[파이낸셜뉴스]  가수 션이 루게릭요양병원 외관을 공개, 지난 9월 세상을 떠난 박승일 승일희망재단 공동대표를 그리워했다. 션은 29일 자신의 사회관계망서비스(SNS)에 “승일아 하늘에서 보고 있니? 우리의 꿈이었던 국내 최초 루게릭요양병원이 이제 외관은 완성됐다”고 밝혔다. 이어 “두 달 후인 12월에는 완공될 것”이라며 “승일아, 편한 그곳에서 계속 기도해줘. 너의 꿈이었던 루게릭요양병원이 루게릭 환우와 가족들에게 쉼의 공간이 될 수 있도록”이라고 덧붙였다. 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 활동했던 박승일은 2002년 프로농구 울산 모비스에서 코치로 일하다가 루게릭병 판정을 받았다. 23년간 투병 생활을 하다 지난9월 25일 53세의 나이로 세상을 떠났다. 션은 지난 2011년 박승일과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 아이스버킷 챌린지 등 루게릭요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 진행했다. 이들은 재단 설립 13년 만인 지난해 12월 루게릭요양병원 착공식을 열었고, 올해 완공과 개원을 목표로 하고 있다. 박승일은 착공식에 앰뷸런스를 타고 참석한 바 있다. 한편 근위축성측삭경화증으로 불리는 루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환이다. 병이 진행되면서 스스로 움직일 수 없게 되며 호흡근 마비로 사망에 이르게 된다. gaa1003@fnnews.com 안가을 기자

세븐일레븐 정승인 대표가 아이스버킷 챌린지에 동참했다. 정 대표는 1일 서울 청계광장 앞에서 세븐일레븐 경영주와 임직원 등이 참석한 가운데 루게릭요양병원 건립 후원을 위한 아이스버킷 챌린지를 실행했다. 이 자리에는 승일희망재단의 공동 대표이자 다양한 사회 봉사활동에 앞장서고 있는 가수 션도 함께했다. 아이스버킷 챌린지는 지난해 7월 롯데월드를 시작으로 롯데푸드, 롯데마트, 롯데제과 등 롯데그룹 계열사 각 대표들이 다음 주자를 지목하는 형식으로 이어져 오고 있다. 정 대표는 지난 6월 민명기 롯데제과 대표의 지목으로 16번째 주자로 동참하게 됐다. 정 대표가 지목한 다음 아이스버킷 챌린지 주자는 강승하 롯데멤버스 대표다. 세븐일레븐은 이날 행사에서 승일희망재단에 세븐일레븐을 상징하는 711만원의 루게릭요양병원 건립 후원 성금을 전달한다. 이번 성금은 회사 차원의 기부금 외에 임직원들의 자발적인 동참으로 마련됐다. 정 대표는 "아이스버킷 챌린지는 루게릭병 환우 및 가족의 마음을 조금이나마 진정성있게 이해하고 응원할 수 있는 매우 상징적인 행위로 참여 자체가 영광이며 뜻 깊은 일"라며 "앞으로도 사회적 약자 배려, 친환경 활동 등 우리 사회에 도움이 될 수 있는 다양한 사회공헌 활동에 적극 임할 것"이라고 말했다. yjjoe@fnnews.com 조윤주 기자

펀딩포유는 루게릭 환우를 위한 요양병원 건립을 후원하는 '희망아트'의 프로젝트를 진행한다고 17일 밝혔다.  희망아트는 희망일출 산행팀의 핵심멤버들이 설립한 회사다.  희망아트는 '유명작가들의 예술작품을 생활속 소품으로'라는 슬로건 아래 사업영역을 확대해 나갈 계획이다.  희망일출은 지난해 1월부터 매주 국립공원 정상에 올라 찍은 일출사진으로 사진전을 열고 달력을 만들어 판매했다. 그 수익금으로 루게릭병 환우를 위한 요양병원 건립기금으로 승일희망재단에 기부해왔다.  희망일출팀은 공로를 인정받아 지난해 10월 승일희망재단으로부터 감사장을 받았다.  루게릭 병은 전신의 근육들이 퇴화하고 마비되는 희귀성 질환이다. 환자는 타인의 조력 없이는 움직일 수 조차 없어 항상 보살핌을 받아야 한다. 우리나라에는 아직 전문치료 시설이 없다.  이번 프로젝트는 일출산행에서 촬영한 사진이 들어간 가죽 지갑형 폰 케이스와 마우스 패드 그리고 여권케이스를 예약판매한다.  펀딩기간은 5월 15일까지이다.  희망아트 서우성 대표는 "크라우드펀딩 기념으로 10~35% 가량 할인가를 적용했다"면서 "구매자는 물론 지인 특히 외국인 친구들에게 한국의 자연을 알리기 위한 좋은 선물이 될 것"이라고 말했다.  한편 희망아트는 오는 5월 12일 국립공원관리공단과 함께 청년 발달장애인 15명과 소백산 국립공원 희망일출등반을 할 계획이며 12월에는 히말라야 안나푸르나 등반에 나설 예정이다. yutoo@fnnews.com 최영희 중소기업전문기자

