[파이낸셜뉴스] 영국에 사는 한 여성이 어린시절 희귀암에 걸려 12~13세로 오해받고 있다는 사연이 전해졌다. 24일 영국매체 데일리메일에 따르면 영국 여성 린지(24)는 5살 때 ‘횡문근육종’ 진단을 받았다. 횡문근육종은 운동 근육인 횡문 근육 세포에 종양이 발생하는 질환이다. 이로 인해 린지는 키가 약 147cm에 불과했다. 하지만 그는 21세에 남편 조나단을 만나 결혼했다. 당시 26살이었던 조나단은 "린지를 처음 만났을 때 12~13살 처럼 보였다"고 말했다. 이들 부부에게는 두 자녀가 있다. 린지는 "SNS에 우리가 결혼했고, 임신했다는 사실을 올렸을 때 엄청난 비난을 받았다"라며 "많은 사람들이 '아이를 임신시켰다'고 조나단을 공격했다"고 했다. 이어 “어느 날 임신한 상태로 함께 마트를 갔는데 거리에서 누가 날 보며 ‘어린아이가 임신했다’라고 소리쳤다”며 “처음엔 힘들었지만 이젠 아무렇지 않다”라고 했다. 린지는 어린 나이에 암진단을 받았다. 그는 "내 병을 가지고 자라는 건 꽤 힘들었다. 학교에 다닐 때 항암치료로 머리카락을 잃었고, 어떤 남자아이도 저와 함께 있고 싶어하지 않았다"고 했다. 이어 "많은 사람들이 '엄청 마르고 나뭇가지 같은 사람은 원치 않아'라고 말했지만, 21살에 진정한 사랑인 조나단을 만났다"며 "자연임신이 힘들다는 의사들의 경고가 있었지만 우린 해냈다"고 말했다. 전신 어디에든 생길 수 있어 횡문근육종은 근육 섬유의 비정상적 성장으로 인해 발생하는 암이다. 성인보다 어린이와 청소년에게 더 많이 발생한다. 횡문근육은 전신에 걸쳐 분포하므로 얼굴, 방광, 팔, 다리 등 신체 어느 부위에서나 생길 수 있다. 아직까지 정확한 발병 원인이 밝혀지지 않았지만 가족 구성원 중에 유전적 돌연변이가 있으면 질환 발생 위험이 있다고 알려졌다. 횡문근육종은 발생하는 위치에 따라 증상이 다양하게 나뉜다. 눈 주위에 발생하면 안구 움직임에 장애를 유발해, 눈이 튀어나오거나 물체가 두개로 겹쳐 보일 수 있다. 코에 생기면 코막힘 등 상기도 폐쇄 증상이 나타날 수 있으며, 중이염, 청각장애, 안면신경마비 등으로 표정에 변화가 올 수 있다. 또 팔다리에 생기면 혹 덩어리가 만져지기도 한다. 이외에도 비뇨생식기에 생기면 혈뇨, 배뇨 곤란, 방광염, 통증 등이 나타날 수 있다. 횡문근육종은 항암 화학 요법에 반응을 잘하는 종양이라 항암 화학 요법으로 치료할 때가 대부분이다. 2~3가지 약제를 약 한달에 한 번씩 주기적으로 반복해 주사하고, 치료 독성을 평가하기 위해 주기마다 혈액검사를 시행한다. 5년이상 생존할 가능성이 60~70%이상으로 예후가 좋은 편이다. 하지만 한번 종양이 발생했다면 재발 가능성이 30%이기 때문에 꾸준한 관리와 검사를 받아야 한다. 건강한 생활 습관을 유지하고 주기적인 검사를 통해 조기 발견에 힘써야 한다. moon@fnnews.com 문영진 기자
