[파이낸셜뉴스] 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원 덕분에 다시 일상의 소중함을 되찾고, 더 밝은 미래를 꿈꾸게 된 환자들과 그 가족들. 이들의 곁에서 새로운 가능성을 열어준 의료진, 그리고 희망의 마중물이 돼준 기부자들이 한자리에 모였다. 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 서울대어린이병원 CJ홀에서 “함께 희망을 열다, 미래를 열다” 행사를 성공적으로 개최했다고 발표했다. 이번 행사는 2021년 故 이건희 회장의 기부로 시작된 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 성과를 돌아보고, 앞으로의 힘찬 사업 추진을 지속하기 위해 마련됐다. 행사에는 김용태 국회의원, 홍라희 전 리움미술관장, 이재용 삼성전자 회장, 김영태 서울대병원장, 최은화 사업단장 등 주요 인사들이 참석했다. 이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년간의 중장기 사업이다.  현재 사업단은 1단계 기반 구축을 완료하고, 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다. 이 사업은 크게 세 가지로 나뉘어 진행된다. 우선, 소아암 사업에 1500억원을 배정해 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축 사업을 진행하고 있다. 또한, 소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억원을 투입하고 있다. 아울러 전국 네트워크 기반의 코호트 연구를 진행하는 공동연구에 900억원이 배정돼 있다. 이 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다. 또한, 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐으며, 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다. 이번 행사는 이러한 성과를 기념하고, 앞으로의 비전을 나누는 다양한 프로그램으로 구성됐다. 상영된 ‘Together we are strong’ 영상은 소아암과 희귀질환을 이겨내는 환자들의 여정을 담아 참석자들에게 깊은 감동을 선사했다. 환자들의 꿈과 희망, 그리고 헌신적인 의료진의 노력은 사업의 가치와 기부의 중요성을 다시금 일깨워주는 시간이 됐다. 행사에 참석한 한 관계자는 “이번 행사는 단순한 치료와 지원을 넘어, 아이들과 그 가족들이 꿈꾸는 미래에 함께하고 있음을 확인할 수 있는 자리였다”며 “전국적인 의료 네트워크와 협력을 통한 의료 접근성 향상의 목표가 점차 실현되고 있음을 느낄 수 있었다”고 소감을 전했다. 최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대병원 소아진료부원장)은 “우리 사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다”며 “이 사업은 현재뿐만 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것”이라고 강조했다. camila@fnnews.com 강규민 기자

[파이낸셜뉴스] 농심은 백혈병소아암 환아를 돕는 백산수 한정판을 출시했다고 17일 밝혔다. 백산수 한정판은 농심이 지난 2월 진행한 '제4회 세계 소아암의 날 그림공모전'의 15개 수상작이 인쇄된 것이 특징이다. 농심은 한정판을 올해 말까지 판매하고, 내년 세계 소아암의 날(2월15일)에 매출액의 2.15%를 기부할 계획이다. 농심은 올해 세계 소아암의 날에 1억원을 기부한 바 있다. 농심 관계자는 "백산수 한정판이 환아들에게 희망을 선물하고, 더 많은 사회적 관심을 모으는 계기가 될 것"이라며 "앞으로도 환아들에게 희망을 줄 수 있는 다양한 활동을 이어가겠다"고 말했다. 농심은 면역력이 약해진 백혈병소아암 환아들이 경제적 부담 없이 안심하고 물을 마실 수 있도록 지난 2018년부터 백산수를 지원하고 있다. 현재 약 340여명의 환아 가정에 매달 백산수 500mL를 3박스씩 보내주고 있다. ssuccu@fnnews.com 김서연 기자

[파이낸셜뉴스] 한국소아암재단은 가수 임영웅이 선한스타 9월 가왕전에서 획득한 상금 200만원을 소아암, 백혈병, 희귀난치질환으로 고통받고 있는 환아들의 긴급 치료비 지원을 위해 기부했다고 2일 밝혔다. 선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼 서비스로 앱 내 가왕전에 참여한 가수의 영상 및 노래를 보며 앱 내 미션 등으로 응원을 하고 순위대로 상금을 기부하는 방식으로 운영된다. 선한스타를 통한 누적 기부 금액 8844만원을 달성한 가수 임영웅은 tvN 예능 '삼시세끼 라이트'의 게스트로 출연해 시청률을 끌어 올렸다. 또 오는 12일 대전월드컵경기장에서 열리는 '쿠팡플레이와 함께 하는 하나은행 자선축구대회'에 나선다. 특히 경기 전반전 종료 후 '하프타임 쇼' 아티스트로도 활약할 예정이다. jashin@fnnews.com 신진아 기자

