[파이낸셜뉴스] 한국노바티스가 화농성 한선염 환자들의 일상을 응원하는 웹드라마 ‘보통의 날’을 공개한다고 밝혔다. 해당 영상은 지난 13일 한국노바티스가 운영하는 유튜브 계정 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다(Shine a light on HS)’를 통해 공개됐다.이번 영상은 작년 8월 진행된 ‘화농성 한선염 환자 스토리 워크샵’에 참여했던 화농성 한선염 환자들의 실제 사연을 바탕으로, 질환의 증상 및 환자들이 겪는 신체적∙심리적 고충에 대해 보다 많은 사람들이 쉽게 이해하고 공감할 수 있도록 10분 가량의 짧은 웹드라마로 제작됐다. 웹드라마는 라디오 작가이자 화농성 한선염 환자인 주인공 ‘은지’가 학창시절부터 직장인이 된 현재까지 화농성 한선염 질환으로 인해 겪는 어려움과 그에 따른 심리 상태를 구체적으로 담았다. 일하는 도중 겨드랑이의 종기가 터지며 옷에 피가 묻어나 급하게 옷을 갈아입거나, 의자에 앉기를 권하는 동료에게 차마 엉덩이 종기 통증을 설명하지 못하고 ‘서 있는 게 더 좋다’고 말하는 등 실제 화농성 한선염 환자들이 겪었던 상황들을 담아내 현실감과 몰입감을 높였다. 한국노바티스는 13일, 질환 인식 개선 웹드라마 론칭을 기념해 국내 언론 및 화농성 한선염 환자들을 대상으로 선공개 시사회도 진행했다. 화농성 한선염 인식 개선 캠페인에 함께했던 밴드 FT아일랜드 보컬 이홍기와 환자 스토리 워크샵에서 전문가 패널로 참여했던 한림대학교 강남성심병원 피부과 김혜원 교수가 함께 자리해 웹드라마 장면 속 화농성 한선염 환자들의 어려움에 대해 보다 자세히 이야기 나누는 시간을 가졌다. 또한, 환자 스토리 워크샵 및 웹드라마 제작에 참여한 실제 화농성 한선염 환자도 시사회 무대에 올라 드라마 제작 배경과 소감을 함께 전했다. 웹드라마 제작에 함께한 화농성 한선염 환자 윤경씨는 “약 20년째 화농성 한선염을 투병하며 주인공 은지처럼 고름 때문에 항상 여분 옷을 챙겨야 했고, 직장 생활은 물론 대인관계에서도 많은 어려움을 겪었다”며, “드라마에 나온 ‘잘하고 있어’, ‘괜찮아 질거야’, ‘그래도 나는 내가 좋아’라는 대사는 심해지는 통증, 고름과 흉터 등으로 지금도 너무 힘들지만, 그럼에도 포기하지 않고 3년 넘게 꾸준히 치료받고 있는 나 자신에게 꼭 해주고 싶었던 말이다. 내가 드라마를 통해 위로 받은 것처럼 다른 화농성 한선염 환자분들께도 조금이나마 위로와 힘이 되길 진심으로 바란다”고 밝혔다. 같은 날 시사회에 참여한 밴드 FT아일랜드 보컬 이홍기는 “화농성 한선염 질환 인식 개선 캠페인에 함께했던 인연으로 이번 웹드라마 시사회에 초대되어 진심으로 기쁘다”며, “제가 참여했던 캠페인 영상처럼 이번 웹드라마 또한 실제 환자분들의 경험을 기반으로 만들어진 만큼 같은 환자로서 굉장히 공감되는 장면들이 많았다. 나처럼 다른 화농성 한선염 환자분들도 웹드라마를 통해 많은 위로와 응원을 받으실 거라 생각한다”고 소감을 밝혔다. 