2025-02-24 13:40:19쿠팡이 난치병과 싸우는 어린이들에게 특별한 추억을 선사했다. '쿠팡플레이와 함께 하는 MLB 월드투어 서울 시리즈 2024'에 난치병 아동 14명을 초대한 것. 쿠팡은 앞으로도 사용자들에게 더 많은 즐거움과 감동을 선사하기 위한 다양한 기회를 마련하겠다는 방침이다. 24일 쿠팡에 따르면 지난 21일 14명의 난치병 아동 및 청소년을 초청해 '쿠팡플레이와 함께하는 MLB 월드투어 서울 시리즈 2024' 경기를 관람할 수 있는 특별한 기회를 제공했다. 척수성근위축증, 횡문근육종, 뒤센근이영양증, 골육종 등 희귀 난치병을 앓고 있는 환아들이 초청됐다. MLB 정규 시즌을 공식적으로 개막하는 오프닝 경기라 더욱 의미있는 경험을 선사했다. 횡문근육종을 앓고 있는 황모(18) 군은 평소에도 야구경기 시청이 가장 큰 취미로, LA다저스, 그 중에서도 오타니 선수의 팬이다. 황군은 경기 데이터를 분석해 선수의 경기력 향상에 도움을 주는 '기록원'이 되는 것이 꿈으로 통계학과 진학을 위해 입시 준비를 하고 있다. 황군은 "오타니 선수 경기를 직접 보고 나니 야구인으로 성장하는 꿈에 한걸음 더 가까워진 기분"이라며 소감을 밝혔다. 뒤센근이영양증을 앓고 있는 성모(17) 군은 경기 관람 중 활짝 웃으며 "야구 광팬이지만 건강 제약 때문에 관람이 어려운데, SD파드리스 김하성 선수 팬으로서 경기 관람할 수 있어서 정말 기뻤다" 라고 말했다. 한편 '쿠팡플레이와 함께하는 MLB 월드투어 서울 시리즈 2024'는 쿠팡플레이가 프레젠팅 파트너, 마케팅 파트너, 그리고 주관 중계권자로서 서울 시리즈의 모든 경기를 선보였다. 서울 시리즈는 쿠팡 와우회원을 위한 특권으로, 와우회원이라면 누구나 서울 시리즈의 모든 여정을 쿠팡플레이에서 즐길 수 있다. 모든 중계 장면은 중계 직후 쿠팡플레이에서 풀영상 및 하이라이트 영상으로 제공된다. wonder@fnnews.com 정상희 기자
2024-03-24 18:45:24[파이낸셜뉴스] 쿠팡이 난치병과 싸우는 어린이들에게 특별한 추억을 선사했다. '쿠팡플레이와 함께 하는 MLB 월드투어 서울 시리즈 2024'에 난치병 아동 14명을 초대한 것. 쿠팡은 앞으로도 사용자들에게 더 많은 즐거움과 감동을 선사하기 위한 다양한 기회를 마련하겠다는 방침이다. 24일 쿠팡에 따르면 지난 21일 14명의 난치병 아동 및 청소년을 초청해 '쿠팡플레이와 함께하는 MLB 월드투어 서울 시리즈 2024' 경기를 관람할 수 있는 특별한 기회를 제공했다. 척수성근위축증, 횡문근육종, 뒤센근이영양증, 골육종 등 희귀 난치병을 앓고 있는 환아들이 초청됐다. MLB 정규 시즌을 공식적으로 개막하는 오프닝 경기라 더욱 의미있는 경험을 선사했다. 횡문근육종을 앓고 있는 황모(18) 군은 평소에도 야구경기 시청이 가장 큰 취미로, LA다저스, 그 중에서도 오타니 선수의 팬이다. 황군은 경기 데이터를 분석해 선수의 경기력 향상에 도움을 주는 '기록원'이 되는 것이 꿈으로 통계학과 진학을 위해 입시 준비를 하고 있다. 황군은 "오타니 선수 경기를 직접 보고 나니 야구인으로 성장하는 꿈에 한걸음 더 가까워진 기분"이라며 소감을 밝혔다. 뒤센근이영양증을 앓고 있는 성모(17) 군은 경기 관람 중 활짝 웃으며 "야구 광팬이지만 건강 제약 때문에 관람이 어려운데, SD파드리스 김하성 선수 팬으로서 경기 관람할 수 있어서 정말 기뻤다" 라고 말했다. 한편 '쿠팡플레이와 함께하는 MLB 월드투어 서울 시리즈 2024'는 쿠팡플레이가 프레젠팅 파트너, 마케팅 파트너, 그리고 주관 중계권자로서 서울 시리즈의 모든 경기를 선보였다. 서울 시리즈는 쿠팡 와우회원을 위한 특권으로, 와우회원이라면 누구나 서울 시리즈의 모든 여정을 쿠팡플레이에서 즐길 수 있다. 모든 중계 장면은 중계 직후 쿠팡플레이에서 풀영상 및 하이라이트 영상으로 제공된다. wonder@fnnews.com 정상희 기자
