[파이낸셜뉴스] SPC는 다음달 30일까지 희귀난치병 환아를 지원하기 위해 고객과 함께하는 '해피쉐어 캠페인'을 진행한다고 16일 밝혔다. 지난 2017년부터 시작한 'SPC해피쉐어 캠페인'은 고객들과 함께 복지 사각지대에 있는 이웃들을 지원하는 온라인 사회공헌 사업이다. 해피포인트 애플리케이션에 소개된 사연에 고객이 댓글을 달거나 응원 또는 공유로 참여하면 SPC가 대신 일정 금액을 기부한다. 고객이 직접 해피포인트를 기부할 수도 있다. 이번 캠페인은 대한적십자사와 함께 희귀난치병으로 지속적인 치료가 필요한 상황에서 경제적 어려움을 겪는 가정을 지원하기 위해 추진된다. 1만명 참여 달성 시 SPC그룹의 지원금 2000만원과 고객이 기부한 해피포인트가 전달된다. 기부된 금액은 희귀난치병 환아들의 의료비와 가족 생계비 등으로 사용될 예정이다. SPC 관계자는 "기부 문화 확산을 위해 고객들이 일상에서 자주 사용하는 해피포인트 앱을 활용한 사회공헌 사업을 꾸준히 진행하고 있다"며 "이번 캠페인에도 많은 참여를 통해 환아와 가족들을 응원해 주시길 바란다"고 말했다. ssuccu@fnnews.com 김서연 기자

현대백화점그룹계열 정보통신기술(ICT) 전문기업 현대퓨처넷은 23일 초록우산어린이재단에 희귀난치병을 앓고 있는 환아 가정을 위한 지원금 1000만원을 전달했다. 23일 서울 중구 초록우산어린이재단 본부에서 류성택 현대퓨처넷 대표(왼쪽)와 여승수 초록우산 어린이재단 서울3지역본부장이 기념촬영을 하고 있다. nvcess@fnnews.com 이정은 기자

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[파이낸셜뉴스] 한국지역난방공사는 국제 구호 NGO 굿피플과 함께 희귀·난치병 어린이 치료비 지원을 위한 '은총이와 함께하는 히어로 레이스'를 펼친다. 지역난방공사는 이번 희귀·난치병 어린이 치료비 지원 활동에 동참할 참가자 2500명을 오는 10월 18일까지 선착순 모집한다고 22일 밝혔다. 레이스에 함께하는 '은총이'는 6가지 희귀·난치병을 가지고 태어나 생후 6개월 만에 시한부 판정을 받았다. 은총이는 아버지와 함께 달리며 이를 극복하는 기적을 선보여 많은 이들에게 깊은 울림을 전하고 있다. 이번 레이스는 코로나19 상황을 고려해 비대면·언텍트 방식의 버츄얼 레이스(시·공간의 제약 없이 정해진 거리를 완주하는 레이스)로 11월 1일부터 15일까지 진행된다. 참가자들은 관련 어플을 통한 거리 측정으로 레이스 기간 중 원하는 장소 및 시간에 사회적 거리두기를 준수하며 참여하게 된다. 참가비 전액은 희귀·난치병 어린이 치료비와 코로나19 예방을 위한 아동 응원 키트(손소독체, 영양제, 마스크 등) 지원에 사용된다. 이번 레이스는 '여기, 우리의, 히어로'라는 슬로건과 함께 누구나 은총이처럼 희귀·난치병 어린이들을 돕는 히어로가 될 수 있다는 컨셉으로 진행된다. 히어로 레이스는 5km, 10km, 15km의 세 가지 코스로 구성된다. 참가자에게는 코스별 공식 굿즈가 전달된다. 신청서 접수 등 자세한 사항은 히어로 레이스 공식 홈페이지에서 확인할 수 있다. 황창화 지역난방공사 사장은 "코로나19로 어려운 상황에서 나눔문화 확산은 계속되어야 한다는 취지에서 버츄얼 레이스 방식으로 진행된다. 비록 사회적 거리두기를 위해 각자 달리지만, 은총이와 같이 질병에 맞서 싸우고 있는 많은 어린이들을 위해 동참해 주시기를 부탁드린다"고 말했다. 한편, 지역난방공사는 지난 2013년부터 장애아동 치료비 지원 및 나눔 문화 확산을 위해 8년째 국민참여 사회공헌 활동을 이어오고 있다. 지금까지 국민 참여기금 약 5억원을 어린이 재활을 위한 치료비로 지원했다. skjung@fnnews.com 정상균 기자