한림대학교 강남성심병원 피부과 김혜원 교수는 “지난해 참여했던 화농성 한선염 환자 스토리 워크샵에서 환자들을 직접 만나고 그들의 이야기를 들으면서 의료진으로서 보다 책임감을 갖게 된 것은 물론, 환자분들을 위해 국내 치료 환경이 더 개선되어야 할 필요성을 절실히 느꼈다”며, “이번 웹드라마가 화농성 한선염 질환에 대한 사회적 관심과 공감대를 높이고, 증상이 있는 환자들에게 조기 진단과 꾸준한 치료를 받을 수 있는 계기가 되길 바란다”고 전했다. 한국노바티스 유병재 대표는 “화농성 한선염 환자들이 겪는 신체적, 심리적 부담과 치료 과정에서의 어려움을 누구나 쉽게 이해하고 공감할 수 있도록 드라마 형식으로 영상을 제작하게 됐다”며, “이번 웹드라마를 통해 보다 많은 사람들이 화농성 한선염 질환과 환자들에 대해 공감하고, 또 환자분들에게는 조금이나마 위로와 응원이 되길 바란다. 한국노바티스는 국내 화농성 한선염 환자들이 조기 진단과 꾸준한 치료를 통해 일상을 영위할 수 있도록 앞으로도 최선의 노력을 기울이겠다”고 밝혔다. 한편, 한국노바티스는 2023년 12월, 화농성 한선염 환자인 밴드 FT아일랜드 보컬 이홍기와 함께 화농성 한선염 질환 인식 개선 캠페인 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다(Shine a Light on HS)’을 론칭했다. 해당 캠페인의 일환으로, 2024년 8월에는 화농성 한선염 환자, 피부과 전문의, 예술심리치료사 등이 모여 질환 경험을 나누고 정서적 지지와 응원을 나누는 스토리 워크샵을 진행했다. 이어 2025년 3월, 스토리 워크샵에서 공유된 환자들의 이야기를 바탕으로 화농성 한선염 질환 인식을 개선하고, 환자들에게 공감과 응원의 메세지를 전달하기 위한 웹드라마 ‘보통의 날’을 제작했다. vrdw88@fnnews.com 강중모 기자

여드름으로 오인해 방치하지 말고 초기부터 적극적으로 치료해야 6월 3일부터 9일까지 1주일 간은 전 세계적으로 화농성 한선염(Hidradenitis Suppurativa, HS)에 대한 인식을 높이고자 지정된 ‘HS Awareness Week(화농성한선염 주간)’다. 이 기간 중에는 미국, 영국 등 세계 각지의 화농성 한선염과 관련한 환자 단체, 의료기관, 자선단체 등이 참여해 질환에 대한 정보를 확산하고 환자들 간의 유대감을 강화하기 위한 다양한 활동을 펼친다. ‘HS Awareness Week(화농성한선염 주간)’를 맞이해 아직은 우리나라에서도 생소한 질환인 화농성 한선염에 대해 알아본다. 만성 염증성 피부 질환, 피부 접히는 부위에 주로 발생 화농성 한선염은 피부 깊숙이 위치하는 붉은 염증성 결절과 종기, 이로 인한 흉터가 반복적으로 발생하는 만성 염증성 피부 질환을 말한다. 서구에서는 전체 인구의 1~4% 정도의 유병률을 보이고, 우리나라에는 약 8,000여 명의 환자가 있는 것으로 추정된다. 특히 사춘기 시기에 발병률이 높고 20대의 젊은 층에 많이 나타나지만 모든 연령대에서 발생할 수 있다. 여성이 남성에 비해 3배 가량 더 많이 발생한다. 주된 증상을 살펴보면 초기에는 갈색이나 붉은색의 단단한 종기가 발생하고 시간이 흐르면서 농양이 형성되면 종기가 물렁물렁해지는데 이 종기가 피부로 터져 고름이 흐르는 누관을 만들거나 진피층에서 누관을 형성해 주위 땀샘으로 퍼져 나가며 통증을 유발하는 경우도 있다. 