2024-03-22 10:13:08[파이낸셜뉴스] 항암 치료 중인 여덟 살 딸아이가 너무 힘든 나머지 치료를 그만 받고 싶다고 말했다는 사연이 알려져 누리꾼들의 안타까움을 자아내고 있다. 16일 온라인 커뮤니티 '보배드림'에는 '항암 치료 중인 8살 딸아이가 그만하고 싶다고 해요. 도와주세요'라는 제목의 글이 올라왔다. A씨는 딸이 '횡문근육종'으로 1년 6개월째 투병중이라고 소개했다. 횡문근육종은 근육에 생기는 암의 한 종류로 15세 이하의 소아 100만 명당 5명 정도로 발생한다. A씨의 딸은 지난해 5월 방광에서 종양이 발견돼 서울의 한 대학병원에서 수술과 항암치료를 받았다. 올해 5월에는 간과 횡격막 사이에서 암이 재발했고, 6월부터 서울의 다른 대학병원에서 항암 치료를 받고 있다. A씨는 "희소암이고 (환자가) 소아이다 보니 항암제도 한정적이고 임상도 거의 없다고 한다"며 "어른도 힘들다는 독한 항암치료를 쉬지 않고 한 지 1년 반이 지났다"고 했다. 이어 "항암 부작용으로 (인한) 고열로 밤낮 가릴 것 없이 응급실 간 적도 수없이 많다"고도 밝혔다. A씨는 "이제는 치료보다 완화의 목적으로, 유지하는 것만으로 감사한 마음으로 새로운 조합의 치료를 시작했는데 복수가 찬다"며 "딸아이가 복수 때문에 힘들어 누워서 잠들지도 못하고 앉아서 잠든 걸 보면 억장이 무너지곤 한다"고 애절한 마음을 드러냈다. A씨는 "교수님 말로는 약이 잘 맞으면 복수도 자연 흡수가 될 거라고 하셨는데, 다시 차오르니 너무 속상하고 아이가 너무 힘들어한다"며 "딸아이가 '항암 그만하고 싶다', '너무 무섭고 힘들다'라고 말한다"고 했다. 이어 "어느 날은 저녁에 퇴근하고 집에 갔을 때 아이가 애착인형을 들고 말하는 소리를 들었다. '딸기야 약 좀 찾아줘, 하늘에 가서 약 좀 찾아줘'라고 했다. 그 소리를 듣고 하염없이 눈물만 흘렸다"고 했다. 이어 "완화의료팀에서는 아이와 많은 시간을 함께하고, 가고 싶은 곳에 가고, 하고 싶은 것들 다 하게 해주라고 한다"고 말했다. A씨는 "힘들어하는 딸아이를 위해 아무 것도 해줄 수 없고 지켜볼 수밖에 없는 제 자신이 너무 원망스럽고 바보 같다"며 "지금까지 혼자 잘 싸워주고 있는 저희 딸아이에게 용기와 응원 부탁드린다"고 끝을 맺었다. 이 글이 올라오자 "따님의 완쾌를 기원한다", "언젠가 완쾌한 따님과의 행복한 사진이 올라오기를 기대한다", "그동안의 노력이 모두가 바라는 좋은 결과를 가져다 줄 것" 등 누리꾼들의 응원이 이어졌다. rejune1112@fnnews.com 김준석 수습기자
