【파이낸셜뉴스 광주=황태종 기자】광주광역시는 희귀질환으로 어려움을 겪는 시민들의 의료비 부담을 덜어주기 위해 의료비 지원 대상 질환을 늘리고 환자 가구의 소득 기준을 완화하는 등 지원을 대폭 확대한다고 15일 밝혔다.  광주시에 따르면 올해 사업비 10억여원을 투입해 지속적인 치료가 필요한 희귀질환자에게 의료비를 지원함으로써 환자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모할 방침이다.  이번 희귀질환자 의료비 지원 사업은 소득·재산 기준 등을 충족하는 희귀질환자의 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원한다.  특히 올해 크게 달라진 내용은 이완불능증 등 대상 질환이 기존 1272개에서 1338개로 66개 확대됐다. 소득 기준도 완화돼 기존에는 성인은 중위소득 120% 미만, 소아는 130% 미만이었으나, 올해부터는 연령에 관계없이 중위소득 140% 미만 대상자까지 지원 범위가 넓어졌다.  신청 절차도 간소화됐다. 진단서 인정 범위가 확대돼 주상병 또는 부상병 여부와 관계없이 최종 진단명이 대상 질환에 포함되면 지원받을 수 있게 됐다.  또 청구 방법도 개선해 기존 국민건강보험공단 지사 방문 접수 외에도 우편과 팩스 제출이 가능하도록해 신청자 편의를 높였다.  희귀질환자 의료비 지원 대상자 등록 신청은 주민등록지 관할 보건소 또는 온라인(질병관리청 희귀질환 헬프라인)을 통해 하면 된다.  배강숙 광주시 건강위생과장은 "희귀질환 환자들이 경제적 부담 없이 필요한 의료 서비스를 받을 수 있도록 적극 지원하겠다"면서 "앞으로도 환자들이 안정적인 치료를 받을 수 있도록 다양한 지원 방안을 마련하겠다"라고 말했다. hwangtae@fnnews.com 황태종 기자

【전주=이승석 기자】전북 전주시가 관내 희귀질환자에 대한 의료비 지원을 확대하고 희귀질환 환자 지원센터를 통해 지속적인 관리에 나선다. 12일 시에 따르면 올해 희귀질환자 가구의 의료비 등 경제적 부담을 완화하고, 사회·경제적 수준 저하를 방지하기 위해 진단과 치료가 어려운 희귀질환자에 대한 의료비 등을 지원해 주는 ‘희귀질환자 의료비 지원 사업’을 확대 추진한다. 희귀질환 의료비 지원 대상 질환은 기존 894개에서 57개 늘어난 951개로 확대된다. 선천성 풍진증후군과 큰뇌이랑증, 심실대혈관연결불일치, 심내막융기결손, 선천성 대동맥협착 등이 추가돼 그동안 혜택을 받지 못했던 희귀질환자의 의료비 부담이 줄어들 전망이다. 희귀질환자에 대한 의료비 지원내용은 △희귀질환자 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금 △19종 질환자의 보장구 구입비, 호흡보조기 및 기침 유발기 대여료의 요양급여비용 중 본인부담금 △지체장애1급 또는 뇌병변장애 1급 질환자의 간병비(월30만원) △만성신부전증 환자의 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비 등이다. 앞서 시는 지난해 희귀질환자 의료비지원사업을 통해 총 291명의 희귀질환자에게 8억3000여만원을 지원한 바 있다. 특히 정부가 2019-2020 권역별 희귀질환 거점센터를 기존 4개소에서 11개소로 확대 지정키로 함에 따라 이달 중 전북대학교병원에도 희귀질환 거점센터가 문을 열 예정이다. 권역별 거점센터는 희귀질환 환자 지원센터 운영을 통해 희귀질환자에 대한 지속적 관리가 가능하고, 전국 거점센터 간 진료네트워크 구축을 통해 중복검사 방지 등 진단 및 진료 분야별 업무연계가 가능하다. 지역전문가 공동연수(워크샵) 개최를 통한 희귀질환 치료 기술도 공유하게 된다. 시는 센터 개소로 희귀질환자의 진단기간이 단축되고, 의료기관 수도권 쏠림 현상을 해소함으로써 전북권에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있을 것으로 기대하고 있다. 김경숙 전주시 보건소장(국장급)은 “희귀질환 의료비 지원은 연중 수시로 신청이 가능하다”며 “올해도 모든 시민들이 다양한 의료지원 사업의 혜택을 누릴 수 있도록 최선을 다해 뛰겠다”고 말했다. 2press@fnnews.com 이승석 기자