화농땀샘염이라고도 불릴 정도로 땀샘이 있는 곳, 특히, 피부가 접히는 부위에 잘 발생하는데, 주된 발생 부위는 겨드랑이, 사타구니, 엉덩이 주변, 항문과 생식기 주변 부위 및 여성의 가슴 아래 부위 등을 들 수 있다. 초기 증상은 심한 여드름과 비슷하게 나타나기 때문에 대수롭지 않게 생각하고 넘길 수 있는데, 이 같은 증상이 반복적으로 재발하고 병변이 점점 확산되며, 특히 피부가 접히는 부위에 집중된다면 한 번쯤 화농성 한선염을 의심해 볼 필요가 있다. ‘삶의 질’ 급격하게 떨어질 수 있어, 조기에 적극적 치료해야 화농성 한선염은 치료하지 않고 방치할 경우 증상이 점점 심해지므로 조기 발견해 적극적으로 치료하는 것이 매우 중요하다. 병변이 오랜 기간 동안 호전과 악화를 반복하거나 치료가 부적절할 경우에는 병변 부위로부터 항문, 직장, 요도, 방광 등으로 누공이 형성되거나 협착이 나타날 수도 있다. 이외 빈혈이나 백혈구 증가 등의 혈액 이상, 병변의 감염으로 인한 패혈증, 드물게는 편평상피세포암을 비롯한 피부암, 만성 통증 등을 유발할 수 있다. 또 만성화된 경우 항생제를 지속적으로 복용해도 증상이 나아지지 않는 경우도 있다. 더불어, 통증과 농양 등이 지속되면서 환자의 업무능력과 신체활동에 영향을 미쳐 일상생활을 어렵게 하는 등 삶의 질을 떨어뜨리고, 정서 상태에도 영향을 미친다. 특히, 외모에 관심이 높은 사춘기 청소년의 경우 적절한 치료시기를 놓쳐 흉터를 남길 경우 학교생활에 잘 적응하지 못하거나 대인관계에 자신감을 잃을 수 있다는 점도 유의해야 한다. 중증 화농성 한선염 환자, 생물학적제제 효과적 치료 목표는 발생한 병변 수와 발생 범위를 줄이고, 새로운 병변이 생기지 않도록 예방하는 것에 두며, 환자 상태에 따라 항생제, 비타민A제제, 스테로이드제, 여성호르몬제, 면역억제제 등의 약물을 사용할 수 있다. 최근에는 염증 발생에 중요한 역할을 하는 종양괴사인자(TNF)에 특이적으로 결합, 염증 반응이 일어나는 경로를 원천적으로 차단하는 생물학적제제 사용이 가능해졌다. 기존 치료에 반응이 없거나 부작용이 있는 중증의 화농성 한선염 환자에게 효과적이다. 약물 치료를 함에도 불구하고 만성적으로 재발하는 경우, 병변이 광범위하거나 다발성의 화농성 누공 등이 나타날 경우 병변부 절제, 절개 후 배농 등 수술이 필요할 수도 있다. 약물치료뿐만 아니라 생활습관 개선도 중요하다. 흡연은 염증 반응에 관여하는 우리 몸의 면역세포에 영향을 줄 수 있으므로 당연히 금연하는 것이 좋고, 비만 역시 피부가 접히는 부분의 마찰을 늘려 증상을 악화시키는 요인이 될 수 있으므로, 적절하게 체중 조절을 하는 것이 증상 개선에 도움이 된다. 가톨릭대학교 의정부성모병원 피부과 유동수 교수는 “화농성 한선염은 진단이 쉽지 않아 여드름으로 오인해 방치할 경우 재발하거나 심각하게 악화되어 신체적인 고통은 물론 심리적, 사회적 어려움을 겪는 환자가 많다. 아직까지는 국내 환자가 많지 않지만 젊은 층에서도 많이 발병해 사회생활에도 지장을 줄 수 있으며, 중증 환자의 경우 월 치료비가 백만 원이 넘을 정도로 경제적 부담이 커 산정특례 지정 등 사회적 지원이 절실하다.”라고 말했다.