2021-11-17 07:09:53[파이낸셜뉴스] 한화생명이 VIP 고객과 함께 노블레스 오블리주를 실천했다. 한화생명은 한국백혈병소아암협회와 함께 17일 한국백혈병소아암협회 경인지회에서 '2021 한화생명 VIP 멤버스 후원금 전달식'을 가졌다. 이날 행사에는 한화생명 보험사업팀 이경섭 상무와 한국백혈병소아암협회 정영기 경인지회장 등 양사 관계자가 참석했다. 이날 한화생명은 VIP 고객과 함께 후원금 1002만원을 한국백혈병소아암협회에 전달했다. 후원금은 '한화생명 VIP 멤버스 기부제도'를 통해 마련됐다. '한화생명 VIP 멤버스 기부제도'는 VIP로 선정된 고객이 받을 선물 대신 해당 금액만큼의 기부를 선택할 수 있는 제도다. 한화생명은 최근 10년간 보유계약의 납입보험료 등을 기준으로 매년 VIP 고객을 선정해 다양한 혜택을 제공하고 있다. 올해는 34명의 VIP 고객이 기부에 동참했고 총 334만원의 혜택 대신 기부를 선택했다. 여기에 한화생명과 임직원들도 같은 금액만큼 1대 1매칭그랜트(Matching Grant)방식으로 후원에 동참했다. 한화생명과 임직원 그리고 VIP 고객이 각각 334만원씩 기부해 총 1002만원의 후원금을 마련했다. 한화생명은 2014년 '한화생명 VIP 멤버스 기부제도'를 도입해 8년째 제도를 이어오고 있다. 그 동안 기부에 동참한 누적 VIP 고객 수는 580명, 기부한 금액은 1억 1000만원에 달한다. 기부에 참여한 김진석(가명) 고객은 "기부를 통해 사회에 도움이 되고자 하는 마음을 늘 가지고 있었는데 한화생명의 좋은 기부제도를 듣고 흔쾌히 참여하게 됐다"며 "서비스를 받는 것보다 나눔을 통해 힘든 아이들을 돕는 일이 더 의미 있는 혜택으로 느껴진다"고 말했다. 후원 대상은 한국백혈병소아암협회의 추천을 통해 백혈병·소아암 투병 중인 2명의 환우들에게 전달될 예정이다. 2019년 태어나면서부터 횡문근육종으로 투병중인 정시현(1세·남) 군과 2017년 수모세포종 수술후유증으로 오랜 기간 재활치료중인 김지우(11세·여) 양이 후원을 받게 됐다. 한화생명 이경섭 보험사업팀장은 "한화생명 VIP 멤버스 기부제도는 사랑을 나누고 실천하는 생명보험업의 본질에 입각한 제도로 참여하는 고객의 만족도가 매우 높다"며 "한화생명은 지속가능한 미래를 만들어 가기 위해 미래 세대의 건강을 지키는 일을 이어나갈 것이며 이를 위한 한화생명 VIP 고객의 자발적인 기부활동에 많은 관심과 응원을 부탁한다"고 말했다. pompom@fnnews.com 정명진 기자
2021-06-17 11:27:57[파이낸셜뉴스]암은 누구에게나 찾아올 수 있다. 한국인 3명 중 1명이 걸릴 수 있다는 암. 그런 암을 이겨낸 이들이 있다. 고등학교 3학년, 인생에서 가장 중요한 시기에 소아암인 횡문근육종을 진단받았던 한윤정(27) 씨. 그녀는 암을 겪었기에 하지 못할 일도 없고, 도전하지 못할 것도 없는 삶을 살 수 있게 된 것이 암이 준 가장 큰 긍정의 효과라 생각한다. 국내 암 환자 수는 2017년 기준 187만 명으로 전체 인구의 3.7%에 달하며 매년 23만 명 이상의 새로운 암 환자들이 나타나고 있다. 의학 기술의 발달로 암을 진단 받은 후 5년 이상 생존하는 환자 수 또한 100만 명을 넘어서면서 암 환자들의 치료 이후 사회 복귀와 삶의 질 향상에도 사회적 관심이 높아지고 있다. KBS 1TV ‘생로병사의 비밀’ 737회 ‘암보다 앎’편에서는 죽음의 문턱을 넘어서며 긍정적인 삶의 태도가 중요함을 깨닫고 암 이전과는 다른 삶을 사는 사람들을 소개한다. 