종양으로 인한 안면 비대칭때문에 놀림받아 온 여성이 마침내 진실한 사랑을 찾았다. 22일(현지시간) 영국 데일리메일은 잉글랜드 노퍽에 살고있는 소피아 워커(22)의 감동적인 사연을 소개했다. 신경섬유종증 환자인 소피아는 한쪽에 있는 거대 종양 때문에 안면 비대칭이 몹시 심한 상태다. 유전질환으로 태어날 때부터 남들과는 조금 다른 외모였던 소피아는 늘 놀림감이 되곤 했다. 사춘기 무렵에는 남학생들의 장난이 심해졌다. 소피아와 데이트를 하거나 스킨십을 하는 것에 돈 내기를 할 정도였다. 소피아는 "데이트 기억은 항상 안좋았다"며 "절대로 멋진 남자를 만날 수 없을 거라 생각했다"고 회상했다. 고통스러웠던 기억을 뒤로하고 소피아는 마침내 진실한 사랑을 찾았다. 친구였던 크리스찬 딥덴과 6개월 간 열애 중이다. 두 사람은 16세 때 처음 만나 쭉 친구로 지내왔다. 그러다 6개월 전 함께 저녁을 먹으며 데이트 한 뒤로 사랑에 빠졌다. 소피아는 지금 무척 행복하다. 소피아는 "크리스찬은 나를 자랑스럽게 여기고 내가 특별한 사람이라고 여기게 해 준다. 우리 부모님께서도 그를 좋아하신다"고 말했다. 소피아는 지금까지 몇 차례나 종양 제거 수술을 받아왔지만 효과는 그때 뿐, 곧 또다시 종양이 자랐다. 떨어질대로 떨어진 자존감을 남자친구인 크리스찬의 사랑 덕에 조금씩 회복하고 있다. 소피아는 "내 자신을 사랑하는 법을 배워가고 있다"고 말했다. imne@fnnews.com 홍예지 기자

희귀병인 '신경섬유종증'으로 얼굴이 흘러내렸던 한 여성이 수술 이후 아름답게 회복된 모습을 공개했다. 영국 데일리메일은 신경섬유종증을 앓다 3년 전 피부 이식 수술을 받은 폴란드 여성 조애너 씨가 최근 무사히 치료를 마쳤다는 소식을 9월 27일(현지시간) 보도했다. 지난 2013년 피부가 흘러내려 제대로 말을 하지도, 먹지도 못한 채 고통받던 조애너(당시 26세)씨는 얼굴에 퍼진 악성 종양을 없애고 안면 이식 수술을 받았다. 3년의 회복기간을 거친 뒤 이날 조애너 씨는 폴란드 글리비체에 있는 마리아 퀴리-스클로도프스카 대학 혈액종양센터에서 몰라보게 아름다워진 모습으로 등장했다. 이제는 얼굴과 목에 남은 약간의 수술 자국을 제외하면 언제 병을 앓았냐는 듯 정상적인 모습을 회복했다. 수술 전 조애너 씨의 상태는 매우 심각했다. 얼굴이 커다란 종양으로 뒤덮여 크게 부어오르고, 살은 밑으로 처져 눈앞을 제대로 볼 수도 없었다. 빨리 수술을 하지 않으면 청력과 시력을 잃는 것은 물론, 척추 신경까지 손상을 입어 자칫 목숨을 잃을 수도 있는 상황이었다. 조애너 씨는 결국 살기위해 수술을 선택했고, 목숨을 건 23시간의 수술을 받았다. 수술을 집도한 아담 마치예브스키 전문의는 "환자가 음식을 씹고, 제대로 말을 할 수 있도록 안면을 덮었던 종양을 제거하고, 얼굴 피부의 80%를 다른 피부로 이식했다."고 설명했다. 또 "새로 이식받은 피부는 원래 얼굴의 피부 유전자와 다르므로, 종양이 다시 자랄 가능성은 희박할 것으로 보고 있다"고 전했다. '신경섬유종증'은 얼굴이나 몸에 혹이 생기는 질환으로, 아직은 예방약이 없고 종양을 절제하는 것만이 유일한 치료방법으로 알려져 있다. 국내에서도 최근 SBS '순간포착 세상에 이런 일이'에 이 병을 앓고 있는 심현희 씨가 출연해 9억 원이 넘는 후원금이 모이기도 했다. imne@fnnews.com 홍예지 기자