파고다아카데미가 승일희망재단에 '루게릭요양병원 건립기금' 5000만원을 전달한 후 기부 팔찌를 착용하고 기념 촬영을 하고 있다. 파고다아카데미(대표 박경실, www.pagoda21.com)는 지난 12일 강남 파고다어학원 20층 대회의실에서 재단법인 승일희망재단(공동대표 박승일, 션)에 루게릭요양병원 건립기금 5천만원을 전달했다. 이날 전달식에는 승일희망재단의 박성자 상임이사가 참석했으며 파고다아카데미 박경실 대표를 비롯한 임직원들과 파고다어학원 원장 및 부원장들이 함께했다. 또 기부에 참여한 수강생들도 참석했다. 파고다어학원은 지난 1월 수강생들에게 보다 의미 있는 선물을 주고자 1월 28일부터 1월 31일까지 나흘간 '따뜻한 종강 프로젝트'를 진행했다. 승일희망재단이 루게릭요양병원 건립을 위해 제작한 위드아이스(WITH ICE) 기부 팔찌를 종강 수업에 참여한 전국 8개 지역의 파고어학원생들에게 선물한 것. 따뜻한 종강 프로젝트는 약 1만명의 수강생들이 참여했고 파고다는 종강일에 출석한 수강생 수에 5천원을 곱한 5천만원을 승일희망재단의 루게릭요양병원 건립 기금으로 전달했다. 박경실 파고다아카데미 대표는 "수업에 참석하는 것만으로도 기부에 참여하게 돼 수강생들에게 기부의 기회를 마련해주었다는 점에서 매우 의미 있는 일"이라며 "루게릭요양병원이 빠른 시일 내 건립돼 많은 루게릭 환우들에게 큰 힘이 될 수 있기를 바란다"고 말했다. 한편 파고다교육그룹은 탈북 청년 및 KLPGA 선수들의 어학교육 지원은 물론 매년 정기 기부 캠페인을 진행하고 있으며, 사랑의 연탄 나눔 봉사활동도 꾸준히 이어오는 등 지속적인 나눔 활동을 펼치고 있다. cynical73@fnnews.com 김병덕 기자

[파이낸셜뉴스] 현대자동차그룹이 승일희망재단과 함께 중증근육성 희귀질환 루게릭병 환우를 지원한다. 현대차그룹은 22일 경기 용인 현대모비스 농구단 체육관에서 승일희망재단에 루게릭요양병원의 차량 및 의료물품 구입을 위한 성금 2억원을 전달했다고 밝혔다. 이날 행사에는 이혁노 현대차그룹 지속가능경영팀장 상무, 김영광 현대모비스 환경·사회·지배구조(ESG) 경영추진실장 상무, 조동현 현대모비스 농구단 감독, 션 승일희망재단 공동대표 등이 참석했다. 승일희망재단은 성금으로 카니발·스타리아 등 장애인 리프트 특장 차량 2대, 방문 진료용 스포츠유틸리티차(SUV) 투싼 1대, 의료물품 등을 구입하고 루게릭병 환우의 진료에 활용하기로 했다. 고(故) 박승일, 션 공동대표가 지난 2011년 루게릭병 환우를 지원하기 위해 설립한 승일희망재단은 국내 최초 루게릭요양병원 건립에 나서 오는 12월 완공을 앞두고 있다. 현대차그룹은 지난 23년간 루게릭병 투병 끝에 올해 9월 작고한 박승일 승일희망재단 공동대표가 과거 기아자동차 농구단(전 현대모비스 농구단) 선수와 현대모비스 농구단 코치로 활동한 것을 기리기 위해 성금 전달 행사를 진행했다. 현대차그룹 관계자는 “이번 지원은 장애인 중에서도 이동의 제약이 가장 큰 중증근육성 희귀질환인 루게릭병 환우의 이동 편의 증진에 기여하기 위해 추진했다"며 “루게릭병으로 고통받는 사람들이 도움을 받았으면 한다"고 말했다. kjh0109@fnnews.com 권준호 기자

