[파이낸셜뉴스] 대상라이프사이언스가 유동식으로 식사를 대신하는 루게릭병 환우들을 위해 승일희망재단에 3000만원 상당의 뉴케어 제품을 지원했다고 29일 밝혔다. 루게릭병은 운동신경세포가 손상되어 몸을 움직일 수 없게 되는 희귀질환이다. 병의 진행 과정에 따라 입으로 음식물을 삼킬 수 없게 돼 영양공급을 위해 유동식으로 식사해야 한다. 하지만 병원이 아니라 가정에서 유동식을 사용할 경우 건강보험이 적용되지 않아 구매하는 데에 부담이 크다. 루게릭병 환우들의 부담을 덜어주고자 대상라이프사이언스는 지난 21일 3000만원 상당의 뉴케어 제품을 승일희망재단에 지원했다. 대상라이프사이언스㈜의 뉴케어 제품은 경관유동식으로 근육이 약해져 음식을 섭취하기 힘든 루게릭병 환우가 이용하기 적합하다. 대상라이프사이언스가 이번에 지원한 뉴케어 제품은 유동식 지원사업에 신청한 환우들에게 전달될 예정이다. gmin@fnnews.com 조지민 기자

승일희망재단이 청년 발달장애인들과 함께하는 지리산 희망일출 산행을 진행한다. 루게릭병 환우를 위한 비영리 재단법인 승일희망재단(공동대표 박승일·션)은 국립공원 희망일출 산악팀(대장 강희갑) 주관으로 국립공원공단과 함께 5월 10일과 11일 1박 2일간 지리산 노고단 일대 산행에 나선다. 발달장애 청년들이 산 정상을 향한 목표를 달성하는 것을 루게릭병 환우와 가족들에게 전달해 환우들에게는 희망을, 발달장애 청년들에게는 꿈과 용기를, 시민에게는 사회적 약자와 주변을 돌아보는 계기를 마련하는 것이 이 행사의 목적이다. 산행에는 경기도 성남 한마음복지관 청년 발달장애인 19명과 루게릭요양병원 건립을 위한 희망일출 산행팀 등 비장애인 30여명이 함께한다. 이들은 5월 10일 오후 산에 올라 지리산 노고단대피소에서 숙박하며 별보기와 희망메시지 작성 등의 행사를 진행한 뒤 11일 새벽 지리산 노고단에 올라 다함께 일출을 맞이하게 된다. 국립공원공단, 트렉스타, 스쿨푸드, 대한생활안전사회적협동조합, 함양소방서, 아트그리메, 한국연연맹, 남한산성을 사랑하는 모임 등이 이 행사를 후원한다. 아트그리메 대표이자 국립공원 희망일출 산행팀 대장인 강희갑 사진작가는 "이번 희망일출은 루게릭병 환우에게는 희망을, 평소 산에 오르기 힘든 청년 발달장애인들에게는 꿈과 용기를 주는 소중한 기회가 될 것이다"라고 전했다. 또 "모두에게 꿈과 희망을 전하는 희망일출 산행을 앞으로도 지속적으로 진행하고, 산행이 힘든 이들을 위해 매월 마지막 주 남한산성 일출 산행을 통해 많은 시민들과 함께 희망을 전하고 싶다"고 밝혔다. 지난 2016년 1월 시작된 '루게릭요양병원 건립을 위한 국립공원 희망일출' 산행팀은 지난해 10월 5박 6일간 설악산, 태백산, 덕유산, 지리산, 한라산 등 대한민국 5대 국립공원을 하루에 한곳씩 릴레이로 오르는 희망일출 산행을 진행했다. 이어 올해 6월에는 9박 10일간 대한민국 9개 국립공원 산행을, 7월에는 10개 명산 릴레이 일출 산행인 '한라에서 백두까지 한반도 통일대장정 릴레이 희망일출'을 계획하고 있다. 루게릭요양병원 건립을 위한 희망일출에 참여를 희망하는 이들은 사회관계망서비스(SNS)나 강희갑 대장을 통해 신청할 수 있다. #승일희망재단 #발달장애인 #루게릭병 sunset@fnnews.com 이혜진 인턴기자