아주대병원 유전질환 전문센터는 오는 2월 4일 오전 11시 30분 병원 지하 1층 아주홀에서 ‘신경섬유종증의 진단·치료 및 관리’를 주제로 교육강좌를 연다. 이번 교육강좌에서는 △신경섬유종증 진단과 유전상담(유전질환 전문센터 김현주 센터장) △ 신경섬유종증 제1형(NF1)의 유전상담에서 심리 사회적 논점에 대한 설문조사 연구(아주의대 의학유전학과 김성은 연구원) △신경섬유종증 환자를 위한 지원현황 및 개선안(대한신경섬유종증협회 이수민 사무국장) △신경섬유종증 치료를 위한 최신 임상연구 활동(종양혈액내과 이현우 교수)에 대한 강의가 진행될 예정이다. 신경섬유종증은 신경계, 뼈, 피부에 발육이상을 초래하는 질환이다. 크게 제1형(NF1, 말초신경형)과 제2형(NF2, 중추신경형 혹은 양측성 청신경성)으로 구분하며 전체 환자의 85%가 제1형에 속한다. 피부의 색소침착이 비정상적으로 증가하거나 감소하는 특징이 있고, 신생아 3500∼4000명 중 한 명꼴로 발생한다. 정확한 진단은 대개 10세 이전에 가능하다. 유전되는 질환이지만 신경섬유종증 환자의 약 40%는 부모에게 대물림되는 것이 아니라 산발적으로 일어나는 돌연변이에 의해 생길 수도 있다. 특징적으로 몸통 피부에 담갈색으로 색소침착이 이뤄지는데, 특히 겨드랑이나 서혜부에 주근깨 모양으로 밀크 커피색 반점이 생긴다. 병소의 절제 외에 특별한 치료방법이 없지만 가족과 환자를 위해 유전상담을 하는 것이 도움이 된다. 추가 치료로는 증상 완화를 목표로 하는 대증요법과 각종 부작용과 합병증을 조절하고 완화시키기 위한 지지요법을 시도할 수 있다. 이번 교육강좌는 사전등록을 하면 누구나 참석할 수 있다. (031)219-5979 /pompom@fnnews.com정명진기자

[파이낸셜뉴스] 신경섬유종증을 앓고 있는 영국의 30대 남성이 어린 시절부터 당해온 괴롭힘을 딛고 자신의 이야기를 공유, 사람들에게 희망을 전하고 있다는 사연이 전해졌다. 18일(현지시간) 영국 BBC 방송 등에 따르면 영국 버밍엄 출신 아밋 고스(35)는 신경섬유종증 1형을 앓고 태어나 살면서 받은 괴롭힘에 대해 털어놨다. 신경섬유종증은 인체의 신경계에 영향을 주는 질환이다. 가장 흔한 단일 유전자 질환 중의 하나로 2가지 유형이 있다. 이 중에서 가장 흔한 제1형(NF1)을 레클링하우젠병(Recklinghausen)이라고 한다. 발생 빈도는 3500명당 1명꼴이다. 전체 환자의 67% 정도가 생후 1세 이전에 발견되며, 25~90%는 특징적인 피부 병변인 커피색 반점을 동반하고 최고 16%는 이것이 악성화되는 것으로 알려져 있다. 이와 관련해 아밋은 최근 런던의 한 개인 커피숍을 방문했을 때를 회상하며 “모두가 나를 쳐다봤다. 마치 유령을 본 듯한 표정이었다”고 토로했다. 이어 “서빙하던 직원이 나를 보고 ‘우리는 더 이상 서빙하지 않겠다’고 말한 뒤 돌아갔다”면서 “이후 그 직원은 나를 제외한 다른 고객들에게는 서비스를 제공했다”고 덧붙였다. 어린 시절 수술로 왼쪽 눈을 제거한 그는 이 수술 때문에 얼굴이 더욱 변형됐을 뿐만 아니라 이로 인해 주변 친구들로부터 괴롭힘도 당했다. 