희귀·난치성 질환을 앓고 있는 저소득층의 의료비를 지원해주는 ‘희귀·난치성 질환자 의료비 지원사업’이 올해 더욱 확대된다. 보건복지가족부 질병관리본부는 올해 1월부터 지중해빈혈, 단일심실 등 선천성 기형을 비롯한 21종(93개)의 질환을 ‘희귀·난치성 질환자 의료비 지원사업’ 대상에 추가키로 했다고 4일 밝혔다. 희귀·난치성 질환자 의료비지원사업은 바텐 병, 얀스키-빌쇼스키 병 등 희귀·난치성 질환 111종을 대상으로 진료의 급여비용 중 본인부담금과 환자의 보장구 구입비 등을 지원하는 사업이다. 지난해 12월 말 현재 의료비 지원 대상자는 2만8900여명으로 집계됐다. 이번 사업 확대로 지원 대상 질환이 총 132종으로 늘어남에 따라 5000여명의 환자가 추가로 혜택을 받을 수 있게 됐다. /talk@fnnews.com 조성진기자

희귀·난치성 질환을 앓고 있는 저소득층의 의료비를 지원해주는 ‘희귀·난치성 질환자 의료비 지원사업’이 올해 더욱 확대된다. 보건복지가족부 질병관리본부는 올해 1월부터 지중해빈혈, 단일심실 등 선천성 기형을 비롯한 21종(93개)의 질환을 ‘희귀·난치성 질환자 의료비 지원사업’ 대상에 추가키로 했다고 4일 밝혔다. 희귀·난치성 질환자 의료비지원사업은 바텐 병, 얀스키-빌쇼스키 병 등 희귀·난치성 질환 111종을 대상으로 진료의 급여비용 중 본인부담금과 환자의 보장구 구입비 등을 지원하는 사업이다. 지난해 12월 말 현재 의료비 지원 대상자는 2만8900여명으로 집계됐다. 이번 사업 확대로 지원 대상 질환이 총 132종으로 늘어남에 따라 5000여명의 환자가 추가로 혜택을 받을 수 있게 됐다. /talk@fnnews.com 조성진기자

희귀·난치성 질환을 앓고 있는 저소득층의 의료비를 지원해주는 ‘희귀·난치성 질환자 의료비 지원사업’이 올해 더욱 확대된다. 보건복지가족부 질병관리본부는 올해 1월부터 지중해빈혈, 단일심실 등 선천성기형을 비롯한 21종(93개)질환을 ‘희귀·난치성 질환자 의료비 지원사업’ 대상에 추가키로 했다고 4일 밝혔다. 희귀·난치성 질환자 의료비지원사업은 바텐 병, 얀스키-빌쇼스키 병 등 희귀·난치성 질환 111종을 대상으로 진료의 급여비용 중 본인부담금과 환자의 보장구 구입비 등을 지원하는 사업이다. 지난해 12월말 현재 의료비 지원 대상자는 2만8900여명으로 집계됐다. 이번 사업 확대로 지원 대상 질환이 총 132종으로 늘어남에 따라 5000여명의 환자가 추가로 혜택을 받을 수 있게 됐다. /talk@fnnews.com조성진기자

보건복지부는 10일 저소득층 희귀·난치성질환자의 의료비지원대상 질환을 11종에서 71종으로 확대했다. 이에 따라 그동안 지원을 받지 못했던 선천성 면역결핍증, 뮤코다당증, 모야모야병, 전신경화증 등의 질환자 4만1000명이 의료비, 식대, 간병비 등의 혜택을 받게 된다. 근육병 등 71개 질환자는 본인부담의료비와 입원기간 중 식대 전액을 지원받는다. 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증 질환자 중 1급 장애자는 간병비로 월 15만원 받는다. 그동안 간병비는 월 10만원이었다. 이밖에 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증 질환자 중 호흡이 곤란할 경우 의사진단서나 소견서에 따라 월 평균 10만∼80만원을 지원받을 수 있다. 또 질환으로 장애인이 된 환자는 보장구 구입비와 휠체어 구입비를 보조받는다. 저소득층 희귀·난치성질환자의료비 지원 대상자는 의료급여 2종 대상자와 소득기준으로 최저생계비의 300% 미만이다. 올해 4인가족 기준 최저생계비는 113만6322원이다. 그러나 다른 질환에 비해 치료비 부담이 월등히 큰 혈우병과 고셔병·파브리병·뮤코다당증 환자는 소득기준을 각각 최저생계비의 400%와 1000% 미만으로 적용했다. / grammi@fnnews.com 안만호기자