크라우드펀딩 플랫폼 펀딩포유와 루게릭 환우를 지원하는 승일희망재단은 25일 강남 메리츠타워 apex 법무법인에서 양해각서를 체결했다. 강명재 펀딩포유 공동대표(왼쪽)와 박성자 승일희망재단 상임이사가 양해각서 체결 후 기념촬영을 하고 있다. 크라우드펀딩 플랫폼 펀딩포유와 루게릭 환우를 지원하는 승일희망재단은 25일 강남 메리츠타워 apex 법무법인에서 양해각서를 체결했다. 루게릭병은 운동신경세포가 파괴되면서 근육이 서서히 마비되어 평생 다른 사람의 도움이 있어야만 살아갈 수 있는 희귀질환이다. 승일희망재단은 프로농구 울산 모비스의 코치로 활동하다가 2002넌 루게릭병 판정을 받고 13년간 투병중인 박승일 전 코치와 가수 션이 공동대표를 맡아 운영하는 비영리재단법인이다. 현재 재단사업의 우선순위는 루게릭 요양병원건립이다. 지난해 아이스버킷 챌린지 캠페인 이후 많은 관심과 후원을 통해 17억원의 기금이 조성됐지만 토지비를 제외한 최소한의 공사비 45억원의 3분의 1 수준에 지나지 않는다. 이번 업무협약을 통해 승일희망재단은 앞으로 펀딩포유와 협업을 통해 루게릭요양병원 설립 기금마련을 위한 프로젝트를 기획,실행할 예정이다. 펀딩포유의 모 회사는 CJB청주방송과 두진건설, CJB 엔터컴으로 다양한 행사를 통해 승일희망재단의 후원자들이 전국으로 확산되는 교두보 역할을 할 것으로 기대하고 있다. 한편 승일희망재단은 다음달 6일 세종문화회관 대공연장에서 루게릭 희망콘서트 '추억으로 가는 가요톱텐'을 개최한다. 방송인 김제동의 진행으로 DJ DOC,조성모,임창정,지누션,김원준,박미경, 룰라,소찬휘,왁스,Ref,영턱스 클럽등이 전원 재능기부로 출연한다. 행사 수익금은 전액 루게릭 요양병원 건립기금으로 사용된다. 입장권은 '티켓링크'에서 예매가 가능하다. yutoo@fnnews.com 최영희 기자

'기부천사' 션이 KBS2 '우리동네 예체능' 사이클편에 출연하며 방송 외 개인적으로 완주한 1000km를 승일희망재단에 1000만원으로 기부했다. 션이 아이스버킷챌린지 1주년을 기념하여 출연한 '우리동네 예체능' 사이클편을 통해 방송 4주간 1000km 라이딩에 성공, 1km 당 1만원의 금액으로 1000만원을 기부했다. 또 국내 사이클 대회 중 가장 큰 규모의 '뚜르드코리아' 대회의 5구간 135.7km 라이딩을 완주한 것과, '우리동네 예체능'의 출연료 전액을 루게릭요양병원 건립을 위해 승일희망재단에 기부했다고 밝혔다. 션은 2009년 루게릭병을 앓고 있는 박승일 전 농구 코치(현 승일희망재단 대표)를 만난 이후 현재까지 3억5000만원가량을 루게릭요양병원 건립을 위해 기부했다. 승일희망재단에서 주최하는 희망콘서트에도 총 6회 출연하며 모두 재능기부로 참여하고 있다. 특히 승일희망재단은 아이스버킷 기념팔찌인 WITHICE 팔찌를 제작하여 판매수익금 전액을 루게릭요양병원 건립 기금으로 기부한다고도 전했다. 션은 "작년에 아이스버킷챌린지를 통해 루게릭병에 대한 높은 관심이 올해도 이어져서 루게릭요양병원이 하루 빨리 지어졌으면 하는 바램"이라고 선행을 실천하는 소감을 전했다. 션은 배우 정혜영과 2004년 결혼 이후 현재까지 약 38억원을 기부하며 사회 곳곳의 어렵고 힘든 이웃들에게 온정을 나누고 있다. seilee@fnnews.com 이세경 기자