[파이낸셜뉴스] 안전성평가연구소(KIT)는 미국의 비영리조직인 엔 로렘(n-Lorem) 재단과 희귀난치병 치료제 개발에 협력키로 했다고 26일 밝혔다. 안전성평가연구소는 엔 로렘과 협력체계를 구축해 ASO를 활용한 희귀난치병 치료제 개발을 위한 공동연구를 진행할 계획이다. ASO는 특정 질환을 나타내는 유전자의 발현을 억제시키는 핵산 치료제를 말한다. 이번 연구를 위해 엔 로렘은 ASO 치료제에 대한 원천기술을, 안전성평가연구소는 안전성평가 및 독성연구 관련 기술을 제공키로 했다. 특히 안전성평가연구소는 난치병 치료제 개발과정에서 가장 어려운 단계인 전임상 연구단계의 상당부분에 기여 할 예정이다. 안전성평가연구소 송창우 소장은 "엔 로렘과 희귀병 치료제 개발 프로젝트에 참여 할 수 있게 돼 기쁘고 희귀난치병을 앓고 있는 환자분들께 힘이 됐으면 좋겠다"며 "사회의 필요한 곳에 안전성평가연구소의 역량이 닿도록 노력하겠다"고 말했다 한편, 엔 로렘 재단은 미국의 전문 제약기업인 아이오니스 제약회사의 산하재단으로 안전성평가연구소와 아이오니스 제약회사는 2007년부터 ASO 기반 기술을 바탕으로 한 핵산 신약개발을 목표로 공동 협력해 오고 있다. monarch@fnnews.com 김만기 기자

[파이낸셜뉴스]노승열(28)이 지난 10일 자신의 모교인 고려대학교 의료원에 희귀 난치병 어린이들을 위해 써달라며 2000만원을 기부했다. 지난 8월 군복무를 마친 노승열은 2016년에 1억원 이상 기부를 한 고객기부자 클럽인 '아너 소사이어티'에 가입했을 정도로 그동안 꾸준하게 기부활동을 하고 있다. 고려대 의료원 희귀 난치병 센터와는 2011년부터 인연을 맺고 있다. 군 복무중인 지난 1월에는 강원도 고성군에 위치한 인흥초등학교 학생들을 위해 통학차량을 기증했다. 그리고 지난 4월에는 고향인 강원도 산불 피해 주민을 위해 3000만원을 기부한 바 있다. 노승열은 매니지먼트사인 스포티즌을 통해 "항상 제가 받은 많은 사랑을 어떤 방식으로든 돌려 드려야 한다고 생각하고 있다. 난치병 환아들에게 작게나마 도움을 줄 수 있어 진심으로 기쁘게 생각한다"며 "아이들이 건강하게 자라 씩씩하게 뛰어 놀기를 바란다”는 소감을 밝혔다. 2019-2020 시즌 미국프로골프(PGA)투어 복귀를 앞두고 있는 노승열은 오는 19일부터 22일까지 나흘간 인천 베어즈 베스트 청라GC에서 KPGA코리안투어, 일본프로골프투어, 아시안투어 공동 주관으로 열리는 제35회 신한동해오픈을 통해 전역 이후 공식 대회 복귀전을 치른다.  golf@fnnews.com 정대균 골프전문기자

지난 15일 김천실내체육관에서 한국도로공사 이강훈 부사장(오른쪽)이 경북사회복지공동모금회 신혜영 사무처장에게 김천지역 희귀 난치병 어린이 지원기금 3700만원을 전달한 뒤 기념촬영을 하고 있다. 한국도로공사 하이패스 배구단이 승리할 때마다 100만원, 서브·블로킹·후위공격으로 득점할 때마다 3만원씩을 한국도로공사 직원들이 자발적으로 마련한 것으로 올해는 총 3700만원이 적립됐다.  wonder@fnnews.com 정상희 기자

정부가 유전자 치료 규제를 완화해 관련 연구분야를 희귀·난치병 등으로 확대한다는 소식에 우리들제약이 장 초반 강세다. 우리들제약은 13일 오전 9시 33분 현재 유가증권시장에서 전 거래일 대비 3.00% 오른 7900원에 거래 중이다. 관련 업계에 따르면 국가 생명윤리 및 안전 정책의 최고 심의기구인 대통령 소속 제5기 국가생명윤리심의위원회는 전날 '유전자 치료 연구 제도개선안'과 'DTC 유전자 검사 서비스 관리강화방안'을 논의했다. 그 결과, 유전자 치료 연구에 대한 제한 완화 방안이 결정됐고, 포괄적인 희귀·난치병 극복을 위한 연구 수행이 가능하도록 제도를 개선해야 한다는 내용이 권고됐다. 우리들제약은 올해 초 정밀의료분야 진출을 위해 유전자 분석 전문회사 커넥타젠과 20억원 규모의 투자협약을 체결한 사실이 있다. 이에 따라 유전자분석 활용 사업에 관심이 집중되며 매수세가 몰린 것으로 풀이된다. dschoi@fnnews.com 최두선 기자