[파이낸셜뉴스] 프로농구 코치로 일하다가 루게릭병으로 투병해 온 박승일 승일희망재단 대표가 25일 세상을 떠났다. 향년 53세. 승일희망재단은 이날 "박승일 공동대표가 23년 간의 긴 투병생활을 뒤로하고 소천하셨다"고 전했다. 연세대, 실업 기아자동차에서 농구 선수로 뛴 고인은 2002년 프로농구 울산 모비스에서 코치로 일하다가 루게릭병 판정을 받아 23년간 투병했다. 고인은 2011년 가수 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 아이스버킷 챌린지 등 루게릭 요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 진행했다. 지난해 착공한 루게릭 요양병원은 올해 준공을 앞두고 있다. 고인의 빈소는 분당서울대학교병원 장례식장 3층 10호실에 마련됐으며, 발인은 27일 오전7시다. 한편 루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환으로 병이 진행되면서 스스로 움직일 수 없게 돼 결국 호흡근 마비로 사망에 이르는 치명적인 질환이다. rainbow@fnnews.com 김주리 기자

[파이낸셜뉴스] 가수 션이 218억원 규모의 국내 최초 루게릭요양병원의 공사 현장 사진을 게재하며 기대감을 드러냈다. 경기 용인시에 건립되며 오는 12월 완공이 예정된 루게릭요양병원은 루게릭 환자 맞춤 의료 및 돌봄 서비스를 제공할 예정이다. 션은 지난 20일 자신의 인스타그램에 "218억 규모의 국내 최초 루게릭요양병원이 이렇게 지어지고 있다"며 공사 현장 사진을 게재했다. 그는 "올해 12월 완공 예정으로 잘 진행되고 있다"며 "14년 전 승일이와 만나 꿈을 꿨고, 14년간 멈추지 않고 달려 왔다"고 했다. 이어 "수많은 분들이 마음을 함께해 주셨고, 많은 동료 연예인과 시민분들이 아이스버킷챌린지에 도전해 주며 응원해줬다"라며 "루게릭병 환우와 가족분들을 대신해 진심으로 감사드린다"고 덧붙였다. 앞서 션은 2011년 루게릭병을 앓는 박승일 전 농구 코치와 함께 승일희망재단을 공동 설립했다. 연세대와 기아 농구단 등에서 활약했던 박 전 코치는 2002년 5월 루게릭병을 진단받았다. 발병 20개월 후 침대에서 일어나지도 못할 정도로 악화했다. 2009년에는 유일하게 움직이는 눈동자의 움직임으로 특수 컴퓨터를 조작해 루게릭병을 알리는 책을 출간하기도 했다. 현재는 눈동자도 움직이지 못한다. 박승일은 투병 중에도 루게릭 병원 건립이라는 꿈을 키웠고, 션은 아이스버킷 챌린지 등을 통해 적극적으로 이를 돕고 있다. 션은 병원 건립을 위해 각종 캠페인·챌린지에도 활발히 참여했다. 지난해 '2023 미라클 365 아이스버킷 챌린지 런', '통영 철인 3종 경기', '2023 춘천마라톤' 등에 참가하며 5억5000만원이 넘는 금액을 기부한 것으로 알려져 있다. 이밖에도 션이 여러 사회봉사 활동에 나서며 전달한 기부금은 지금까지 57억여 원에 달하는 것으로 전해진다. 한편, 루게릭병의 정확한 병명은 근위축성측색경화증으로, 1939년 이 병을 앓고 은퇴한 미국 유명 야구선수 루 게릭이 2년 만인 1941년 사망한 이후 그의 이름을 딴 루게릭병으로 더 잘 알려졌다. 원인이 불명확한 희귀 질환으로 대뇌 및 척수 운동신경이 일부 파괴돼 생긴다. 근력 약화와 근육 위축으로 언어장애·체중감소·사지무력 등의 증상을 유발하며 결국 호흡 기능 마비로 사망할 확률이 높다. rejune1112@fnnews.com 김준석 기자