그는 “할로윈 때 학교에서 한 아이가 나를 향해 ‘너는 할로윈 분장이 필요 없어. 평생 쓸 수 있는 얼굴이 있잖아’라고 했다”면서 “그 말은 나를 무너뜨렸다”고 회상했다. 이어 “아주 오랜 시간 나는 내 얼굴을 숨겨왔다. 세상에 내 얼굴을 보여주기가 싫었다”면서 “내 얼굴을 보고 부모 뒤에 숨는 또래 친구들 또한 영향을 줬다”고 설명했다. 이러한 경험들은 아밋이 아동 도서 ‘남과 다르게 태어난다는 것(Born Different)’를 출판하는 계기가 됐다. 그는 “아이들이 자신의 개성을 받아들이고 자신이 누구인지 깨닫는 것을 돕고자 한다”고 강조했다. 다만 그는 어른이 된 지금도 여전히 사람들의 시선을 느낀다고 고백했다. 아밋은 “나를 보며 자신의 일행에게 ‘저 사람 봤어?’라고 하는 사람들을 자주 본다”고 털어놨다. 이 가운데 아밋에게 힘이 돼준 것은 바로 그의 아내 피얄리였다. 피얄리는 아밋에게 “다른 사람들이 당신을 받아들이기 전에 당신이 먼저 스스로를 받아들여야 한다”고 조언했다. 또 피얄리는 아밋의 이야기를 사회관계망서비스(SNS)에 공유하도록 설득했다. 지난 2023년 틱톡 계정을 만든 아밋은 현재 약 20만명의 팔로워를 보유했다. 그는 “SNS에 내 이야기를 공유하는 것은 나 자신을 받아들이는 데 도움이 됐다”면서 “이제 나는 세상에 ‘나를 받아들이든 말든 상관없다’고 말할 수 있다”고 말했다. 또 직장을 그만둔 그는 본격적으로 연설을 하기 시작했고, 지금은 고민에 빠져 있는 젊은이들에게 도움을 주고 있는 것으로 전해졌다. 아밋은 “장애가 있든 없든, 우리 모두는 저마다의 어려움이 있다”면서 “나는 사람들에게 있는 그대로의 나를 사랑하면 자신감을 얻을 수 있다고 말해주고 싶다”고 전했다. hsg@fnnews.com 한승곤 기자

[파이낸셜뉴스] 9㎏에 달하는 무게의 '거대 종양'을 달고 살았던 여성이 6시간에 걸친 수술 끝에 새로운 삶을 살게 됐다. 영국 '데일리메일'은 최근 종양 제거 수술에 성공한 독일 되핑겐 거주 여성 알렉산드라(30)의 사연을 전했다. 알렉산드라는 목에 9㎏짜리 거대 종양을 달고 살아왔다. 종양의 무게는 그의 몸무게 대비 약 20%에 달한다. 알렉산드라는 전 세계 인구의 0.03%만 보유한 희귀 질환인 '제1형 신경섬유종증' 환자에 해당한다고 매체는 전했다. 이 질환은 세포 성장에 관여하는 단백질을 조절하고 종양을 억제하는 것으로 알려진 유전자가 변이를 일으키면서 발생한다. 종양이 암으로 발전하는 경우도 있다. 알렉산드라는 "초등학생 시절 처음으로 목에 종양이 난 후 지난 20년간 종양이 계속 자랐다"며 "결국 허벅지 위쪽에 닿을 정도로 거대해졌다"고 설명했다. 종양이 거대해지면서 목에 가해지는 압력도 강해졌다. 호흡이 어려워지는가 하면, 단순히 서 있는 것조차 버거워질 정도였다고 한다. 밖으로 나가 길을 걸을 때는 아버지가 뒤에서 딸을 보호해야 했다. 게다가 알렉산드라의 종양은 척수에 붙어있었다. 섣불리 제거하려 했다가는 신경을 건드려 몸이 마비되거나, 수술 중 과다 출혈로 사망할 위험도 있었다. 알렉산드라는 지금까지 6명의 의사를 만났으나, 모두 종양을 제거할 수 없다는 진단을 내렸다고 매체는 전했다. 