[파이낸셜뉴스] 줄기세포 기반 플랫폼 전문기관 바이오솔빅스가 서울성모병원, 대한노인근골격의학회, 히포크랏, 프리딕티브와 퇴행성 질환 및 희귀 난치병 극복을 위한 다자간 업무협약(MOU)를 체결했다고 23일 전했다. 바이오솔빅스는 이번 협약으로 초고령 사회 대비를 위해 퇴행성 질환 및 희귀 난치병 환자의 혈액, 조직 등을 이용한 조직융합모사체(오가노이드)를 제작한다. 또 인공지능(AI) 기술로 환자에게 최적의 약물을 예측하고 제공해 빅데이터를 확보할 예정이다. 김명신 가톨릭대학교 서울성모병원 유전진단검사센터장은 “이번 MOU를 통해 퇴행성 질환 및 희귀 난치병 환자를 대상으로 한 유전자 진단과 조직융합모사체 기술이 더해진 환자 맞춤형 의료의 실현이 앞당겨 질 것”이라고 말했다. 권순용 대한노인근골격의학회 회장은 “이번 협약은 초고령 사회에서 퇴행성 질환과 희귀 난치병 문제를 해결하기 위한 중요한 협력의 시작”이라고 평했다. 최수영 바이오솔빅스 대표는 “자사 기술을 고통 받는 환자의 삶의 질을 개선시키는 데 활용하게 됐다”며 “앞으로도 동물대체시험법으로 인간과 동물의 복지가 모두 증대되도록 지속적인 사회적 기여와 노력을 펼칠 것”이라고 강조했다. taeil0808@fnnews.com 김태일 기자

SK이노베이션은 지난 8일 백혈병, 소아암 등 난치병 아동 소원성취 자원봉사단 '위시 메이커' 제1기 발대식을 했다고 9일 밝혔다. 이날 발대식에는 SK이노베이션 계열회사의 'MZ 세대' 구성원 60명이 자원봉사자로 참여했다. 난치병 아동 '위시 키드'와 이들의 소원성취를 위해 뛰는 자원봉사자 위시 메이커는 앞으로 3개월간의 '소원 여행'을 떠난다. 이를 위해 위시 메이커들은 7~8명 단위로 팀을 꾸렸고, 앞으로 위시 키드와 대면·비대면 소통을 통해 △희망직업 체험 △인플루언서 등 스타와의 만남 △국내 여행 등 소원을 이뤄 나가게 된다. 이들의 여정은 소원을 이루는 날인 '위시 데이'와 해단식 일정으로 마무리될 예정이다. kim091@fnnews.com 김영권 기자

[파이낸셜뉴스] SK이노베이션은 지난 8일 백혈병, 소아암 등 난치병 아동 소원성취 자원봉사단 '위시 메이커' 제1기 발대식을 가졌다고 9일 밝혔다. 이날 발대식에는 SK이노베이션 계열 회사의 'MZ 세대' 구성원 60명이 자원봉사자로 참여했다. 난치병 아동 '위시 키드'와 이들의 소원성취를 위해 뛰는 자원봉사자 위시 메이커는 앞으로 3개월간의 '소원 여행'을 떠난다. 이를 위해 위시 메이커들은 7~8명 단위로 팀을 꾸렸고, 앞으로 위시 키드와의 대면·비대면 소통을 통해 △희망직업 체험 △인플루언서 등 스타와의 만남 △국내 여행 등 소원을 이뤄 나가게 된다. 이들의 여정은 소원을 이루는 날인 '위시 데이'와 해단식 일정으로 마무리될 예정이다. SK이노베이션 관계자는 "이번 프로젝트가 오랜 치료로 몸과 마음이 지친 환아 및 가족들로 하여금 심리적 안정과 희망을 되찾는데 도움이 되길 바란다"면서 "지난 15년간 난치병 아동 치료비를 지원해온 SK이노베이션의 MZ 세대 구성원들이 아픈 동생들에게 꿈과 희망을 나눠주기 위해 적극 동참했다"고 말했다. SK이노베이션은 지난 2008년부터 난치병 아동을 위한 의료비 지원 사업을 벌여왔고, 그동안의 지원금액이 30억원에 달한다. 특히 지난 2017년부터는 SK이노베이션 계열 구성원들이 기본급 1%를 기부해 조성한 1%행복나눔기금으로 지원해 왔다. kim091@fnnews.com 김영권 기자

