉씨(34)는 지난 5일 사회관계망서비스(SNS)를 통해 희귀병을 앓는 3세 딸 사랑이의 치료비 모금을 위한 국토대장정에 나선다고 밝혔다. 전씨는 "사랑스러운 딸 사랑이는 듀센근이영양증(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy)이라는 근육병을 앓고 있다"며 "근육이 점점 소실돼 10대에 휠체어를 타고, 30대에 운명하는 치명적인 희귀난치병"이라고 전했다. 듀센근이영양증은 신경계 근육 희귀질환으로 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행 능력을 잃고, 20대에는 호흡기 근육 장애로 자가호흡이 힘들어지는 희귀병이다. 남아 3500명 당 1명, 여아 5000만명 당 1명꼴로 걸리는 이 병이 올해 5월 사랑이에게 찾아왔다고 한다. 그는 "사랑이를 치료할 수 있는 유전자 치료제가 미국에 있고 치료제의 골든타임은 만 4~5세"라면서 "330만달러(약 46억원)라는 치료비가 거대한 장벽으로 앞을 가로막고 있지만 저희는 결코 포기하지 않는다"고 했다. 그러면서 "사랑이를 치료하기 위해, 사랑이에게 기적을 가져다주기 위해 아빠는 먼 여정을 나서기로 했다"고 덧붙였다. 국민 46만명이 1만원씩 후원하면 '46억'... 걷고 또 걷는 아빠 국민 1명이 1만원씩, 46만명이 후원하면 사랑이를 치료할 수 있을 거란 기적을 꿈꾸고 있는 전씨는 지난 5일 부산 광안리 해수욕장에서 첫 발을 뗐다. 그는 사랑이의 얼굴이 새겨진 조끼를 입고 하루 40㎞씩 걸어 지난 20일 청주 상당교회를 지났고, 오는 29일 서울 광화문에 도착할 예정이다. 매일 길을 걸으며 SNS로 일상을 전하고 있는 전씨는 후원자에게 고마움을 전하고 있다. 전씨는 "사랑이에게 기적이 이루어지는 희망찬 내일을 향한 부산~서울 740km의 여정에 만원의 후원 챌린지로 동행해달라"고 전했다. newssu@fnnews.com 김수연 기자
2024-11-21 14:48:13[파이낸셜뉴스] 월드비전이 5일부터 9일까지 ‘제5회 꿈꾸는아이들 HO! 국토대장정’ 출정식을 열고 대장정을 시작한다. 5일 월드비전에 따르면 ‘꿈꾸는아이들 HO! 국토대장정’은 월드비전 꿈지원사업의 일환으로 아동∙청소년들에게 경제적인 지원뿐 아니라 자신의 꿈을 발견하고 키워갈 수 있는 자신감을 심어주기 위해 마련됐다. 올해는 코로나19 이후 4년 만에 열린다. 전국 중학교 2학년 학생 400명이 동참하는 역대급 행사 규모를 자랑한다. 월드비전 국내사업본부 김순이 본부장은 “어린 학생들이 국토대장정 완주를 통해 어려움과 장애물 등을 이겨냄으로써 느끼는 성공 후 성취감을 토대로 꿈을 찾는 여정에서도 자신감을 갖길 바란다. 코로나19 사회적 거리두기로 인해 대면 활동이 제한되다가 4년 만에 열리는 국토대장정인만큼 ‘연대’라는 가치를 배울 기회가 되었으면 한다”고 말했다. 월드비전 꿈 지원 사업 수혜아동 400명은 1기와 2기로 나뉘어 2박 3일간 총 60km 행군을 목표로 한다. 1기는 5일 김포함상공원에서 출정식을 열고, 2박 3일간 강화도-철원-연천까지 이어지는 코스를 걷고 오는 7일 연천에서 해단식을 가질 예정이다. 2기는 7일 연천공설운동장에서 출정식을 시작으로 연천-철원-서울을 행군 후 9일 여의도공원에서 해단식을 갖는다. 국토대장정 이동 코스는 호국보훈의 달을 맞아 철원 노동당사 등 주요 호국지역으로 구성해 나라사랑의 마음을 고취하고자 했다. 동시에 참가 아동들은 현충일을 맞아 태극기를 들고 걷거나, 한반도 모양의 지도를 몸으로 만들어보는 퍼포먼스 등의 행사도 참여할 계획이다. 