이후 알렉산드라는 미국 로스앤젤레스 오스본 두경부 연구소 소장인 라이언 오스본 박사를 만났다. 오스본 박사팀은 수술대 위에 종양을 매달고 지혈대를 부착, 혈류를 차단해 출혈을 조절하는 방식으로 수술을 진행했다. 6시간에 걸친 수술 끝에 박사팀은 알렉산드라의 목에서 무사히 종양을 떼어냈다. 독일로 돌아온 알렉산드라는 "상상했던 것보다 훨씬 더 좋다"라며 "정상적인 목을 갖게 되어 너무나 행복하다"고 말했다. rainbow@fnnews.com 김주리 기자

[파이낸셜뉴스] 이수그룹 계열사 이수앱지스는 신경섬유종증(Neurofibromatosis) 1형 치료제 개발을 위해 AI(인공지능) 신약개발기업 팜캐드와 공동연구 계약을 체결했다고 30일 밝혔다. 이번 계약을 통해 이수앱지스는 팜캐드로부터 연구 중인 타깃 단백질에 작용하는 화학구조 디자인을 제공받게 된다. 팜캐드는 자사의 AI 신약개발 플랫폼 ‘파뮬레이터(Pharmulator)’를 활용해 최적의 약물 후보군을 찾고, 이수앱지스는 화합물의 합성 및 효능 입증을 진행하는 공동 개발 구조다. 팜캐드의 ‘파뮬레이터’는 약물과 타겟 단백질 간 상호 결합력을 매우 정밀하게 예측할 수 있어 통상 4~5년 걸리는 비임상 진입까지의 기간을 절반 이상 단축시켜 주는 것으로 알려졌다. 신경섬유종증 1형은 17번째 염색체에 존재하는 NF1 유전자의 변이에 의해 발생하는 희귀난치성질환으로 신경계, 뼈, 피부 등에 발육 이상을 초래한다. 발생 위치에 따라 시력 및 청력 손실, 통증, 마비감 등의 심각한 신경계통 합병증을 일으킬 수 있다. 특히 해당 질환은 기존에 1개의 치료제가 있으나 제한적 효능과 여러 부작용에 따라 여전히 의학적 미충족 수요가 높은 질환으로 꼽힌다. 이수앱지스의 신약개발을 총괄하는 박장준 최고과학 책임자(CSO)는 “기존 신경섬유종증 1형 치료제가 처음으로 미국 FDA 허가를 받은 시점이 2020년이고, 국내는 작년에나 승인이 된 만큼, 해당 시장은 이제 막 열리기 시작한 분야”라며, “팜캐드가 개발한 AI 신약개발 플랫폼의 케미컬 구조 최적화 스크리닝 방식으로, 기존 제품이 시장을 장악하기 전에 개발 속도와 효율을 높이는 것이 목표”라고 밝혔다. 이어 “이미 2개의 희귀질환치료제를 자체 개발해 상업화한 이수앱지스의 기술적 역량을 기반으로 이번 프로젝트의 성공 가능성을 높일 것”이라고 덧붙였다. 한편 이수앱지스는 희귀질환인 고셔병 치료제 ‘애브서틴’과 파브리병 치료제 ‘파바갈’의 개발 및 상업화에 성공해 국내외로 시판 중에 있다. 지난 6월에는 독일 헬름(HELM)사와 원료의약품 공급 및 기술이전 계약을 체결하며, 미국 및 유럽 등 선진시장 진출 내용을 공시를 통해 알린 바 있다. kmk@fnnews.com 김민기 기자