[파이낸셜뉴스] 에어로케이항공은 5월 한 달간 난치병 아동의 소원을 응원하기 위한 '우리가 그린 그림처럼 훨훨 날아 떠나요' 캠페인을 진행한다고 2일 밝혔다. 에어로케이와 국제 비영리단체 '메이크어위시 코리아'가 협업한 이 캠페인은 외부 활동에 제한이 많은 난치병 환아와 가족들에게 희망의 메시지를 전달하기 위해 기획됐다. 에어로케이는 난치병을 이겨내고 있는 6명의 환아들이 꿈꾸는 '가족 여행' 그림을 기내 헤드레스트 커버에 담아 5월 한 달간 운항한다. 또한 5월 5일 어린이날에는 비행 중 그림 그리기 대회를 진행해 누구든 어린이의 마음으로 여행을 떠날 수 있도록 기내 이벤트를 운영한다. 에어로케이는 이번 캠페인에 참여한 환아와 가족들에게 실제 가족 여행에 대한 소원을 성취할 수 있도록 항공권을 지원한다. 캠페인 기간 발생한 기내 판매 수익금의 일부는 메이크어위시 코리아를 통해 다양한 환아들의 소원을 성취할 수 있도록 기부할 계획이다. 에어로케이 관계자는 "여행이 누군가에게는 일상이지만 누군가에게는 평생의 소원일 수도 있다"면서 "난치병 아동이 꿈꾸는 여행을 응원하고 에어로케이를 탑승하는 사람들에게 가족의 따뜻함과 어린아이가 꿈꾸는 순수한 꿈을 들려주기 위해 이번 캠페인을 기획했다"고 말했다.    kim091@fnnews.com 김영권 기자

부산항만공사(BPA)는 난치병 아동들의 건강회복을 돕기 위해 초록우산어린이재단을 통해 'MBC 2024 어린이에게 새 새명을'에 후원금 1000만원을 전달했다고 4월 30일 밝혔다. BPA는 난치병 아동들의 건강 회복을 돕고자 2010년부터 올해까지 15년째 성금을 후원하고 있다. BPA 강준석 사장은 "이번 성금이 난치병을 앓는 아동들이 하루빨리 건강을 되찾는 데 작은 보탬이 되기를 바란다"고 말했다. MBC 어린이에게 새 생명을은 MBC가 초록우산어린이재단과 파트너십을 맺고 소아암, 심장병 등으로 투병하는 아이들을 위해 진행하는 모금방송이다. 오는 5월 5일 오전 10시에 방송될 예정이다. bsk730@fnnews.com 권병석 기자

[파이낸셜뉴스] 부산항만공사(BPA)는 난치병 아동들의 건강회복을 돕기 위해 초록우산어린이재단을 통해 'MBC 2024 어린이에게 새 새명을'에 후원금 1000만원을 전달했다고 30일 밝혔다. BPA는 난치병 아동들의 건강 회복을 돕고자 2010년부터 올해까지 15년째 성금을 후원하고 있다. BPA 강준석 사장은 “이번 성금이 난치병을 앓는 아동들이 하루빨리 건강을 되찾는 데 작은 보탬이 되기를 바란다”라고 말했다.MBC 어린이에게 새 생명을은 MBC가 초록우산어린이재단과 파트너십을 맺고 소아암, 심장병 등으로 투병하는 아이들을 위해 진행하는 모금방송이다. 오는 5월 5일 오전 10시에 방송될 예정이다. bsk730@fnnews.com 권병석 기자