[파이낸셜뉴스] 프로농구 코치로 일하다가 루게릭병으로 투병해 온 박승일 승일희망재단 대표가 25일 세상을 떠났다. 향년 53세. 승일희망재단은 이날 "박승일 공동대표가 23년 간의 긴 투병생활을 뒤로하고 소천하셨다"고 전했다. 연세대, 실업 기아자동차에서 농구 선수로 뛴 고인은 2002년 프로농구 울산 모비스에서 코치로 일하다가 루게릭병 판정을 받아 23년간 투병했다. 고인은 2011년 가수 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 아이스버킷 챌린지 등 루게릭 요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 진행했다. 지난해 착공한 루게릭 요양병원은 올해 준공을 앞두고 있다. 고인의 빈소는 분당서울대학교병원 장례식장 3층 10호실에 마련됐으며, 발인은 27일 오전7시다. 한편 루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환으로 병이 진행되면서 스스로 움직일 수 없게 돼 결국 호흡근 마비로 사망에 이르는 치명적인 질환이다. rainbow@fnnews.com 김주리 기자

재단법인 에이스경암 안성호 이사장이 추석을 앞두고 1억4000만원 상당의 백미를 성남시에 기탁했다. 9일 에이스경암에 따르면 성남시청에서 진행한 쌀 기탁식을 통해 관내 독거노인 및 소년·소녀 가장 생활지원을 위한 백미(10㎏) 5900포를 전달한다. 행사에 참석한 에이스경암 및 성남시청 관계자는 지역사회 구성원이 체감할 수 있는 지속적인 복지를 전개하는 데 협력하기로 뜻을 모았다. 에이스경암은 지난 26년 동안 매년 설과 추석마다 취약계층을 위한 쌀 기부를 이어오며 사회적 책임을 다하고 있다. 에이스경암이 현재까지 지역사회에 전달한 백미를 모두 합치면 누적 15만4260포로 금액 환산 시 36억8000만원에 이른다. 안성호 이사장은 '기업이윤을 사회에 환원한다'는 선친의 기업가 정신을 계승해 쌀 기탁을 비롯한 다양한 사회공헌 활동을 실시할 방침이다. 그 일환으로 올해 1월 이천 에이스경로회관을 최신 시설을 갖춘 신축 건물로 재개관했다. 하루 평균 200명 분량 무료 식사를 대접할 수 있는 경로식당 및 여가생활을 즐길 수 있는 경로당 및 옥상쉼터 등을 조성해 지역 어르신에 더 나은 생활환경을 제공하고 있다. 이 외에도 사회 각계각층 도움이 필요한 이웃에 지원한다. 지난해 7월에 최초 루게릭 요양센터 건립 기금 조성을 위해 성금 1억원을 승일희망재단에 기부했다. 올해 초에는 취약계층의 따뜻한 겨울나기를 지원하고자 사회복지법인 밥상공동체 연탄은행에 1억원 상당의 연탄 12만 장을 기증했다. 안 이사장은 "지역사회 이웃주민 모두가 풍성한 한가위가 보내길 바라는 마음을 담아 지난 26년간 그랬듯 올해 역시 백미를 지원하기로 했다"며 "ESG 경영을 강화해 기업의 사회적 책임을 실현하고 우리 사회 복지 사각지대를 해소하는데 보탬이 될 것"이라고 말했다. 강경래 기자

