#. 노래 부르기와 춤추기를 좋아하는 솔지(가명)는 지난 2019년 8월 급성림프모구백혈병을 진단받았다. 힘겨운 항암치료를 버텨왔지만 설상가상으로 항암치료 부작용에 언어 발달이 늦어졌다. 언어와 인지치료까지 필요하게 되면서 매월 부담해야하는 고액의 재활치료비 부담은 커져만 갔다. 그러던 중 만나게 된 게 한국도로공사의 소아암 어린이 지원사업. 덕분에 솔지는 꾸준하게 재활치료를 이어 나갈 수 있었다. 솔지 가족들은 도로공사에 감사 편지로 고마움을 전했다.한국도로공사의 '생명나눔' 사업은 '길을 열어 행복한 세상을'이라는 슬로건 아래 다양하게 진행되고 있다. 솔지에게 치료비를 지원한 것도 'ex-사랑기금'으로 모아진 성금과 도로공사의 기부금 예산을 통해서였다. 'ex사랑기금'은 지난 2010년부터 시작된 사회공헌 사업이다. 도로공사의 '김천 하이패스 배구단' 정규리그 승리 횟수와 득점에 따라 기금이 적립된다. 승리 기금은 1경기 승리 시 100만원으로 서브·블로킹·후위공격 득점마다 각 3만원의 득점기금도 적립된다. 13일 도로공사 관계자는 "성금은 매년 김천지역 내 희귀질환을 앓고 있는 저소득층 난치병 어린이 치료비로 쓰이고 있는데, 현재까지 지역 희귀난치병 어린이 115명에게 치료비 3억4000만원을 기부했다"고 소개했다. 이 같은 지원활동은 해외에서도 활발하다. 해외 심장병 어린이 치료지원 사업으로 구세군과 함께 매년 말 고속도로 휴게소 모금 활동을 통해 해외 저개발 국가 심장병 어린이들의 치료비를 지원한다. 지난 1998년 첫 고속도로 모금 활동을 시작으로 2023년까지 약 48억원이 모금됐다. 모금액은 몽골과 필리핀 등 7개국 429명의 심장병 어린이들의 치료비로 사용됐다. 올해는 2023년 모금 활동을 통해 모은 9000여만원으로 12명의 키르기스스탄 어린이에게 새 생명을 선물했다. 이 같은 노력을 인정받아 도로공사는 한국유엔봉사단 제정 대한민국 봉사 대상 시상식에서 '아름다운 대한국인상'과 '대한민국 봉사대상' 2개 부문을 수상하기도 했다. 도로공사의 생명나눔 활동은 특히 헌혈 활동에서 두드러진다. 도로공사가 공기업 최초로 운영을 시작한 '헌혈뱅크'가 대표적이다. 지난 2008년 도입됐는데, 지난해에만 직원 3232명이 참여해 헌혈증 3082장을 헌혈뱅크에 기부했다. 전 공기업 가운데 도로공사가 헌혈 실적 1등을 달성했다. 고속도로 휴게소에서도 국민을 대상으로 연중 헌혈증서 수집 캠페인을 진행하며 적극적으로 나선 결과다. 공사는 2008년부터 지난해까지 매년 헌혈뱅크'를 통해 수집된 헌혈증과 치료비를 소아암 어린이 치료를 위해 백혈병어린이재단 등에 기부해왔다. 이를 통해 기부한 헌혈증이 8만2000장, 치료비 기부액은 8억5000만원에 달한다. 지난 6월에는 대한적십자사와 '생명나눔 활성화 MOU'를 체결해 10월 한달 동안 ex-모바일 카드를 기부하는 헌혈 프로모션을 진행하기도 했다. 이 같은 다양한 사회공헌활동 속에 2010년부터 도로공사의 누적 기부금은 약 175억원을 달성했고, 공기업 최초로 레드크로스 아너스기업 100억 클럽에 가입되는 영예도 안았다. 레드크로스 아너스기업은 대한적십자사에 1억원 이상 기부한 고액 기부자 모임으로 100억원이 최고 금액이다. 함진규 한국도로공사 사장은 "지속적인 헌혈활동을 통해 생명나눔 실천에 동참할 것"이라며 "앞으로도 다양한 사회공헌 활동을 전개해 도움이 필요한 분들께 힘이 되도록 노력하겠다"고 말했다. jiany@fnnews.com 연지안 기자