우리나라 국민 10명 중 7명은 돼지 등 동물의 장기를 사람에게 이식해 생명을 연장하는 '이종장기이식 치료'에 찬성하는 것으로 나타났다. 이화의대 의학교육학교실 권복규 교수연구팀은 23일 서울 중구 프레스센터에서 개최한 '난치병 환자의 새 희망, 이종장기이식 현황과 미래' 콘퍼런스에서 이런 내용의 설문조사 결과를 발표했다. 현재 이종장기이식 치료는 장기가 완전히 망가져 마땅한 치료법이 없는 환자에게 적용할 수 있는 마지막 대안으로 주목받고 있다. 동물의 장기를 사람에게 적용하기 위한 연구가 가장 활발한 건 미국과 한국, 중국이다. 미국의 경우 지난달 매사추세츠 종합병원(MGH) 의료진이 바이오기업 e제네시스가 만든 돼지의 유전자 변형 신장을 말기 신장 질환을 앓는 62세 남성에게 이식하는 수술을 했다. 또 중국 산시성 시안 공군의과대학 시징병원 의료진도 비슷한 시기에 뇌사 상태인 50대 남성에게 유전자 변형 돼지 간을 이식했다. 윤익진 건국대병원 외과 교수(대한이종이식연구회 회장)는 "미국을 중심으로 한 세계 이종이식계에서는 가까운 시일 내에 이종장기를 난치병 환자에게 이식해 치료 기회를 확대하는 임상화의 시대가 도래할 것으로 본다"며 "한국은 형질전환 기술과 이식 면역치료 분야에서 미국 다음으로 앞서나가고 있는 만큼 향후 난치병 치료 기회를 넓히기 위해서는 더 많은 투자와 연구가 필요하다"고 말했다. camila@fnnews.com 강규민 기자

[파이낸셜뉴스] 우리나라 국민 10명 중 7명은 돼지 등 동물의 장기를 사람에게 이식해 생명을 연장하는 '이종장기이식 치료'에 찬성하는 것으로 나타났다. 이화의대 의학교육학교실 권복규 교수연구팀은 23일 서울 중구 프레스센터에서 개최한 '난치병 환자의 새 희망, 이종장기이식 현황과 미래' 콘퍼런스에서 이런 내용의 설문조사 결과를 발표했다. 현재 이종장기이식 치료는 장기가 완전히 망가져 마땅한 치료법이 없는 환자에게 적용할 수 있는 마지막 대안으로 주목받고 있다. 동물의 장기를 사람에게 적용하기 위한 연구가 가장 활발한 건 미국과 한국, 중국이다. 미국의 경우 지난달 매사추세츠 종합병원(MGH) 의료진이 바이오기업 e제네시스가 만든 돼지의 유전자 변형 신장을 말기 신장 질환을 앓는 62세 남성에게 이식하는 수술을 했다. 이 남성은 혈관을 통한 투석 치료를 지속할 수 없게 되면서 장기이식 외에는 다른 대안이 없는 상태였다. 또 중국 산시성 시안 공군의과대학 시징병원 의료진도 비슷한 시기에 뇌사 상태인 50대 남성에게 유전자 변형 돼지 간을 이식했다. 이는 인간에게 돼지 간이 이식된 첫 사례로, 이식된 간은 담즙 분비 등의 기능을 하는 것으로 알려졌다. 앞서 e제네시스와 하버드의대 등 연구팀은 지난 1월 과학저널 '네이처'(Nature)에서 거부반응을 최소화하고 인간 적합성을 높이기 위해 69개의 유전자를 편집한 미니돼지의 신장을 이식받은 원숭이가 최장 758일까지 생존했다고 밝히기도 했다. 국내에서는 바이오기업 옵티팜이 유전자 변형을 거친 돼지의 신장을 원숭이에게 이식해 221일 생존 기록을 달성한 바 있다. 또 향후 5년 동안 380억원을 투입해 이종장기이식 임상시험에 진입하는 것을 목표로 한 보건복지부 국가과제가 시행되고 있다. 현재 신장, 심장, 간 등의 장기와 췌도, 각막, 피부 등의 세포 조직을 이식하는 영장류 대상 비임상 연구가 진행 중이다. 특히 각막이식과 관련한 비임상 연구는 한국의 성과가 가장 우수하고, 임상화에 근접했다는 평가를 받고 있다. 윤익진 건국대병원 외과 교수(대한이종이식연구회 회장)는 "미국을 중심으로 한 세계 이종이식계에서는 가까운 시일 내에 이종장기를 난치병 환자에게 이식해 치료 기회를 확대하는 임상화의 시대가 도래할 것으로 본다"며 "한국은 형질전환 기술과 이식 면역치료 분야에서 미국 다음으로 앞서나가고 있는 만큼 향후 난치병 치료 기회를 넓히기 위해서는 더 많은 투자와 연구가 필요하다"고 말했다. 한편, 이번 설문조사는 전국에서 19세 이상 56세 미만 1700명을 대상으로 이뤄졌다. 응답자들은 이종장기이식에 대해 71.2%가 알고 있다고 답했으며, 환자에 대한 치료법 적용에 대해서도 72.9%가 동의한다는 입장을 보였다. 치료에 동의하는 이유로는 '난치병 치료 가능성 그 자체만으로 시도할만하다'는 의견이 53.1%로 가장 많았으며 반대하는 이유로는 '안전성에 대한 우려'가 45.4%를 차지했다. camila@fnnews.com 강규민 기자