[파이낸셜뉴스] 재단법인 에이스경암 안성호 이사장이 추석을 앞두고 1억4000만원 상당의 백미를 성남시에 기탁했다. 9일 에이스경암에 따르면 성남시청에서 진행한 쌀 기탁식을 통해 관내 독거노인 및 소년·소녀 가장 생활지원을 위한 백미(10㎏) 5900포를 전달한다. 행사에 참석한 에이스경암 및 성남시청 관계자는 지역사회 구성원이 체감할 수 있는 지속적인 복지를 전개하는 데 협력하기로 뜻을 모았다. 에이스경암은 지난 26년 동안 매년 설과 추석마다 취약계층을 위한 쌀 기부를 이어오며 사회적 책임을 다하고 있다. 에이스경암이 현재까지 지역사회에 전달한 백미를 모두 합치면 누적 15만4260포로 금액 환산 시 36억8000만원에 이른다. 안성호 이사장은 '기업이윤을 사회에 환원한다'는 선친의 기업가 정신을 계승해 쌀 기탁을 비롯한 다양한 사회공헌 활동을 실시할 방침이다. 특히 환경·사회·지배구조(ESG) 경영 활동을 한층 강화하고 있다. 그 일환으로 올해 1월 이천 에이스경로회관을 최신 시설을 갖춘 신축 건물로 재개관했다. 하루 평균 200명 분량 무료 식사를 대접할 수 있는 경로식당 및 여가생활을 즐길 수 있는 경로당 및 옥상쉼터 등을 조성해 지역 어르신에 더 나은 생활환경을 제공하고 있다. 이 외에도 사회 각계각층 도움이 필요한 이웃에 지원한다. 지난해 7월에 최초 루게릭 요양센터 건립 기금 조성을 위해 성금 1억원을 승일희망재단에 기부했다. 올해 초에는 취약계층의 따뜻한 겨울나기를 지원하고자 사회복지법인 밥상공동체 연탄은행에 1억원 상당의 연탄 12만 장을 기증했다. 안 이사장은 "지역사회 이웃주민 모두가 풍성한 한가위가 보내길 바라는 마음을 담아 지난 26년간 그랬듯 올해 역시 백미를 지원하기로 했다"며 "ESG 경영을 강화해 기업의 사회적 책임을 실현하고 우리 사회 복지 사각지대를 해소하는데 보탬이 될 것"이라고 말했다. butter@fnnews.com 강경래 기자

[파이낸셜뉴스] 대상웰라이프가 루게릭병 환우를 위한 영양 지원사업을 5년 연속 진행하며 재단법인 승일희망재단에 8700만원 상당의 균형영양식 '뉴케어' 제품을 기부한다고 13일 밝혔다. 대상웰라이프는 루게릭병 환우들의 부담을 덜어주고자 2020년부터 승일희망재단과 협력해 뉴케어 제품을 기부하고 있다. 제품 전달식은 지난 12일 대상웰라이프 본사에서 김준표 대상웰라이프 마케팅커뮤니케이션실장과 박성자 승일희망재단 상임이사 등이 참석한 가운데 진행됐다. 대상웰라이프는 승일희망재단에 등록된 환우 92명에게 균형영양식 브랜드 '뉴케어' 제품을 지원한다. 대상웰라이프는 사업 5년째를 맞아 환우들에게 실질적 도움을 줄 수 있도록 지원 규모와 품목 모두를 확대했다. 뉴케어 △구수한맛 △고소한 검은깨 △딸기맛 △당플랜(호두맛·인절미맛) △화이바 △300TF △칼로리 △당뇨식 등 환우들이 직접 신청한 총 9개 품목을 지원하며 올해 사업 실행으로 누적 334명의 환우에게 뉴케어 총 6012박스가 전달된다. 루게릭병은 온몸의 운동신경세포가 선택적으로 소실돼 스스로 움직이는 능력을 점차 상실하는 희귀질환이다. 환우들은 음식물을 삼키기 힘들어 경관식이나 유동식을 섭취해야 하지만 맛과 영양 구성이 제한적인 탓에 식사에 어려움을 겪는다. 또한 일부 의약품 등만 보험이 적용돼 경제적 부담도 크다. 대상웰라이프 관계자는 "루게릭병 환우들의 어려움을 함께 나누고자 승일희망재단과 지속적으로 협력하고 있다"며 "앞으로도 '뉴케어'가 가진 강점과 노하우를 살려 모두가 '균형 있는 건강한 삶'을 누리는 데 일조할 수 있는 활동을 이어 나갈 계획"이라고 말했다. jhpark@fnnews.com 박지현 기자