[파이낸셜뉴스] SPC는 다음달 30일까지 희귀난치병 환아를 지원하기 위해 고객과 함께하는 '해피쉐어 캠페인'을 진행한다고 16일 밝혔다. 지난 2017년부터 시작한 'SPC해피쉐어 캠페인'은 고객들과 함께 복지 사각지대에 있는 이웃들을 지원하는 온라인 사회공헌 사업이다. 해피포인트 애플리케이션에 소개된 사연에 고객이 댓글을 달거나 응원 또는 공유로 참여하면 SPC가 대신 일정 금액을 기부한다. 고객이 직접 해피포인트를 기부할 수도 있다. 이번 캠페인은 대한적십자사와 함께 희귀난치병으로 지속적인 치료가 필요한 상황에서 경제적 어려움을 겪는 가정을 지원하기 위해 추진된다. 1만명 참여 달성 시 SPC그룹의 지원금 2000만원과 고객이 기부한 해피포인트가 전달된다. 기부된 금액은 희귀난치병 환아들의 의료비와 가족 생계비 등으로 사용될 예정이다. SPC 관계자는 "기부 문화 확산을 위해 고객들이 일상에서 자주 사용하는 해피포인트 앱을 활용한 사회공헌 사업을 꾸준히 진행하고 있다"며 "이번 캠페인에도 많은 참여를 통해 환아와 가족들을 응원해 주시길 바란다"고 말했다. ssuccu@fnnews.com 김서연 기자

【파이낸셜뉴스 전주=강인 기자】 전북특별자치도교육청은 난치병 학생들의 안정적인 학교생활을 위해 1인당 최대 500만원의 치료비를 지원한다고 4일 밝혔다. 지원 대상은 1형당뇨, 암, 심혈관.뇌혈관 질환, 보건복지부 지정 희귀질환, 중증난치질환자 산정 특례 대상 질환을 앓는 난치병 학생이다. 지원 금액은 연간 1인당 최대 500만원이다. 본인부담진료비의 급여 일부 본인부담금을 제외한 90%가 지원된다. 이는 약제비, 특진료, 초음파, 자기공명영상(MRI), 컴퓨터단층촬영(CT), 상급병실료의 차액과 식대를 포함한 금액이다. 다만 국민건강보험공단이나 보건소 의료비 지원사업이나 다른 기관에서 지원받은 금액은 중복으로 지원받을 수 없다. 지원을 희망하는 학생은 이달 25일까지 치료비 지원신청서와 관련 증빙자료 등을 갖춰 재학 중인 학교에 제출하면 된다. 전북교육청은 난치병학생지원위원회 심의를 거쳐 대상자를 선정하고 지원액을 결정해 11월 중 지급할 예정이다. 서거석 전북교육감은 “난치병을 앓고 있는 학생들의 학습권과 건강권을 보장하고, 앞으로도 배움을 희망하는 학생이라면 누구나 소외되지 않고 교육받을 수 있도록 최선을 다하겠다”고 전했다. kang1231@fnnews.com 강인 기자

[파이낸셜뉴스] 부산사회복지공동모금회(회장 이수태·부산사랑의열매)는 지난 9월 28일 맥도생태공원 인라인스케이트장에서 'ORIENTAL CHARITY24 마라톤 행사' 기부금 전달식을 가졌다고 2일 밝혔다. 전달식에는 오리엔탈정공 박세철 회장과 마라톤 참여 임직원 140명, 부산사랑의열매 이수태 회장이 함께 했다. 이번 행사는 마라톤을 통해 노사 간 화합을 도모하고 임직원들의 단합과 체력 증진을 돕고 기업의 ESG경영 실천과 지역사회와의 상생의 의미를 담았다. 참여 임직원들이 마라톤 1km 당 10만원씩 기부하는 방식으로 진행됐다. 오리엔탈정공 임직원 140명이 참여해 총 565km를 달성, 5650만원의 기금을 조성했다. 기부금은 부산사랑의열매를 통해 난치병 어린이, 미혼모, 소아 희귀병 환우 지원에 전액 사용될 예정이다. 오리엔탈정공은 2021년 사랑의열매에 1억원을 기부하며 나눔명문기업 부산22호로 가입했다. 이와 함께 올해 초에는 박세철 회장 부부가 각각 1억원씩을 기부하며 고액 개인기부프로그램인 아너소사이어티에도 이름을 올렸다. 박세철 회장은 "임직원들이 직접 참여해 기부한 이번 행사가 난치병 어린이들에게 희망을 줄 수 있어 매우 기쁘다"며 "앞으로도 기업의 사회적 책임을 다하고 지역 사회와 상생하는 ESG 경영을 실천하겠다"고 말했다. 이수태 회장은 "오리엔탈정공의 따뜻한 나눔에 깊이 감사드린다. 이번 기부금은 난치병을 앓고 있는 어린이와 그 가족들에게 큰 힘이 될 것"이라며 "노사가 함께 마련해주신 성금으로 임직원분들의 마음을 담아 필요한 곳에 잘 전달될 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.   bsk730@fnnews.com 권병석 기자