[파이낸셜뉴스] 의정 갈등이 나날이 심화되는 가운데 한 난치병 환자가 병원 의료진에 선물과 응원 메시지를 전해 감동을 주고 있다.  "병원 근무하시는 모든 분께 진심으로 감사" 지난 2일 채널A 보도에 따르면 경기 성남시의 한 병원에서 환자가 의료진에 컵라면 40상자를 선물했다.  익명의 이 환자는 희귀 난치성 질환으로 20년째 이 병원에서 치료받고 있다고 밝혔다. 환자는 컵라면 상자에 코로나19 당시 이 병원 의료진의 사진과 함께 응원글도 남겼다.  환자는 메시지에서 "환자와 시민은 벌써 오래전 일상을 회복했지만 의료진들은 아직 마스크도 한 번 못 벗고 환자를 위해 고생하고 계시다"라며 "모든 시민들은 의료진들의 이런 상황을 꼭 기억해 주면 좋겠다. 진심으로 감사하고 존경한다"라고 했다.  그러면서 "지금 같이 힘들고 피곤이 밀려올 때 잠시 쉼이 허락된다면 드셨으면 하는 마음에 컵라면을 준비했다"라며 "병원에서 근무하시는 모든 분들께 진심으로 감사드리고 힘내셨으면 좋겠다"라고 격려했다.  "정부-의사 서로 양보하고 존중해 대화하길" 이 환자는 또 의정 갈등에 대해서도 언급했다. 그는 "서로 대화로 양보하고 국민과 환자들만 바라보면 최선이 무엇인지 답은 바로 있다고 생각한다"라며 "저같이 평범한 시민도 양보와 이해, 존중, 그리고 대화라는 단어를 알고 있다"라며 의정간 대화를 촉구하기도 했다.  병원 관계자는 "환자분이 가장 힘드실 텐데, 응원의 메시지를 남겨주셔서 너무 죄송하기도 하고 감사하다는 게 주변 의료진들 생각이다"라고 감사함을 전했다.  한편 정부는 장기간 집단행동 중인 의사들에게 열린 마음으로 논의하겠다며 대화의 자리로 나와달라고 재차 당부했다.  이상민 중앙재난안전대책본부(중대본) 2차장(행정안전부 장관)은 3일 중대본 모두발언에서 "정부의 의료개혁, 의료정상화 과제는 국민의 생명과 건강을 지키기 위한 것"이라며 "정부의 정책은 늘 열려 있다. 더 좋은 의견과 합리적인 근거가 제시된다면 더 나은 방향으로 바뀔 수 있다"라고 강조했다.     그는 "위기에 처한 필수의료와 지역의료를 바로 세우고, 우리나라 의학과 의료산업의 경쟁력을 높여 세계 최고 수준의 의료 시스템을 만들기 위해 전공의 여러분을 포함한 의료계가 적극 의견을 내주시고 함께 해 주시기를 바란다"라고 당부했다.  또 "전공의 여러분, 하루라도 빨리 병원으로 돌아와서 환자 곁에서 본분을 다할 때 여러분의 의견과 목소리는 더 크고 무거울 것"이라고 의료현장 복귀를 촉구했다.  [따뜻했슈] 보고싶지 않는 뉴스가 넘쳐나는 세상, 마음 따뜻한 사람들의 이야기를 전합니다. "토닥토닥, 그래도 살만해" 작은 희망을 만나보세요. yuhyun12@fnnews.com 조유현 기자