암이 죽음의 병이 아닌 자신의 삶을 바꾸는 인생의 전환점으로 만들 수 있다는 희망을 전한다. 암을 통해 미뤄뒀던 행복을 당기는 계기가 되었다는, 폐암 투병 중인 안병국(79) 씨와 신기수(41) 씨. 폐암 진단 전 평생을 일만 하며 바쁘게 살아온 삶에서 이제는 자신이 보이기 시작했다고 하며 암이 아니었다면 알지 못했을 일상의 소중함과 진정한 행복을 알게 됐다고 한다. 처음 암을 진단받으면 대부분 환자는 ‘왜 하필 나에게 이런 일이’라는 생각을 가장 먼저 한다. 그만큼 암은 ‘죽음’이라는 단어를 떠올릴 만큼 치료 과정의 어려움 못지않게 정신적 고통이 크다. 하지만 여러 번의 암 진단을 받은 이건주(74) 씨와 정명자(62) 씨는 암 진단 이후 인생을 포기하거나 암을 부정하기보다는 암과 함께 살아가며 희망을 잃지 않는 인생을 살아가고 있다. 생존율이 5%밖에 되지 않는 췌장암. 하지만 김문구(64) 씨는 5%의 기적을 만들어 냈다. 조기발견과 꾸준한 건강관리로 암을 진단받기 이전의 모습보다 더 건강한 삶을 살고 있다는 김문구 씨. 췌장암을 이겨낸 그만의 건강관리법은 무엇일까? 암 치료 이후의 삶 또한 주목해야 한다. 암 경험자가 모여 만든 사회적 기업 ‘박피디와 황배우’ 는 암 경험자임을 당당히 밝히고 자신들의 암 경험담을 나누고자 한다. 그녀들은 암 치료 이후 달라진 자신의 모습과 주위의 편견 때문에 세상 밖으로 나서기 꺼리는 암 환자들의 희망이 되고자 한다. ‘괜찮아, 잘 될 거야 너에겐 눈부신 미래가 있어’ 슈퍼스타를 부른 가수 이한철 총감독이 이끄는 암 경험자로 구성된 룰루랄라 합창단. 암을 겪은 자신들의 진솔한 이야기를 직접 노래로 만들어 사람들에게 잔잔한 감동을 준다. 1일 밤 10시 방송 jashin@fnnews.com 신진아 기자
2020-06-30 09:50:58[제주=좌승훈기자] 농협 제주지역본부(본부장 고병기)가 난치병을 앓고 있는 도내 초등학생들에게 의료비를 지원했다. 농협 제주지역본부는 12일 난치병을 앓고 있는 초등학생 2명을 위해 써달라며 제주시교육지원청 쪽에 지원금을 전달했다. 농협중앙회 ㈔농촌사랑범국민운동본부는 농촌지역 학생 가운데 중장애, 희귀·난치성 질환으로 고통 받거나 가정이 어려워 치료를 포기하는 제주시교육지원청 관내 취약계층 자녀를 대상으로 수술비 등 의료비를 지원하는 사회공헌 활동을 펼치고 있다. ㈔농촌사랑범국민운동본부는는 이에 따라 난치성 소아뇌암과 횡문근육종 소아암을 앓고 있는 초등학생 2명에게 의료비로 각각 1000만원을 지원해 지속적인 치료를 받을 수 있도록 했다. 제주시교육지원청과 농협 제주지역본부 측은 “앞으로도 특수한 상황에 처한 취약가정 학생들이 치료를 포기하지 않고 적절한 치료나 수술을 받고 호전될 수 있도록 지원할 계획”이라며 “난치병을 앓고 있는 학생들이 이를 통해 용기와 희망을 갖고 건강하게 성장하길 바란다”고 밝혔다. jpen21@fnnews.com 좌승훈 기자