[파이낸셜뉴스] 줄기세포 기반 플랫폼 전문기관 바이오솔빅스가 서울성모병원, 대한노인근골격의학회, 히포크랏, 프리딕티브와 퇴행성 질환 및 희귀 난치병 극복을 위한 다자간 업무협약(MOU)를 체결했다고 23일 전했다. 바이오솔빅스는 이번 협약으로 초고령 사회 대비를 위해 퇴행성 질환 및 희귀 난치병 환자의 혈액, 조직 등을 이용한 조직융합모사체(오가노이드)를 제작한다. 또 인공지능(AI) 기술로 환자에게 최적의 약물을 예측하고 제공해 빅데이터를 확보할 예정이다. 김명신 가톨릭대학교 서울성모병원 유전진단검사센터장은 “이번 MOU를 통해 퇴행성 질환 및 희귀 난치병 환자를 대상으로 한 유전자 진단과 조직융합모사체 기술이 더해진 환자 맞춤형 의료의 실현이 앞당겨 질 것”이라고 말했다. 권순용 대한노인근골격의학회 회장은 “이번 협약은 초고령 사회에서 퇴행성 질환과 희귀 난치병 문제를 해결하기 위한 중요한 협력의 시작”이라고 평했다. 최수영 바이오솔빅스 대표는 “자사 기술을 고통 받는 환자의 삶의 질을 개선시키는 데 활용하게 됐다”며 “앞으로도 동물대체시험법으로 인간과 동물의 복지가 모두 증대되도록 지속적인 사회적 기여와 노력을 펼칠 것”이라고 강조했다. taeil0808@fnnews.com 김태일 기자

SK이노베이션은 지난 8일 백혈병, 소아암 등 난치병 아동 소원성취 자원봉사단 '위시 메이커' 제1기 발대식을 했다고 9일 밝혔다. 이날 발대식에는 SK이노베이션 계열회사의 'MZ 세대' 구성원 60명이 자원봉사자로 참여했다. 난치병 아동 '위시 키드'와 이들의 소원성취를 위해 뛰는 자원봉사자 위시 메이커는 앞으로 3개월간의 '소원 여행'을 떠난다. 이를 위해 위시 메이커들은 7~8명 단위로 팀을 꾸렸고, 앞으로 위시 키드와 대면·비대면 소통을 통해 △희망직업 체험 △인플루언서 등 스타와의 만남 △국내 여행 등 소원을 이뤄 나가게 된다. 이들의 여정은 소원을 이루는 날인 '위시 데이'와 해단식 일정으로 마무리될 예정이다. kim091@fnnews.com 김영권 기자

[파이낸셜뉴스] SK이노베이션은 지난 8일 백혈병, 소아암 등 난치병 아동 소원성취 자원봉사단 '위시 메이커' 제1기 발대식을 가졌다고 9일 밝혔다. 이날 발대식에는 SK이노베이션 계열 회사의 'MZ 세대' 구성원 60명이 자원봉사자로 참여했다. 난치병 아동 '위시 키드'와 이들의 소원성취를 위해 뛰는 자원봉사자 위시 메이커는 앞으로 3개월간의 '소원 여행'을 떠난다. 이를 위해 위시 메이커들은 7~8명 단위로 팀을 꾸렸고, 앞으로 위시 키드와의 대면·비대면 소통을 통해 △희망직업 체험 △인플루언서 등 스타와의 만남 △국내 여행 등 소원을 이뤄 나가게 된다. 이들의 여정은 소원을 이루는 날인 '위시 데이'와 해단식 일정으로 마무리될 예정이다. SK이노베이션 관계자는 "이번 프로젝트가 오랜 치료로 몸과 마음이 지친 환아 및 가족들로 하여금 심리적 안정과 희망을 되찾는데 도움이 되길 바란다"면서 "지난 15년간 난치병 아동 치료비를 지원해온 SK이노베이션의 MZ 세대 구성원들이 아픈 동생들에게 꿈과 희망을 나눠주기 위해 적극 동참했다"고 말했다. SK이노베이션은 지난 2008년부터 난치병 아동을 위한 의료비 지원 사업을 벌여왔고, 그동안의 지원금액이 30억원에 달한다. 특히 지난 2017년부터는 SK이노베이션 계열 구성원들이 기본급 1%를 기부해 조성한 1%행복나눔기금으로 지원해 왔다. kim091@fnnews.com 김영권 기자