반도체, 배터리, 백신 분야의 31개 사업화시설에 대해서는 세제지원이 강화된다. 국가전략기술로 선정된 이들 분야 중 반도체가 19개 시설로 가장 많고 배터리가 9개, 백신이 3개로 확정됐다. 내달 중 5000달러로 설정된 면세점 구매한도가 43년 만에 폐지된다. 또 혁신성장과 미래 성장동력 확보 지원이 목적인 신성장 기술 사업화 시설도 탄소중립 분야가 신설돼 181개로 확대됐다. 기업회생을 위한 상장주식 거래 땐 경영권이 이전돼도 20% 할증세율이 부과되지 않는다. 9일 기획재정부는 이 같은 내용의 2021년도 개정세법 후속 시행규칙 개정안을 법제처 심사 등을 거쳐 오는 3월부터 시행한다고 밝혔다. 국가전략기술 사업화시설이 세부적 범위에서 확정됐다. 국가전략기술 사업화시설에 투자했을 때는 세제지원이 강화된다. 당기분 기준으로 일반사업화시설 투자를 했을 때 대기업은 1%의 세액공제율을 적용받지만 국가전략기술은 6%다. 중소기업은 일반은 10%이지만 16%의 공제율이 적용된다. 세제지원이 강화되는 사업화시설은 반도체가 16나노미터 이하급 D램 및 128단 이상 낸드플래시 제조시설 등 19개 시설로 가장 많다. 이어 배터리가 고성능 리튬 이차전지 제조시설 등 9개, 백신은 항원·핵산·바이러스벡터 등 방어물질을 적용한 백신 제조시설 등 3개로 정해졌다. 신성장 사업화시설 범위도 확대됐다. 반도체, 바이오, 미래차 등 155개 시설에다 바이오, 자원순화 분야의 시설이 추가됐다. 탄소중립 분야는 신설됐다. 이에 따라 181개 시설로 확대됐다. 신성장 사업화시설도 일반시설 투자 대비 높은 세액공제율을 적용받는다. 대기업은 당기분 사업화시설 투자에 세액공제율은 3%, 중소기업은 12%다. 법인세법 시행규칙이 개정되면서 기업구조조정촉진법 등에 따른 기업개선계획 시행 때는 할증세율 적용 예외를 두기로 했다. 현재는 상장주식 거래 시 사실상 경영권 이전을 수반하는 경우에는 '상속세 및 증여세법'에 준용해 20% 할증한다. 개정안에는 회생계획 등을 이행하기 위한 상장주식 거래는 경영권 이전을 수반해도 예외에 포함시켰다. 할증이 제외되는 경우는 기업구조조정촉진법에 따른 기업개선계획, 기업활력제고법에 따른 사업재편계획 등도 해당된다. 공익단체의 투명성을 높이기 위한 소득세법 시행규칙도 개정됐다. 공익단체가 결산보고서 등을 기한 내에 제출하지 않으면 공익단체 지정을 취소할 수 있도록 했다. 공익법인 감사인 지정제도도 개선됐다. 자산규모 1000억원 이상 공익법인 등이 대상이다. 이들 공익법인은 6개 연도 중 4개연도는 감사인을 자유선임, 2개 연도는 감사인을 지정토록 했다. 이에 따라 올해는 144개 공익법인 중 24개 법인에 대한 감사인이 지정된다. 이 밖에 수입부가가치세 부과 면제대상 희귀의약품에 전신 중증 무력증, 시신경 척수염 범주질환, 신경섬유종증 등 3종이 추가돼 총 14종이 됐다. 해외소비의 국내전환 등을 유도하기 위한 출국 내국인의 면세점 구매한도(현재 5000달러)가 규칙을 시행한 날부터 폐지된다. 면세점 구매한도가 사라지는 것은 지난 1979년(당시 500달러) 제도 신설 이후 43년 만이다. 정부는 그동안 면세점 구매한도를 500달러에서 1000달러, 3000달러, 5000달러 등으로 늘려왔다. 올해부터는 코로나19로 어려움을 겪는 면세업계를 지원하고 해외소비를 국내로 돌리기 위해 한도를 아예 없애기로 했다. mirror@fnnews.com 김규성 기자