2018-07-13 10:20:09시한부 소년이 혼수상태에서 잠시 깨어나 마지막으로 남긴 말은 "엄마 정말 사랑해요"였다. 지난 2015년 세 살 꼬마였던 놀란 스컬리는 횡문근육종이라는 암을 진단받았다. 뼈나 연골, 인대 같은 결합 조직에 생기는 종양이다. 놀란은 그 때부터 투병생활을 시작했다. 놀란의 엄마 루스 스컬리씨는 '놀란스트롱'라는 페이스북 페이지를 만들어 아들의 투병기를 공유해왔다. 그러다 지난 5일(현지시간) 놀란의 '마지막 날'에 대한 글이 올라왔다. 놀란이 두달 전 사망했다는 안타까운 소식이었다. 엄마 루스 씨는 그동안 함께 놀란을 응원해 준 사람들에게 그날의 기억을 담담하게 들려줬다. 루스 씨는 "지난 두달간이 정말 지옥같았다"고 말했다. 2월 초 병원 주치의는 고통스러운 표정으로 놀란의 삶이 얼마 남지 않았다는 사실을 알렸다. 놀란의 종양은 더이상 치료가 불가능 하니 마지막을 준비하라는 것이었다. 가슴이 미어졌지만 루스 씨는 평소처럼 아들과 함께 태블릿으로 함께 놀란이 좋아하는 만화를 보며 즐거운 시간을 보냈다. 루스 씨는 숨쉬기 어려워하는 아들에게 "더 이상 싸울 필요가 없다"고 말했지만 놀란은 "엄마를 위해 싸울 것"이라며 씩씩한 모습을 보였다. 다음 날 잠시도 놀란에게 눈을 떼지 않던 엄마는 놀란에게 "잠깐 샤워하고 와도 되겠냐"고 물었다. 놀란은 "좋아, 그럼 난 엄마를 볼 수 있게 문 앞에서 누워 있을게"라고 답했다. 루스 씨는 빠르게 샤워를 마친 뒤 문을 열고 나왔는데, 그 잠깐 사이에 놀란은 의식을 잃었다. 의료진은 "놀란이 잠들고 있어요. 아무것도 느끼지 못할거에요"라고 말했다. 그런데 엄마의 손이 놀란의 오른쪽 뺨에 닫자 '기적'이 일었다. 놀란의 의식이 아주 짧게 돌아온 것이다. 힘겹게 눈을 미소를 지은 놀란이 남긴 마지막 말은 "엄마 정말 사랑해요"였다. 이를 끝으로 2월 4일 놀란은 사망했다. 루스 씨는 작은 몸으로 병과 싸운 아들을 '영웅'이라고 불렀다. 특히 두 달이 지났지만 아들이 기다리고 있던 샤워 러그가 비어있는 모습을 볼 때면 너무나 슬프다고 전했다. '놀란스트롱' 페이스북 페이지는 그동안 전 세계 25만명에게 응원을 받았다. 이 마지막 글은 현재 페이스북에서 94만개의 좋아요와 60만개 이상의 공유를 기록하며 많은 사람들의 눈시울을 뜨겁게 하고 있다. imne@fnnews.com 홍예지 기자
2017-04-11 09:23:34암으로 투병 생활을 해 머리카락을 전부 잃게 된 친구를 위해 같은 반 9세에 불과한 어린이들, 선생님 등 80명이 함께 머리를 밀었다. 18일(현지시간) 미국 ABC뉴스는 미국 콜로라도주 브룸필드 메리디안 초등학교에 다니는 9세 어린이들이 암으로 머리카락을 전부 잃은 동급생 마리 팩(9)을 지지하기 위해 단체로 삭발했다고 전했다. 지난해 왼쪽 발에 '횡문근육종'을 진단받은 마리는 항암치료 요법을 시작했다. 장시간 진행된 치료로 병에는 차도가 있었지만 마리는 머리카락을 모두 잃었다. 마리는 긴 투병생활 끝에 학교로 돌아갈 준비를 하고 있다. 이를 알게된 그녀의 친구들과 선생님은 마리가 학교로 돌아왔을 때 조금이나마 편안한 마음이 들 수 있도록 하기 위한 고민에 빠졌다. 그래서 생각해낸 방법이 바로 "함께 삭발하기"다. 학교에서 진행된 행사의 타이틀은 "대담해져라. 