[파이낸셜뉴스] 한국소아암재단은 가수 임영웅이 선한스타 8월 가왕전에서 획득한 상금 200만원을 소아암, 백혈병 및 희귀난치질환을 앓고 있는 환아들을 위해 기부했다고 2일 밝혔다. 선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼 서비스 앱이다. 가왕전에 참여한 가수의 영상 및 노래를 보며 앱 내 미션 등으로 응원을 하고 순위대로 상금을 기부하는 방식으로 운영된다. 현재 임영웅은 선한스타를 통해 8644만원의 누적기부금액을 달성했다. 홍승윤 한국소아암재단 이사는 "아이들에게 희망과 용기를 전해줘 감사하다"며 "음악과 영화를 넘어 나눔을 통해 희망과 용기를 전달하는 임영웅의 활동을 응원한다"고 말했다. 한편, 임영웅은 최근 영화 '임영웅, 아임 히어로 더 스타디움' 개봉으로 주목을 받고 있다. 이 영화는 개봉 첫날 14억2000여만원의 매출을 기록했고 매출액 기준으로 박스오피스 정상에 올랐다. rsunjun@fnnews.com 유선준 기자

[파이낸셜뉴스] 한국소아암재단은 가수 김희재가 7월 선한 스타 가왕전 상금을 소아암, 백혈병 및 희귀난치질환 환아들을 위한 치료비로 기부했다고 16일 밝혔다. 선한 스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼 서비스다. 앱 내 가왕전에 참여한 가수의 영상 및 노래를 보며 앱 내 미션 등으로 응원을 하고 순위대로 상금을 기부하는 방식으로 운영된다. 현재 김희재의 선한 스타 누적 기부 금액은 3953만원이다. 한편, 김희재는 뮤지컬 ‘4월은 너의 거짓말’에서 아리마 코세이 역을 맡고 있으며, 오는 25일까지 서울 서초구 예술의 전당 CJ토월극장에서 공연할 예정이다. rsunjun@fnnews.com 유선준 기자

[파이낸셜뉴스]BNK경남은행과 한국백혈병소아암협회 울산지회, 대한적십자사 울산혈액원이 울산지역 저출산과 인구 소멸 위기 극복을 위해 손을 맞잡았다. BNK경남은행은 두 기관과 ‘우리 울산 살리기 프로젝트 업무 협약’을 체결했다고 9일 밝혔다. 경남은행 울산영업본부에서 열린 업무 협약식에는 이상봉 부행장, 한국백혈병소아암협회 울산지회 김동한 지회장, 대한적십자사 울산혈액원 이기훈 원장 등이 참석했다. 세 기관은 우리 울산 살리기 프로젝트 업무 협약에 따라 지역 저출산 및 인구 소멸 극복 지원을 위해 상호 협력한다. 특히 경남은행은 임직원 헌혈캠페인과 지역사회 헌혈문화 증진 프로그램을 통해 헌혈증 기부를 지속적으로 추진하며 울산지역 소아암 환아 치료를 적극 지원한다. 한국백혈병소아암협회 울산지회는 경남은행 임직원 헌혈캠페인과 헌혈증 기부를 통해 전달 받은 헌혈증을 울산지역 소아암 환아에게 제공한다. 대한적십자사 울산혈액원은 경남은행과 함께 헌혈캠페인 및 다양한 프로그램을 수시로 추진해 울산지역 소아암 환아 혈액 수급과 헌혈증 확보를 지원한다. 우리 울산 살리기 프로젝트 업무 협약식 이후 이상봉 부행장은 경남은행 임직원들이 소아암 환아 치료를 지원, 지역 저연령 인구를 보호·보전하기 위한 취지로 모은 헌혈증 100장을 한국백혈병소아암협회 울산지회 김동한 지회장에게 전달했다. 이상봉 부행장은 “우리 울산 살리기 프로젝트는 울산지역 저출산과 인구 소멸 위기를 극복하는데 조금이나마 도움이 됐으면 하는 바람에서 시작됐다. 헌혈증 지원을 통해 지역 소아암 환아들이 희망을 갖고 건강하게 성장하길 바란다”라며 “울산광역시가 올해 초 비전으로 제시한 ‘모든 세대가 행복하고 살고 싶은 도시 울산’을 위해 힘을 보태겠다”고 말했다. 경남은행은 우리 울산 살리기 프로젝트 업무 협약에 앞서 우리 경남 살리기 프로젝트 1·2호 업무 협약을 맺고 경남지역 시·군의 임산부와 아동들에게 각각 출산용품과 무료 AI코딩교육을 지원하고 있다.  dearname@fnnews.com 김나경 기자