[파이낸셜뉴스] 에어로케이항공은 5월 한 달간 난치병 아동의 소원을 응원하기 위한 '우리가 그린 그림처럼 훨훨 날아 떠나요' 캠페인을 진행한다고 2일 밝혔다. 에어로케이와 국제 비영리단체 '메이크어위시 코리아'가 협업한 이 캠페인은 외부 활동에 제한이 많은 난치병 환아와 가족들에게 희망의 메시지를 전달하기 위해 기획됐다. 에어로케이는 난치병을 이겨내고 있는 6명의 환아들이 꿈꾸는 '가족 여행' 그림을 기내 헤드레스트 커버에 담아 5월 한 달간 운항한다. 또한 5월 5일 어린이날에는 비행 중 그림 그리기 대회를 진행해 누구든 어린이의 마음으로 여행을 떠날 수 있도록 기내 이벤트를 운영한다. 에어로케이는 이번 캠페인에 참여한 환아와 가족들에게 실제 가족 여행에 대한 소원을 성취할 수 있도록 항공권을 지원한다. 캠페인 기간 발생한 기내 판매 수익금의 일부는 메이크어위시 코리아를 통해 다양한 환아들의 소원을 성취할 수 있도록 기부할 계획이다. 에어로케이 관계자는 "여행이 누군가에게는 일상이지만 누군가에게는 평생의 소원일 수도 있다"면서 "난치병 아동이 꿈꾸는 여행을 응원하고 에어로케이를 탑승하는 사람들에게 가족의 따뜻함과 어린아이가 꿈꾸는 순수한 꿈을 들려주기 위해 이번 캠페인을 기획했다"고 말했다.    kim091@fnnews.com 김영권 기자

부산항만공사(BPA)는 난치병 아동들의 건강회복을 돕기 위해 초록우산어린이재단을 통해 'MBC 2024 어린이에게 새 새명을'에 후원금 1000만원을 전달했다고 4월 30일 밝혔다. BPA는 난치병 아동들의 건강 회복을 돕고자 2010년부터 올해까지 15년째 성금을 후원하고 있다. BPA 강준석 사장은 "이번 성금이 난치병을 앓는 아동들이 하루빨리 건강을 되찾는 데 작은 보탬이 되기를 바란다"고 말했다. MBC 어린이에게 새 생명을은 MBC가 초록우산어린이재단과 파트너십을 맺고 소아암, 심장병 등으로 투병하는 아이들을 위해 진행하는 모금방송이다. 오는 5월 5일 오전 10시에 방송될 예정이다. bsk730@fnnews.com 권병석 기자

[파이낸셜뉴스] 부산항만공사(BPA)는 난치병 아동들의 건강회복을 돕기 위해 초록우산어린이재단을 통해 'MBC 2024 어린이에게 새 새명을'에 후원금 1000만원을 전달했다고 30일 밝혔다. BPA는 난치병 아동들의 건강 회복을 돕고자 2010년부터 올해까지 15년째 성금을 후원하고 있다. BPA 강준석 사장은 “이번 성금이 난치병을 앓는 아동들이 하루빨리 건강을 되찾는 데 작은 보탬이 되기를 바란다”라고 말했다.MBC 어린이에게 새 생명을은 MBC가 초록우산어린이재단과 파트너십을 맺고 소아암, 심장병 등으로 투병하는 아이들을 위해 진행하는 모금방송이다. 오는 5월 5일 오전 10시에 방송될 예정이다. bsk730@fnnews.com 권병석 기자