[파이낸셜뉴스] 밴드 FT아일랜드 보컬 이홍기가 지난 13일 화농성 한선염 환자들의 일상을 응원하는 웹드라마 '보통의 날' 선공개 시사회에 참석해 어린시절부터 앓고 있는 오랜 고질병에 대해 털어놨다. 이홍기 "너무 아파서 촬영 중간에 나간 적도 많다" 이홍기는 "연습생 시절 화농성 한선염이 발병하면 진통제, 소염제는 듣질 않고 연고를 발라야 하는데 FT아일랜드 멤버들이 비닐봉지 장갑을 끼고 발라주곤 했다"며 "너무 아파서 서 있을 수 없어 촬영 중간에 나간 적도 많다. 예능 프로그램하는 것 보면 제가 중간에 없어지는 경우가 종종 있다"고 고백했다. 이어 "촬영이 있었을 때는 매니저들이 여벌 속옷을 준비했다"며 "너무 아프더라도 어쩔 수 없이 촬영을 해야 하는 경우에는 충격이 오지 않게 스펀지 패드를 덧대기도 했다. 원래 출연하기로 했던 촬영이나 공연을 취소하기도 해 스스로에게 나쁜 말을 했던 적도 있다"고 했다. 통증 동반한 염증성 결절·악취 나는 농양 등 '만성 염증성 피부질환' '화농성 한선염'은 통증을 동반한 염증성 결절과 악취가 나는 농양, 누관(터널)의 병변이 반복적으로 나타나는 만성 염증성 피부질환이다. 주로 엉덩이, 사타구니, 겨드랑이 등 피부가 접히고 민감한 부위에 자주 발생하며 영구적인 흉터를 남긴다. 시간이 지날수록 증상이 악화하기에 장기적인 관리가 필요한데, 반복적이고 지속적인 염증은 통증과 악취, 분비물 등을 동반하기에 환자들의 수치심을 유발한다. 화농성 한선염 환자들은 비 환자 대비 우울증과 자살 비율이 높다. 원인을 모른 채 통증이 지속되면서 타인에게 말로 상처를 받거나 부정적인 생각을 하는 등 정신적 고충도 상당하다. 주로 질환에 대해 모르는 일반인이 단순 종기 또는 여드름으로 오인하고 비난하는 경우가 대표적이다. 이홍기는 "사회생활 이후 제일 먼저 들었던 말이 '왜 컨디션 관리를 못해서 그 지경까지 만드느냐'였다"며 "어느 시점에 증상이 생길지 예측할 수 없는 게 가장 무서웠다"고 말했다. 그러면서 "엉덩이와 사타구니 쪽에 아직도 증상이 남아 있는데, 정말 말로 표현이 안 되는 아픔이다"라며 "많은 사람들이 '종기'라고 칭하는 등의 여러 말들로 인해 상처를 많이 받았고, 상처를 받기 싫어서 싸우기도 했다"고 털어놨다. 완치는 어렵지만 적절한 치료 받으면 증상 완화할 수 있어 이는 질환에 대한 인식이 낮아 정확한 진단을 받지 못하는 것과 관련이 있다. 한림대 강남성심병원 피부과 김혜원 교수는 "화농선 한선염 환자들 중 정신적인 불편함이 생기는 것은 진단이 늦어져서 생기는 경우가 가장 많다"며 "발병 초기에 환자들이 질환을 제대로 알게 되는 것만으로도 우울증이나 불안장애의 발생률은 많이 줄어들 것으로 본다"고 말했다. 화농성 한선염은 경증·중등증·중증으로 나뉜다. 완치는 어렵지만 적절한 치료를 받으면 증상을 완화할 수 있다. 다만 질환 인지도가 낮고 사회 인식이 부정적이기에 병원 내원을 꺼리는 경우가 많다. 화농성 한선염의 치료 옵션은 약물요법과 외과적 수술법이 있다. 약물요법에는 항생제, 연고(국소치료제), 생물학적 제제 등이 있다. 경증의 경우 항생제나 연고로도 효과를 볼 수 있지만 중등도 이상 환자는 생물학적 제제 사용이 권고된다. moon@fnnews.com 문영진 기자

[파이낸셜뉴스]  가수 이홍기가 자신이 앓았던 피부 질환을 고백하고 환자들에게 희망의 메시지를 전했다. 한국노바티스는 지난 18일 유튜브 채널 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’에 이홍기와 함께 ‘화농성 한선염’ 인식 개선을 위한 캠페인 영상을 올렸다. 이번 캠페인은 증상은 있지만 적절한 진단·치료를 받지 못하는 환자에게 피부과 전문의를 통한 진단의 중요성을 알리고, 이 증상으로 신체·정서적 어려움을 겪고 있는 이들에게 응원과 희망의 메시지를 전달하고자 기획했다. 