홈플러스 e파란재단이 소아암 아동 지원을 위한 후원금 5000만원을 전달했다. 아름다운가게도 어린이들에게 희망을 전한다는 취지에 동참해 5000만원을 전달했다. 8일 홈플러스에 따르면 이번 행사를 통해 전달된 총 1억원의 후원금은 아름다운가게와 홈플러스 e파란재단이 지난해 7월 아름다운가게 110개점에서 열린 행사에서 홈플러스의 기부 물품을 판매한 수익금이다. 이번 후원금은 △의료비 △장거리·입원 치료가 필요한 가족들을 위한 쉼터 '사랑의 보금자리' △환아 가족들을 위한 문화행사 '천사의 날' 지원 등에 활용될 계획이다. 한편 2012년부터 10여년간 홈플러스 e파란재단이 (사)한국백혈병소아암협회와 함께 소아암 아동 지원을 위해 마련한 누적 기부금은 총 61억원을 돌파했다. 치료를 비롯해 사회 적응, 심리치료를 통한 정서적 회복 등을 지원받은 백혈병·소아암 아동은 643명에 달한다. aber@fnnews.com 박지영 기자

[파이낸셜뉴스]   홈플러스 e파란재단이 소아암 아동 지원을 위한 후원금 5000만원을 전달했다. 아름다운가게도 어린이들에게 희망을 전한다는 취지에 동참해 5000만원을 전달했다.  8일 홈플러스에 따르면 이번 행사를 통해 전달된 총 1억원의 후원금은 아름다운가게와 홈플러스 e파란재단이 지난해 7월 아름다운가게 110개점에서 열린 행사에서 홈플러스의 기부 물품을 판매한 수익금이다.   이번 후원금은 △의료비 △장거리·입원 치료가 필요한 가족들을 위한 쉼터 ‘사랑의 보금자리’ △환아 가족들을 위한 문화 행사 ‘천사의 날’ 지원 등에 활용될 계획이다. 한편 2012년부터 10여 년간 홈플러스 e파란재단이 (사)한국백혈병소아암협회와 함께 소아암 아동 지원을 위해 마련한 누적 기부금은 총 61억원을 돌파했다. 치료를 비롯해 사회 적응, 심리치료를 통한 정서적 회복 등을 지원받은 백혈병·소아암 아동은 643명에 달한다. aber@fnnews.com 박지영 기자