[파이낸셜뉴스] 루게릭병 환자를 돌보는 가족들은 하루의 절반 이상을 돌봄에 사용하며 대부분 우울감을 느끼지만, 그럼에도 10명 중 7명 이상은 집에서 돌봄을 지속하길 희망한다는 조사 결과가 발표됐다.  서울대학교병원 공공진료센터 이선영·조비룡 교수·소아청소년과 김민선 교수팀은 집에서 생활하는 루게릭병 환자를 돌보는 가족 돌봄제공자를 대상으로 루게릭병 돌봄 실태 및 어려움을 조사했다고 29일 밝혔다. 그 결과 가족 돌봄제공자의 돌봄 시간 중앙값은 평일 13시간, 주말 15시간으로 하루 중 절반 이상을 돌봄에 사용하는 것으로 나타났다. 이중 90% 이상이 우울감을 호소했고, 10명 중 약 3명은 중증 우울증이었다. 루게릭병은 뇌와 척수의 운동신경세포가 점차 파괴되면서 근육과 운동신경이 서서히 감소하는 치명적인 신경퇴행성질환이다. 질병이 진행될수록 거동이 불편해지고 인공호흡기 등 여러 의료기기에 의존하게 되어 돌봄제공자의 돌봄이 필수적이다. 연구팀은 진단된 지 1년 이상 경과한 루게릭병 환자의 가족 돌봄제공자 98명을 대상으로 △돌봄 시간 △우울증 및 정서적 어려움 △돌봄 준비수준 △돌봄 역량을 조사했다. 조사 대상 10명 중 6명은 기관절개술을 시행한 환자의 가족이었고, 환자와의 관계는 절반 이상이 배우자(60.2%), 나머지 대다수는 자녀(34.7%)였다. 가족 돌봄제공자는 신체적·감정적·서비스·스트레스·돌봄 활동·응급상황 준비·의학적 지식 등 8개 항목으로 평가한 ‘돌봄 준비수준(PCS)’이 32점 중 11점에 그쳐 돌봄 준비가 충분치 않은 것으로 나타났다. 또 어려운 상황·인식·자기 능력·자신감 4개 항목으로 평가한 ‘돌봄 역량(CCS)’은 16점 중 8점에 그쳐 돌봄 역량이 부족하다고 느끼고 있었다.  그럼에도 불구하고 전체 가족 돌봄제공자 10명 중 7명 이상(77.6%)은 요양병원이 아닌 집에서 환자를 계속 돌보기를 희망했다. 집을 가장 선호하는 이유로는 ‘환자 및 돌봄제공자 모두에게 집이 편안해서, ‘루게릭병 환자를 위한 병원 서비스가 불충분해서’, ‘가족이므로 같이 지내고 싶어서’ 순서로 많았다. 또 가족 돌봄제공자들은 거동이 불편한 환자를 위해 전문 의료인이 직접 방문해 진료·간호 등을 제공하는 ‘재택의료’에 대한 수요도 높았다. 조사 대상 90% 이상이 재택의료가 필요하다고 응답했으며, 서비스에 대한 구체적인 요구사항으로는 ‘24시간 운영’, ‘루게릭병에 대한 전문성’, ‘원활한 의사소통’ 등이 있었다. 이 연구 결과는 집에서 지내는 루게릭병 환자와 지속적인 가정 돌봄을 희망하지만 준비가 부족하다고 느끼는 그 가족들을 위해 돌봄제공자 교육, 가정방문 의료서비스 등 재택의료의 확대와 단기돌봄 서비스 등 새로운 지원체계 마련의 필요성을 보여준다고 연구팀은 강조했다. 이선영 교수는 “집에서 지내길 희망하는 중증질환자와 가족의 삶의 질을 높이고 존엄성을 유지할 수 있도록 재택의료 서비스 등 지원을 확대할 필요가 크다”고 말했다. camila@fnnews.com 강규민 기자

[파이낸셜뉴스] 아웃도어 브랜드 노스페이스를 전개하는 영원아웃도어가 루게릭병 환자 지원을 위해 5000만원을 기부했다. 5일 영원아웃도어는 서울 중구 소재의 영원무역 명동 빌딩에서 성기학 회장과 승일희망재단 공동대표이자 노스페이스 홍보대사인 션이 참여한 가운데, 기부금 전달식을 진행했다고 밝혔다. 기부금은 승일희망재단이 올해 12월 개원을 앞두고 있는 '루게릭요양병원'의 건축비 및 운영비로 사용될 예정이다. 성기학 영원아웃도어 회장은 "루게릭병으로 어려움을 겪고 있는 환자 및 가족분들이 희망을 잃지 않고 행복한 일상을 되찾길 염원한다"고 말했다. 승일희망재단 공동대표이자 노스페이스 홍보대사 션은 "국내 최초의 루게릭요양병원 건립을 위해 10여년 이상을 열심히 달려왔고, 많은 분들의 도움 덕분에 루게릭 환자들과 그 가족분들의 꿈에 한 발자국 다가갈 수 있게 되었다"고 전했다. 한편, 영원아웃도어는 노스페이스 홍보대사 션과 함께 희귀질환인 루게릭병에 대한 사회적 관심 제고 및 인식 전환을 위한 '아이스버킷 챌린지 런'과 '아이스 릴레이 런'을 비롯해, '원더슈즈 기부런', '815 런' 및 '에너지 히어로 레이스' 등 다양한 기부 프로젝트에 동참하고 있다. wonder@fnnews.com 정상희 기자

삼양그룹은 지난 20일 서울 종로 삼양그룹 본사에서 비영리재단법인 승일희망재단에 루게릭요양병원 건립을 위해 4000만원을 기부했다고 21일 밝혔다. 참가자 1000명은 각자 9.9㎞를 달린 후 애플리케이션(앱)을 통해 참여를 인증하고, 삼양그룹은 참가자들이 지불한 참가비 전액과 그룹에서 마련한 1000만원을 합쳐 총 4000만원을 비영리재단법인인 승일희망재단에 기부했다. 권준호 기자