[파이낸셜뉴스] 가수 션이 218억원 규모의 국내 최초 루게릭요양병원의 공사 현장 사진을 게재하며 기대감을 드러냈다. 경기 용인시에 건립되며 오는 12월 완공이 예정된 루게릭요양병원은 루게릭 환자 맞춤 의료 및 돌봄 서비스를 제공할 예정이다. 션은 지난 20일 자신의 인스타그램에 "218억 규모의 국내 최초 루게릭요양병원이 이렇게 지어지고 있다"며 공사 현장 사진을 게재했다. 그는 "올해 12월 완공 예정으로 잘 진행되고 있다"며 "14년 전 승일이와 만나 꿈을 꿨고, 14년간 멈추지 않고 달려 왔다"고 했다. 이어 "수많은 분들이 마음을 함께해 주셨고, 많은 동료 연예인과 시민분들이 아이스버킷챌린지에 도전해 주며 응원해줬다"라며 "루게릭병 환우와 가족분들을 대신해 진심으로 감사드린다"고 덧붙였다. 앞서 션은 2011년 루게릭병을 앓는 박승일 전 농구 코치와 함께 승일희망재단을 공동 설립했다. 연세대와 기아 농구단 등에서 활약했던 박 전 코치는 2002년 5월 루게릭병을 진단받았다. 발병 20개월 후 침대에서 일어나지도 못할 정도로 악화했다. 2009년에는 유일하게 움직이는 눈동자의 움직임으로 특수 컴퓨터를 조작해 루게릭병을 알리는 책을 출간하기도 했다. 현재는 눈동자도 움직이지 못한다. 박승일은 투병 중에도 루게릭 병원 건립이라는 꿈을 키웠고, 션은 아이스버킷 챌린지 등을 통해 적극적으로 이를 돕고 있다. 션은 병원 건립을 위해 각종 캠페인·챌린지에도 활발히 참여했다. 지난해 '2023 미라클 365 아이스버킷 챌린지 런', '통영 철인 3종 경기', '2023 춘천마라톤' 등에 참가하며 5억5000만원이 넘는 금액을 기부한 것으로 알려져 있다. 이밖에도 션이 여러 사회봉사 활동에 나서며 전달한 기부금은 지금까지 57억여 원에 달하는 것으로 전해진다. 한편, 루게릭병의 정확한 병명은 근위축성측색경화증으로, 1939년 이 병을 앓고 은퇴한 미국 유명 야구선수 루 게릭이 2년 만인 1941년 사망한 이후 그의 이름을 딴 루게릭병으로 더 잘 알려졌다. 원인이 불명확한 희귀 질환으로 대뇌 및 척수 운동신경이 일부 파괴돼 생긴다. 근력 약화와 근육 위축으로 언어장애·체중감소·사지무력 등의 증상을 유발하며 결국 호흡 기능 마비로 사망할 확률이 높다. rejune1112@fnnews.com 김준석 기자

[파이낸셜뉴스] 아웃도어 브랜드 노스페이스를 전개하는 영원아웃도어가 루게릭병 환자 지원을 위해 5000만원을 기부했다. 5일 영원아웃도어는 서울 중구 소재의 영원무역 명동 빌딩에서 성기학 회장과 승일희망재단 공동대표이자 노스페이스 홍보대사인 션이 참여한 가운데, 기부금 전달식을 진행했다고 밝혔다. 기부금은 승일희망재단이 올해 12월 개원을 앞두고 있는 '루게릭요양병원'의 건축비 및 운영비로 사용될 예정이다. 성기학 영원아웃도어 회장은 "루게릭병으로 어려움을 겪고 있는 환자 및 가족분들이 희망을 잃지 않고 행복한 일상을 되찾길 염원한다"고 말했다. 승일희망재단 공동대표이자 노스페이스 홍보대사 션은 "국내 최초의 루게릭요양병원 건립을 위해 10여년 이상을 열심히 달려왔고, 많은 분들의 도움 덕분에 루게릭 환자들과 그 가족분들의 꿈에 한 발자국 다가갈 수 있게 되었다"고 전했다. 한편, 영원아웃도어는 노스페이스 홍보대사 션과 함께 희귀질환인 루게릭병에 대한 사회적 관심 제고 및 인식 전환을 위한 '아이스버킷 챌린지 런'과 '아이스 릴레이 런'을 비롯해, '원더슈즈 기부런', '815 런' 및 '에너지 히어로 레이스' 등 다양한 기부 프로젝트에 동참하고 있다. wonder@fnnews.com 정상희 기자