용감해져라. 대머리가 되라"였다. 이날 9살에 불과한 어린 학생들은 물론 그들의 부모들과 선생님들까지 80명이 삭발을 자처했다. 마리의 가장 친한 친구인 카메론이 행사를 이끌었다. 마리는 "너무나 행복했지만, 가슴이 아프기도 했습니다. 머리를 미는 모습을 보는 내내 눈물을 흘렸습니다"라고 말했다. 마리의 엄마 셀리씨는 "딸을 위해 머리카락을 내어 준 모든 사람들에게 감사합니다"라며 "마리가 많은 사람이 자신을 응원하고 있다는 사실을 알고 하루빨리 건강을 회복하기를 바랍니다"고 전했다. 삭발한 머리카락과 기부금 2만5000달러(약 2900만원)는 암 환자들을 위한 재단에 기부된다. imne@fnnews.com 홍예지 기자
2016-04-25 11:22:28"아빠, 천국 가기 전에 정말 하고 싶은게 뭔지 알아요?" "나는 중국에서 유명해졌으면 좋겠어요. 왜냐면 거기가 만리장성이 있는 곳이니까요" 시한부 소년의 마지막 소원을 들어주기 위해 많은 사람들이 중국 만리장성에 모인 사연을 20일(현지시간) 영국 인디펜던트가 전했다. 미국 뉴욕 로드아일랜드 웨스털리에 사는 8세 꼬마 도리안 머레이는 그의 아빠와 주치의에게 마지막 소망을 전했다. 그의 소원은 뜻 밖이었다. "유명해지고 싶다"는 것. 도리안은 희귀암 중 하나인 횡문근육종으로 시한부를 선고받은 상태다. 4살 때 처음으로 암 4기를 진단 받고 치료를 받았지만 7세 때 암이 재발했다. 이번에는 척추를 타고 암세포가 전이돼 치료가 불가능하다는 판정을 받았다. 아들의 마지막 소원을 들어주고 싶었던 아빠는 페이스북에 "도리안을 위해 기도해주세요"라는 페이지를 만들었다. 그리고 중국에 있는 사람들에게 만리장성에서 #D-STRONG 이라는 해시태그와 함께 소년을 위한 메시지를 써 달라고 부탁했다. 이 소식은 소셜 미디어를 타고 중국으로 전해져 많은 중국인들을 감동시켰고, 도리안을 위해 "도리안 너는 유명해!"라는 메시지가 담긴 응원의 사진을 올려줬다. 그 중 한명으로 관광 회사를 운영하는 리우 핑 씨는 중국 신화 뉴스에 "지난 화요일 소년의 사연을 알게됐는데, 나는 너무 슬펐다. 그래서 어린 소년이 죽음과 맞서 더욱 강해기를 바랐다. 나는 그를 위해 뭔가를 해줘야만 할 것 같은 의무감을 느꼈다"고 전했다. 그녀는 자신의 회사의 관광객들에게도 이 사실을 알려 더 많은 사진을 올리게 했다. 다만 중국의 페이스북 규제때문에 접근성이 떨어진다는 사실을 아쉬워했다. 중국에서는 만리장성에서 뿐 아니라, 베이징과 상하이 유명 관광지에서도 도리안에 대한 응원이 이어졌다. 뿐만 아니라, 일본과 스위스, 프랑스 심지어 마샬 제도에서도 #D-STRONG 팻말을 들고 있는 사진들을 올렸다. 이제는 전 세계 누리꾼들이 '#D-STRONG 움직임(D-STRONG movement)'를 보이고 있다. 사진을 본 도리안은 "많은 사람들이 나를 믿고 있다. 내 뒤에 지지자들이 많다는 사실은 정말 기쁘다"고 말했다. 도리안의 가족들은 페이스북을 통해 "너무나 놀랐다. 도리안도 너무 신기해하고 있다. 우리가 할 수 있는 말은 감사하다는 말 뿐이다"라며 벅찬 소감을 전했다. imne@fnnews.com 홍예지 기자
2016-01-21 14:18:03