월드비전은 국토대장정 프로젝트에 앞서 안전한 행사 운영을 위해 사전 교육, 사고예방에 만전을 기했다. 중대시민재해 관련 사전 답사를 진행하고 한국재난안전컨설팅협회와 협업해 중대재해 매뉴얼을 제작했다. 4박 5일간 국토대장정 전문기관 인솔자 및 간호사 등 의료팀과 안전보건관리사가 함께한다. 이번 국토대장정을 위해 많은 기업들이 물품 후원에 나섰다. 영원아웃도어에서 참가자들에게 총 1131개의 백팩∙티셔츠∙바람막이를 지원했으며, 신세계인터내셔날에서 반팔티 1000장, 농심켈로그에서 에너지바 5,00여개를 각각 제공했다. yccho@fnnews.com 조용철 기자
2023-06-05 08:25:00부산 가덕도에 동남권 관문공항 건설을 염원하는 6일간의 국토대장정이 마무리됐다. 가덕도허브공항시민추진단(상임대표 이지후) 등 7개 부울경 시민단체는 지난달 29일 부산 가덕도에서 시작해 2일 국회, 청와대까지 향하는 '가덕도 신공항 염원 국토대장정' 일정을 마쳤다고 3일 밝혔다. 부산 가덕도에서 시작된 이번 여정은 대구, 광주, 세종, 원주, 과천, 국회 앞을 거쳐 청와대 사랑채까지 5박 6일 동안 이어졌다. 2일 청와대에 도착한 추진단은 '대통령께 드리는 호소문'을 낭독하기도 했다. 이들은 호소문을 통해 '부울경 지역에 24시간 안전한 공항'이 절실하다고 강조했다. demiana@fnnews.com 정용부 기자
2020-11-03 18:37:57【파이낸셜뉴스 부산】 부산 가덕도에 동남권 관문공항 건설을 염원하는 6일간의 국토대장정이 마무리됐다. 가덕도허브공항시민추진단(상임대표 이지후) 등 7개 부울경 시민단체는 지난달 29일 부산 가덕도에서 시작해 2일 국회, 청와대까지 향하는 ‘가덕도 신공항 염원 국토대장정’ 일정을 마쳤다고 3일 밝혔다. 부산 가덕도에서 시작된 이번 여정은 대구, 광주, 세종, 원주, 과천, 국회 앞을 거쳐 청와대 사랑채까지 5박 6일 동안 이어졌다. 2일 청와대에 도착한 추진단은 ‘대통령께 드리는 호소문’을 낭독 하기도 했다. 이들은 호소문을 통해 ‘부울경 지역에 24시간 안전한 공항’이 절실하다고 강조했다. 이들은 “미래세대 청년들이 지방을 떠나지 않고도 가족과 함께 잘 살 수 있도록 국토의 균형발전을 위해 동남권의 관문공항 건설 약속을 지켜달라”면서 “가장 중요한 것은 시민생명의 안전이 보장되어야 하는 안전성의 문제와 이미 도시화된 김해공항 주변의 아파트들로 인해 김해공항확장안으로는 안전성이 보장될 수 없다는 것”이라고 밝혔다. 이어 “국가의 백년대계를 위해서 안전할 수 없는 김해공항확장안을 전면 철회하고, 24시간 시민생명 안전할 수 있는 동남권의 관문공항을 꼭 건설해달라”라고 호소했다. demiana@fnnews.com 정용부 기자
2020-11-03 11:12:25동아제약은 지난 16일 강원도 고성 통일전망대에서 국토대장정 참가 대원 144명이 남과 북의 화합과 평화 통일을 염원하는 퍼포먼스를 진행했다고 17일 밝혔다. 이번 퍼포먼스는 반세기 넘게 분단된 아픈 역사를 끝내고 평화와 통일의 새로운 장이 열리기를 기원하기 위해 마련됐다. 그동안 남한에서만 진행돼온 동아제약 대학생 국토대장정 행사가 언젠가는 남북대학생이 함께 한반도를 걷는 진정한 의미의 국토대장정 행사로 진행되기를 희망하는 마음을 담았다.행사에서는 국토대장정 참가 대원 144명이 인간 띠를 만들어 한반도를 형상화하고 '함께'라는 메시지와 한반도기를 흔들었다. 