【파이낸셜뉴스 전주=강인 기자】 전북특별자치도는 의료 사각지대 해소와 환자 부담 경감을 위해 '희귀질환자 의료비 지원사업'을 올해부터 확대 시행한다고 3일 밝혔다. 해당 사업은 '희귀질환 산정 특례' 등록자 중 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험 가입자의 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 제도다. 의료비 지원 대상 질환은 기존 1272개에서 66개 질환이 추가돼 총 1338개로 늘어난다. 이상각화증, 손발바닥 농포증 등의 질환이 추가됐다. 또 기존 소득 기준(성인 120%, 소아 130% 미만)을 연령에 상관없이 중위소득 140% 미만으로 완화해 보다 많은 환자가 혜택을 받을 수 있도록 했다. 그동안 의료비 지원을 받기 위해서는 진단서 상 '주상병'에 해당하는 질환명만 인정됐지만 앞으로는 주·부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원 가능하도록 개선됐다. 방문으로만 가능했던 신청 방식도 개선돼 서면(우편·팩스)도 허용된다. 거동이 불편한 환자들의 편의성을 강화하기 위한 조치다. 의료비 지원 희망 희귀질환자는 주민등록지 관할 시군 보건소에 의료비 지원사업 대상자 등록신청을 하면 된다. 전북도 관계자는 "의료비 지원 확대를 통해 의료비 부담으로 어려움을 겪는 도내 희귀질환 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되길 바란다"고 전했다. kang1231@fnnews.com 강인 기자

[파이낸셜뉴스] 필수의료 보상 강화를 위해 정부가 뇌혈관 수술, 비정상적으로 확장된 복부 동맥류를 제거하는 수술 수가를 최대 2.7배 인상한다.보건복지부는 28일 건강보험정책심의위원회를 열어 이러한 내용의 뇌혈관 및 복부동맥류 수술 수가 개선방안을 논의해 의결했다. 복지부는 수술 부위와 혈관의 파열 여부 등으로 수술을 세분화한 뒤 난이도에 따라 최대 2.7배 수가를 올리기로 했다. 인상된 수가는 내년 1월부터 적용된다. 고위험·고난도 의료행위에 대한 보상을 강화해 필수 의료 인력 등 인프라를 유지하고 진료 사각지대를 해소할 수 있을 전망이다. 이날 위원회에서는 국가건강검진 정신건강 위험군의 첫 진료비 지원, 심근병증·신경모세포종 신약에 대한 건보 급여 적용, 산정특례 대상 희귀질환 확대 등도 논의됐다. 내년 1월부터 국가건강검진 정신건강검사에서 우울증, 조기 정신증 위험군으로 판명돼 의료기관을 방문할 경우 첫 진료에 대한 본인부담금을 정부가 지원한다. 정신건강 위험군의 진료비 부담을 낮춰 정확한 진단과 신속한 치료를 받도록 유도한다. 현재 건강검진 항목에 우울증 검사가 포함돼 있으나 정신건강 위험군이 치료로 이어진 비율은 17.8%에 불과하다. 다음 달부터 폐색성 비대성 심근병증 환자의 운동 기능과 증상 개선 치료제 '캄지오스'(성분명 마바캄텐)에 건보가 적용된다. 희귀질환 산정특례 대상자가 캄지오스 사용 시 투약 비용의 10%만 본인이 부담하면 된다. 신경모세포종 치료제 '콰지바주'(성분명 디누툭시맙베타)에도 건보가 적용돼 연간 3억5000만원에 달했던 투약 비용이 1050만원 수준으로 떨어진다. 또 내년 1월부터 이완불능증 등 새롭게 지정된 66개 국가관리대상 희귀질환을 건강보험 산정특례 대상으로 확대·적용키로 했다. 산정특례제도는 의료비 부담이 큰 암 등 중증질환자, 희귀·중증 난치질환자의 본인 부담을 낮춰주는 제도다. 산정특례 대상자의 입원·외래 진료 시 본인부담률은 0∼10% 정도다. vrdw88@fnnews.com 강중모 기자