[파이낸셜뉴스] 쿠팡이 난치병과 싸우는 어린이들에게 특별한 추억을 선사했다. '쿠팡플레이와 함께 하는 MLB 월드투어 서울 시리즈 2024'에 난치병 아동 14명을 초대한 것. 쿠팡은 앞으로도 사용자들에게 더 많은 즐거움과 감동을 선사하기 위한 다양한 기회를 마련하겠다는 방침이다. 24일 쿠팡에 따르면 지난 21일 14명의 난치병 아동 및 청소년을 초청해 '쿠팡플레이와 함께하는 MLB 월드투어 서울 시리즈 2024' 경기를 관람할 수 있는 특별한 기회를 제공했다. 척수성근위축증, 횡문근육종, 뒤센근이영양증, 골육종 등 희귀 난치병을 앓고 있는 환아들이 초청됐다. MLB 정규 시즌을 공식적으로 개막하는 오프닝 경기라 더욱 의미있는 경험을 선사했다. 횡문근육종을 앓고 있는 황모(18) 군은 평소에도 야구경기 시청이 가장 큰 취미로, LA다저스, 그 중에서도 오타니 선수의 팬이다. 황군은 경기 데이터를 분석해 선수의 경기력 향상에 도움을 주는 '기록원'이 되는 것이 꿈으로 통계학과 진학을 위해 입시 준비를 하고 있다. 황군은 "오타니 선수 경기를 직접 보고 나니 야구인으로 성장하는 꿈에 한걸음 더 가까워진 기분"이라며 소감을 밝혔다. 뒤센근이영양증을 앓고 있는 성모(17) 군은 경기 관람 중 활짝 웃으며 "야구 광팬이지만 건강 제약 때문에 관람이 어려운데, SD파드리스 김하성 선수 팬으로서 경기 관람할 수 있어서 정말 기뻤다" 라고 말했다. 한편 '쿠팡플레이와 함께하는 MLB 월드투어 서울 시리즈 2024'는 쿠팡플레이가 프레젠팅 파트너, 마케팅 파트너, 그리고 주관 중계권자로서 서울 시리즈의 모든 경기를 선보였다. 서울 시리즈는 쿠팡 와우회원을 위한 특권으로, 와우회원이라면 누구나 서울 시리즈의 모든 여정을 쿠팡플레이에서 즐길 수 있다. 모든 중계 장면은 중계 직후 쿠팡플레이에서 풀영상 및 하이라이트 영상으로 제공된다.  wonder@fnnews.com 정상희 기자