이어 선발된 대원 및 스텝 25명은 관할 부대인 육군 22사단의 협조를 얻어 DMZ 평화의 길을 걸었으며 '우리는 하나다'가 새겨진 현수막을 펼쳐 들고 남북 평화 통일을 기원했다.최호진 동아제약 사장은 "국토대장정은 참여한 대원들에게 완주라는 어려움을 극복하기 위해서는 자기 자신과의 싸움도 중요하지만 함께하는 동료간 이해와 협력이 반드시 필요하다는 것을 일깨워 주고자 한다"며 "동아제약은 남과 북이 서로를 위해서 이해하고 협력해 나갈 수 있는 다양한 민간차원의 교류협력 방안을 모색하고 실행함으로써 우리 모두가 염원하는 남북 간 평화와 통일의 길로 나아갈 수 있도록 힘을 보태겠다"고 말했다.최 사장이 지난해 11월 금강산에서 열린 남북 민화협 연대 및 상봉대회에 참석해 남북한 민간교류의 하나로써 남북대학생 국토대장정을 논의했다. 이를 계기로 포항에서 출발해 금강산을 돌아 고성에서 끝나는 코스로 기획됐으나 남북 간의 경색된 분위기로 실행하지 못했다. 박카스와 함께하는 동아제약 대학생 국토대장정은 '언제까지나, 함께, 건강하게'라는 슬로건으로 144명의 참가 대원이 총 20박 21일간 걷는 행사다. pompom@fnnews.com 정명진 기자
2019-07-17 19:31:15동아제약은 지난 16일 강원도 고성 통일전망대에서 국토대장정 참가 대원 144명이 남과 북의 화합과 평화 통일을 염원하는 퍼포먼스를 진행했다고 17일 밝혔다. 이번 퍼포먼스는 반세기 넘게 분단된 아픈 역사를 끝내고 평화와 통일의 새로운 장이 열리기를 기원하기 위해 마련됐다. 그동안 남한에서만 진행돼온 동아제약 대학생 국토대장정 행사가 언젠가는 남북대학생이 함께 한반도를 걷는 진정한 의미의 국토대장정 행사로 진행되기를 희망하는 마음을 담았다. 행사에서는 국토대장정 참가 대원 144명이 인간 띠를 만들어 한반도를 형상화하고 '함께'라는 메시지와 한반도기를 흔들었다. 이어 선발된 대원 및 스텝 25명은 관할 부대인 육군 22사단의 협조를 얻어 DMZ 평화의 길을 걸었으며 '우리는 하나다'가 새겨진 현수막을 펼쳐 들고 남북 평화 통일을 기원했다. 최호진 동아제약 사장은 "국토대장정은 참여한 대원들에게 완주라는 어려움을 극복하기 위해서는 자기 자신과의 싸움도 중요하지만 함께하는 동료간 이해와 협력이 반드시 필요하다는 것을 일깨워 주고자 한다"며 "동아제약은 남과 북이 서로를 위해서 이해하고 협력해 나갈 수 있는 다양한 민간차원의 교류협력 방안을 모색하고 실행함으로써 우리 모두가 염원하는 남북 간 평화와 통일의 길로 나아갈 수 있도록 힘을 보태겠다"고 말했다. 최 사장이 지난해 11월 금강산에서 열린 남북 민화협 연대 및 상봉대회에 참석해 남북한 민간교류의 하나로써 남북대학생 국토대장정을 논의했다. 이를 계기로 포항에서 출발해 금강산을 돌아 고성에서 끝나는 코스로 기획됐으나 남북 간의 경색된 분위기로 실행하지 못했다. 박카스와 함께하는 동아제약 대학생 국토대장정은 '언제까지나, 함께, 건강하게'라는 슬로건으로 144명의 참가 대원이 총 20박 21일간 걷는 행사다. pompom@fnnews.com 정명진 기자
2019-07-17 10:28:32종합주류기업 무학은 부산·울산·경남 지역 대학생과 함께 15일 창원 무학 본사에서 '좋은데이와 함께하는 대학생 국토대장정' 출정식을 했다고 밝혔다.이번 국토대장정은 총 100명의 부울경 지역 대학생들로 구성된 대원들이 이날부터 19일까지 무학 굿데이뮤지엄을 시작으로 진주, 산청, 지리산천왕봉 까지 총 1500㎞의 대장정을 펼친다.무학은 창립 90주년을 맞아 지역 청년들에게 자신의 한계를 극복하고 공동체 의식과 리더십 함양을 고취하기 위해 이번 행사를 기획했다.좋은데이 대학생 국토대장정팀은 150㎞의 여정 동안 팀별로 주어진 주제를 정해 매일 걷고 보고 배운 것들을 공유하는 시간을 가진다. 또 매일 이동하면서 쓰레기를 치우는 환경정화 활동을 하고 사람들이 많이 모이는 관광지에서는 사전에 준비한 노래와 율동으로 플래시몹 활동도 선보일 예정이다. bsk730@fnnews.com 권병석 기자