[파이낸셜뉴스] AIA생명이 지난 1일과 2일 여의도 콘래드 호텔에서 소아암 어린이들과 토트넘 팬을 대상으로 진행한 축구팀 토트넘 홋스퍼와의 팬아트 전시회를 성황리에 진행했다고 5일 밝혔다. 이번 전시회는 AIA가 ‘신체적, 정신적, 재정적, 환경적 건강의 균형’을 통해 많은 사람들의 건강한 삶을 응원하는 캠페인 ‘다시 생각하는 건강(Rethink Healthy)’의 일환으로 진행됐으며, 소아암 어린이들은 토트넘 홋스퍼 선수들과 창작물을 통해 교감하며 정신 건강을 증진하는 기회를 가졌다. 팬아트 전시회에는 토트넘 팬들이 직접 만든 그림·조형물·영상·음원 등 내부 심사를 거쳐 선정된 100여 점과 소아암 어린이들과 AIA생명 임직원 가족들의 작품 50여점 총 150여점이 전시됐다. 또 소아암 어린이와 가족 100여 명과 전시회 작품으로 선정된 스퍼스 허브 회원 100여 명 등 총 200여 명이 초청돼 선수단과 정서적 교류를 할 수 있는 다양한 프로그램이 진행됐다. 황지예 AIA생명 마케팅 본부장의 인사말과 함께 시작한 이날 행사에서 참가자들은 전시를 관람한 뒤 브레넌 존슨과 제임스 메디슨을 비롯한 토트넘 홋스퍼 선수단과 ‘정신 건강(Mental health)’이라는 주제로 질의 응답 시간을 가졌다. 선수들은 참가자들의 정신적 건강을 위해 자신들만의 정신 건강 관리법을 공유했다. 이후에도 선수단 사인회 등 AIA생명만의 정서적 지원 프로그램들이 제공됐다. 특히 1일 진행된 전시회에서는 소아암 어린이와 가족들이 참여하는 1부와 스퍼스 회원들이 참석하는 2부로 나눠 안전하고 통제된 환경에서 프로그램을 진행했다. 이에 소아암 어린이들은 가족들과 안전하고 편안한 환경에서 선수들과 적극적으로 소통했다. AIA생명은 이번 행사에서 파트너 재단인 한국백혈병소아암협회(KACLC)에 기부금 5000만원을 전달한다는 뜻을 밝혔다. 이날 행사에 참여한 토트넘 미드필더 올리버 스킵(23)은 “10살 미만의 어린아이들이 만든 작품까지 있다고 해서 정말 놀랐다. 힘든 시기를 겪고 있는 아이들을 기쁘게 해 줄 수 있어서 더욱 뜻깊은 자리였다”고 소감을 남겼다. 올리버는 이어 “쏘니(손흥민)라는 특별한 선수 덕분에 토트넘 선수단 모두가 한국 팬들로부터 많은 사랑을 받고 있다. 이런 행사를 통해서나마 한국 어린이들의 얼굴에 미소를 돌려주는 것이 팬들의 과분한 사랑에 보답할 수 있는 방법이라고 생각한다”고 덧붙였다. 황 본부장 역시 “팬아트는 특정 개인이 좋아하는 선수나 연예인들에 대한 사랑이나 존경심을 드러낼 수 있는 한국 대중문화의 독특한 표현 방법중 하나다. 토트넘 선수들이 작품들을 관람하면서 한국의 문화를 경험하는 동시에 어린이들이 암을 극복해 더 건강하고 더 오랫동안, 더 나은 삶을 살 수 있도록 많은 힘이 됐길 바란다"고 말했다. 앞서 AIA생명은 지난 2004년부터 지금까지 매년 임직원과 마스터플래너들이 자발적으로 매달 모금한 기부금에 회사의 매칭 펀드를 더해 '꿈 나누기 기금'을 조성해오고 있다. 지금까지 마련된 약 15억원의 기부금으로 소아암 어린이들을 위한 의료비 지원, 치료쉼터 지원, 정서 지원 및 치료기 학습 지원을 위한 장학금 등 다양한 지원을 이어왔다. yesji@fnnews.com 김예지 기자

가수 임영웅이 소아암 및 난치질환을 앓고 있는 환아들에게 상금을 기부했다.  한국소아암재단은 임영웅이 선한스타 7월 가왕전에서 받은 상금 200만원을 소아암 및 희귀난치질환을 앓고 있는 어린이들의 치료비 지원을 위해 기부했다고 2일 밝혔다.  선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼 서비스다. 앱 내 가왕전에 참여한 가수의 영상 및 노래를 보며 미션 등으로 응원하고 순위대로 상금을 기부하는 방식으로 운영된다.  임영웅은 선한스타를 통해 지금까지 누적 기부 금액 8440만원을 달성했다.  한편, 임영웅은 지난 5월 서울월드컵경기장 단독 콘서트 실황을 담은 영화 '아임 히어로-더 스타디움'을 오는 28일 CGV에서 단독 개봉할 예정이다.  rsunjun@fnnews.com 유선준 기자