이홍기는 영상에서 “오랫동안 ‘종기’로만 알고 지내며 증상이 심해질 때마다 수술 치료만 받아 왔던 질환이 실제로는 화농성 한선염이었음을 최근 제대로 알게 됐다”며 “비슷한 증상을 겪고 있을 환자에게도 더 늦기 전에 피부과 전문의에게서 진단받을 것을 권한다”고 말했다. 중학생 때부터 화농성 한선염을 앓았다는 이홍기는 “(통증이 심해지면) 방송 도중에 나오거나 콘서트가 취소되는 적도 있었다”며 “걷지도 못하고, 움직일 수도 없고, 노래도 더 이상 할 수 없고, 비행기도 타지 못했다”고 전했다. 화농성 한선염의 고통도 자세히 설명했다. 이홍기는 “정말 작은 여드름처럼 나는 것도 있지만 점점 부피가 커지면 말로 설명이 안 되는 고통이 온다”며 “곪아서 피가 철철 나고, 고름이 철철 났다. 여벌 팬티를 들고 다닐 정도로 심각했다”고 밝혔다. 그러나 이러한 상황에서도 다른 사람들에게 증상을 말하기 민망했다고 한다. 그는 “‘종기’라는 단어에서 나오는 거부감이 컸던 것 같다”라며 “지금은 화농성 한선염이라는 정확한 질병명이 있지만, 어렸을 때는 이 질병에 대해서 고통받고 있다고 말하면 주변에서 ‘종기야’라고 했다”고 말했다. 그는 자신과 같은 질환을 앓고 있는 환자들에게 “아무리 힘든 상황일지라도 지금 걷고 있는 터널의 끝에 빛이 있는 것처럼 희망이 있을 것”이라며 “포기하지 말라”고 응원의 메시지를 전했다. 화농성 한선염은 국내에 1만여명이 앓고 있는 희소 만성 염증성 피부 질환이다. 모낭이 막힌 뒤 아포크린샘이라는 땀샘에 염증이 생긴다. 특히 겨드랑이·사타구니·엉덩이 주변·항문과 생식기 주변 부위·여성 가슴 아래 부위 등 피부가 접히는 부위에 주로 발생한다. 통증을 동반한 염증성 결절·악취 나는 농양·누관이 반복적으로 나타나 매우 고통스럽다. 이 때문에 환자들은 사회적 낙인 및 고립, 우울 및 불안감 등을 경험하며, 이는 환자 삶의 질 저하에도 큰 영향을 미친다. 특히 질환 인지도가 낮고 수치심 등으로 인해 진단조차 받지 못한 채 방치되기 쉽다. 여드름이나 모낭 감염 등 다른 피부 질환으로 오진될 때도 많다. 그러나 피부과 전문의를 통해 조기 진단·치료를 받으면 추가적인 피부 손상과 동반 질환 등을 예방할 수 있다. moon@fnnews.com 문영진 기자

[파이낸셜뉴스] 인라이플 인공지능 연구소는 피부질환 사진을 분석해 가장 유사한 질환을 알려주는 서비스를 개발했다고 24일 밝혔다. 이는 질병분류정보센터에서 공개한 연간 발병 건수가 높은 질환을 선별해 25가지의 피부질환에 대해 진단하는 서비스다. 25가지의 질환으로는 알레르기성 접촉피부염, 두드러기, 동전모양피부염, 발한이상(한포), 자극물접촉피부염, 아토피 피부염, 연조직염, 지루피부염, 피부의 농양(종기 및 큰종기), 단순헤르페스(헤르페스바이러스 감염), 대상포진, 홍색음선, 만성 단순태선, 결절성 가려움 발진, 티눈 및 굳은살, 농가진, 바이러스사마귀, 수염 거짓모낭염, 화농성 한선염, 후천성 비늘증, 피부건조증, 표피낭, 건선, 수두, 여드름이 있다. 휴대전화 카메라로 질환 부위가 드러나도록 가까이 촬영하면 AI가 가장 유사한 피부질환 TOP3를 알려준다. 뿐만 아니라 질환의 정의, 원인, 증상, 치료, 예방 및 생활습관, 관련 이미지를 함께 보여준다. 해당 서비스는 2020년 최신 컴퓨터 비전 딥러닝 기술을 사용해 질병의 고유한 패턴을 학습, 이를 중심으로 이미지를 분류한다. 내부 데이터를 기준으로 피부질환 진단 TOP1의 정확도는 82%, TOP3의 정확도는 93%로 높게 나타났다. 특히 티눈 및 굳은살, 바이러스 사마귀, 후천성 비늘증, 표피낭, 건선, 수두, 여드름의 TOP1 정확도는 90% 이상으로 확인됐다. 인라이플 AI 연구소 김정대 대리는 "일반화 성능 개선 연구를 하고 있다. 내부 데이터에서만 패턴을 찾는 게 아닌 실제 서비스를 상용화했을 때 노이즈 발생률을 낮추기 위해 고도화 작업을 진행 중이다"라며 상용화를 앞두고 연구에 박차를 가하고 있다고 전했다.  sunset@fnnews.com 이혜진 기자