[파이낸셜뉴스] 반도체, 배터리, 백신분야의 31개 사업화시설에 대해서는 세제지원이 강화된다. 국가전략기술로 선정된 이들 분야 중 반도체가 19개 시설로 가장 많고, 배터리가 9개, 백신이 3개로 확정됐다. 혁신성장과 미래 성장동력 확보 지원이 목적인 신성장 기술 사업화 시설도 탄소중립 분야가 신설돼 181개로 확대됐다. 기업회생을 위한 상장주식 거래땐 경영권이 이전돼도 20% 할증세율이 부과되지 않는다. 9일 기획재정부는 이같은 내용의 2021년도 개정세법 후속 시행규칙 개정안을 법제처 심사 등을 거쳐 오는 3월부터 시행한다고 밝혔다. 국가전략기술 사업화시설이 세부적 범위에서 확정됐다. 국가전략기술 사업화시설에 투자했을 때는 세제지원이 강화된다. 당기분 기준으로 일반사업화시설 투자를 했을 때 대기업은 1%의 세액공제율을 적용받지만 국가전략기술은 6%다. 중소기업은 일반은 10%지만 16%의 공제율이 적용된다. 세제지원이 강화되는 사업화시설은 반도체가 16나노미터 이하급 D램 및 128단 이상 낸드플래시 제조시설 등 19개 시설로 가장 많다. 이어 배터리가 고성능 리튬 2차전지 제조시설 등 9개, 백신은 항원·핵산·바이러스벡터 등 방어물질을 적용한 백신 제조시설 등 3개로 정해졌다. 신성장 사업화 시설 범위도 확대됐다. 반도체, 바이오, 미래차 등 155개 시설에다 바이오, 자원순화 분야의 시설이 추가됐다. 탄소중립 분야는 신설됐다. 이에따라 181개 시설로 확대됐다. 신성장 사업화 시설도 일반시설투자 대비 높은 세액공제율을 적용받는다. 대기업은 당기분 사업화시설 투자에 세액공제율은 3%, 중소기업은 12%다. 법인세법 시행규칙이 개정되면서 기업구조조정촉진법 등에 따른 기업개선계획 시행 때는 할증세율 적용 예외를 두기로 했다. 현재는 상장주식 거래시 사실상 경영권 이전을 수반하는 경우에는 '상속세 및 증여세법'에 준용해 20% 할증한다. 개정안에는 회생계획 등을 이행하기 위한 상장주식 거래는 경영권 이전을 수반해도 예외에 포함시켰다. 할증이 제외되는 경우는 기업구조조정촉진법에 따른 기업개선계획, 해당 법인의 채권을 보유한 금융회사 등과 체결한 경영정상화계획, 기업활력제고법에 따른 사업재편계획 등도 해당된다. 공익단체의 투명성을 높이기 위한 소득세법 시행규칙도 개정됐다. 공익단체가 결산보고서 등을 기한 내에 제출하지 않으면 공익단체의 지정을 취소시킬 수 있도록 했다. 공익법인 감사인 지정제도도 개선됐다. 자산규모 1000억원 이상 공익법인 등이 대상이다. 이들 공익법인은 6개 연도 중 4개연도는 감사인을 자유선임, 2개연도는 감사인을 지정토록 했다. 이에따라 올해는 144개 공익법인 중 24개 법인에 대한 감사인이 지정된다. 조세특례법 시행규칙이 개정되면서 근로소득증대세제 적용기준이 되는 중소기업의 평균임금증가율이 현행 3.8%에서 3.0%로 낮춰졌다. 시행은 올 1월1일 이후부터다. 이밖에 수입부가가치세 면제 대상 희귀의약품에 전신 중중 무력증, 시신경 척수염 범주질환, 신경섬유종증 등 3종이 추가돼 총 14종이 됐다. 해외 소비의 국내전환 등을 유도하기 위한 출국 내국인의 면세점 구매한도(현재 5000달러)가 규칙을 시행한 날부터 폐지된다. mirror@fnnews.com 김규성 기자