2019-07-15 21:12:59종합주류기업 무학은 부산·울산·경남 지역 대학생과 함께 15일 창원시 마산회원구 무학본사에서 '좋은데이와 함께하는 대학생 국토대장정' 출정식을 했다고 밝혔다. 이번 국토대장정은 총 100명의 부울경 지역 대학생들로 구성된 대원들이 이날부터 19일까지 무학 굿데이뮤지엄을 시작으로 진주, 산청, 지리산천왕봉 까지 총 150㎞의 대장정을 펼친다. 무학은 창립 90주년을 맞아 지역 청년들에게 자신의 한계를 극복하고 공동체 의식과 리더십 함양을 고취하기 위해 이번 행사를 기획했다. 좋은데이 대학생 국토대장정팀은 150㎞의 여정 동안 팀별로 주어진 주제를 정해 매일 걷고 보고 배운 것들을 공유하는 시간을 가진다. 또 매일 이동하면서 쓰레기를 치우는 환경정화 활동을 하고 사람들이 많이 모이는 관광지에서는 사전에 준비한 노래와 율동으로 플래시몹 활동도 선보일 예정이다. bsk730@fnnews.com 권병석 기자
2019-07-15 11:38:23인하대 국토대장정단이 경북에서 충청도까지 조선시대 과거를 보러 떠난 선비들이 걸었던 길을 따라 걷는다. 인하대는 3일 국토대장정단 91명이 인하대 대강당에서 발대식을 갖고 16박 17일 간의 대장정을 시작했다고 밝혔다. 올해는 경북 안동 도산서원에서 시작해 충청북도를 지나 인하대까지 400㎞를 걷는다. 이는 ‘리’로 환산하면 천리에 이른다. 참가 학생 69명과 서포터즈 22명 등 모두 91명이 도전한다. 이번 국토대장정은 ‘과거를 걷는 청춘, 미래는 당신으로 인하여’를 주제로 옛 조상들의 과거길 체험으로 구성했다. 안동에서 출발하는 대장정단은 도산서원 선비문화수련원을 찾아 퇴계 이황 선생이 살아온 흔적을 따라가며 그의 철학을 되돌아보는 시간을 갖는다. 이어 현재 우리에게 필요한 선비 정신은 무엇인가를 주제로 강연을 듣는다. 안동을 지나 새도 날아 넘기 힘들다는 ‘문경새재’로 향한다. 문경새재를 넘어 충북 음성에서 경기도 안성으로, 용인과 수원을 거쳐 의왕, 시흥을 넘어 인천에 들어온다. 국토대장정단은 안동과 용인에서 환경정화 활동을 펼치는 등 국토대장정 기간 전국 곳곳에서 봉사활동을 실시할 계획이다. 조명우 총장은 “학생들이 화합과 단결을 통해 공동체 의식을 키우고 학교에 대한 자긍심을 높여줄 것”이라고 말했다. kapsoo@fnnews.com 한갑수 기자
2019-07-03 14:11:06'2019 제16회 노스페이스 대한민국 희망원정대'가 1일 서울 광화문광장에서 열린 발대식을 시작으로 360㎞에 달하는 도보 국토 대장정에 돌입했다.국내외 대학(원)생 남녀 각 36명씩 총 72명으로 구성된 이번 원정대는 발대식을 마친 후 경상남도 창녕으로 이동한 뒤 칠곡, 상주, 문경, 충주, 안성, 수원을 거쳐 다시 서울 광화문 광장까지 360㎞의 국토 도보 대장정을 펼치게 된다. 이날 발대식에는 이영회 영원아웃도어 부회장, 장영민 서울시 체육정책과장, 이인정 아시아산악연맹 회장, 윤성이 동국대 총장 및 이영균 (재)박영석탐험문화재단 이사장 등이 참석했다. 박신영 기자
2019-07-01 18:49:17