[파이낸셜뉴스]  카카오가 블록체인 개발사 휴먼스케이프를 인수한다는 소식에 케어랩스가 강세다. 휴먼스케이프의 주주로는 녹십자, 한국투자파트너스, KB증권, 케어랩스 등이 구성돼 있다. 18일 오전 10시 10분 현재 740원(8.72%) 오른 9230원에 거래 중이다. 이날 한 언론에 따르면 카카오는 휴먼스케이프에 150억원을 투자하는 주식매매계약을 체결할 예정이다. 카카오는 이번 투자로 약 20%의 지분율을 확보해 최대주주로 올라설 것으로 분석된다. 휴먼스케이프는 블록체인 기반 데이터 플랫폼 `레어노트`를 운영하고 있다. 레어노트는 루게릭, 신경섬유종증 1형, 유전성 혈관부종 등 난치성 질환에 대한 치료제 개발 현황과 최신 의학 정보 등을 제공한다. 카카오는 이를 기반으로 향후 블록체인을 활용한 헬스케어 사업을 적극 추진할 것으로 알려진다. kmk@fnnews.com 김민기 기자

선천성 희귀병 때문에 한쪽 얼굴이 흘러내려 말도 제대로 하지 못하고 밥도 먹지 못한 채 살아가는 인도의 한 남성의 사연이 전해져 안타까움을 주고 있다. 28일(현지시간) 영국 미러는 인도 동부 바루이푸르에 사는 카나이 다스(42)라는 이름을 가진 한 남성의 사연을 소개했다. 보도에 따르면 카나이는 이웃들 사이에서 코끼리 신을 뜻하는 '가네스지'로 불린다. 얼굴 전체가 마치 코끼리의 코가 처진 것처럼 흘러내리고 있다는 이유에서 붙여진 별명이다. 카나이가 앓고 있는 병은 신경섬유종증으로, 피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중의 하나로 뇌의 발생 초기에 신경능선이 분화 및 이주하는 과정에서 이상이 생겨 발생하는 질환이다. 이로 인해 카나이의 왼쪽 얼굴에 생긴 종양은 크기가 점점 커져 가슴까지 늘어진 상태이고, 이 때문에 밥을 제대로 먹지 못하는 것은 물론 정상적인 의사소통도 불가능한 상황이다. 특히 얼굴에 통증이 심하고 피부에 염증이 생기는 것을 막기 위해 수시로 약을 바르면서 지내야 하는 고통은 말로 다 표현 할 수 없을 정도다. 이웃들은 그를 신적인 존재로 생각하지만 병 때문에 제대로 된 직업을 가질 수 없는 카나이는 매일 거리에서 구걸을 하면서 살고 있다. 자신의 병원비와 생활비를 구하기 위해서다. 카나이는 "얼굴 때문에 제대로 된 일자리를 구할 수 없고 어머니를 돌봐드리기 위해서는 돈이 필요하기 때문에 구걸을 할 수 밖에 없다"고 말했다. 이어 그는 "사람들은 내가 코끼리 신과 닮았다는 이유로 나를 '신'으로 생각하지만 처음부터 내가 그런 모습은 아니었다"면서 "시간이 지날수록 종양이 커지고 점점 눈이 안 보이게 됐다"고 설명했다. 카나이와 함께 생활 중인 새어머니 바하라티는 "사람들이 아들에게 축복을 받고 싶다며 찾아오지만 정작 축복이 필요한 사람들은 바로 우리 가족"이라며 "아들이 병 때문에 굉장히 고통스러운 삶을 살고 있다"고 말했다. 카나이는 정상적인 얼굴을 되찾기 위해 수술을 받으려고 계획 중인 것으로 알려졌다. 그러나 사실상 수술을 받는 것 자체가 기적과 같은 일이라고. 카나이는 "얼굴이 항상 가렵고 타들어 가는 듯한 느낌을 받기 때문에 굉장히 고통스럽다"면서 "피부를 부드럽게 하기 위해서 약도 쉬지 않고 발라야 한다"고 말했다. 또 카나이는 "병원에서는 적당한 치료법이 없다고 했지만 난 여전히 기적이 있다고 믿는다"며 "좀 더 건강하고 평범한 삶을 살고 싶다"는 바람을 나타냈다. kjy1184@fnnews.com 김주연 기자