보건의료분야 싱크탱크인 미래건강네트워크(대표 문옥륜 서울대 보건대학원 명예교수)는 지난 19일 국회 보건복지위원회 소속 이종성의원 주최로 열린 ‘국민이 원하는 건강보험 개혁을 위한 정책토론회’에서 국민 5,039명을 대상으로 한 ‘국민건강보험에 대한 대국민 인식조사’(한국갤럽, 전국 만 19세 이상 65세 미만 성인대상)결과를 공개했다. 이날 정책토론회는 대한암학회, 대한암협회, (사)한국희귀·난치성질환연합회가 후원했으며, 피보험자인 환자단체와 학계, 언론, 그리고 보건복지부와 보건사회연구원, 기획재정부 등 건강보험 운영 및 재정에 관여하는 정부 관계자들이 참석하여 깊이 있는 토론을 펼쳤다. 첫번째 발제는 이번 조사를 주관하고 발표한 미래건강네트워크의 강진형 이사(가톨릭대학교 의과대학 종양내과 교수)가 맡았으며, 이번 대국민 인식조사가 국민을 대상으로 한 건강보험 관련 최대 규모로 건강보험 재원의 86%를 담당하는 피보험자인 국민들의 의견이 적극적으로 정부 정책에 제시하기 위해 실시되었다. 이번 조사 결과에 따르면, 우리 국민 85.0%는 건강보험이 경증질환 보다 중증질환ž필수의료에 더 보장을 강화하는데 동의했다. 아울러, 의료기술 발전에 따른 혁신의료의 신속한 건강보험 적용 필요성에 대해서도 국민들의 요구가 높은 것으로 나타났다. 응답자의 87.9%가 암, 희귀질환 등 중증질환 신약에 대한 건강보험을 신속히 적용을 요구했다. 또한 응답자의 78.8%는 건강보험에 만족하지만 현재 소득 대비 납부하는 건강보험료 수준에 부담된다고 응답(73.3%)했으며, 응답자의 80.4%는 건강보험 재정에서 정부가 지원하는 비중이 현재(보험료 예상 수입액의 14%)보다 확대되어야 한다고 응답했다. 강교수는 “세계적으로 높은 평가를 받고 있는 우리나라 건강보험이 실제로는 꼭 필요한 부분에서는 지원을 받지 못하고 있음이 드러난 만큼 보완이 필요하다”고 밝혔다. 두번째 주제발표자인 최병호 전 한국보건사회연구원 원장은 “건강보험이 존재하는 이유는 국민이 건강에 대한 위해가 발생했을 때 보장하기 위함이다”라면서, ‘국민이 원하는 건강보험 개선 방안 제안’에서, “대국민 인식조사 결과를 근거로 건강보험의 보장성 정책 방향이 중증질환 및 필수의료에 대한 보장성 강화, 의료안전망 기금 신설을 통한 중증질환자 및 의료 취약층 선별 지원, G7 수준의 혁신의료 신속 도입으로 나아가야 한다”고 주장했다. 최 전원장은 ‘전반적인 보장률 강화보다는 통상적이고 보편적으로 발생하는 위험에서 벗어나는 의료적 위험에 대한 보장, 중증필수의료 지원 강화를 하더라도 지원에서 빠지는 경우 등을 고려하여 ‘의료안전망기금’을 신설하여 운영하는 것을 제안했다. 이에 대해 좌장을 맡은 최영현 이사(국립한국복지대학교 특임교수)는 “담당 과별로 분산된 각종 의료비 지원사업과 긴급복지제도를 통합하여 의료 안전망 기금을 신설하는데 대한 논의가 시작된 점은 매우 중요하며, 정부의 제2차 건강보험종합계획에 반영되기를 희망한다”고 요구했다. 이어 진행된 토론에는 윤형곤 대한암협회 사무총장, 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장, 김태현 연세대 보건대학원 교수, 신현웅 한국보건사회연구원 선임연구위원, 이에스더 중앙일보 복지팀 팀장, 손호준 보건복지부 보험정책과장, 강병중 기획재정부 연금보건경제과장이 패널로 참석하여 국민건강보험 개혁 방향에 대한 토론을 벌였다. 대한암협회 윤형곤 사무총장은 “건강보험이 국민들이 고액 치료비에 대한 부담 없이 질병치료에만 전념할 수 있도록 지원하는 것에 우선순위를 두어야 한다”면서 3가지 제안을 했다. 첫째, 암 등 중증질환에 대한 보장성 확대를 위하여 목표 수치를 제시하고 단계적 확대, 첨단 항암제 등 혁신의료의 신속한 건강보험 적용, 취약계층 중증질환자들이 재난적 의료비 등을 신청하는데 많은 어려움이 있다면서, 기금을 더 늘리고 신청 절차의 간소화 등을 요구했다. 보건사회연구원 신현웅 선임연구위원은 “건강보험 종합계획에 대해 현재 연구 중인 내용에 오늘 토론회에서 논의된 내용들에 대해 연구원에서 심도 있는 검토를 하겠다”면서, “과거에는 병원비 걱정 없는 든든한 나라, 보장률을 높이는데 집중되었다면, 이제는 의료 필요도가 높은데도 서비스가 이뤄지지 않는 분야에 집중해야 한다다. 어느 지역에 살든 언제 어디서나 의료 서비스를 정확히 받을 수 있는 의료 안전망 강화에 집중해야 할 것이다”라고 설명했다. 강병중 기획재정부 과장은 “인식조사 결과를 보면 국민들은 중증질환에 대해 위협적으로 느끼고 치료비에 대해 부담을 느끼고 있다. 그러나 실제로 건강보험을 운용하는데 있어서는 여러가지 어려움이 있다는 점에 대한 국민들의 이해를 부탁드리며, 이번에 제안된 G7 수준으로 혁신의료를 보장해 달라는 의견은 어려움이 많을 것이므로 OECD 평균 수준 정도로 보장을 강화하는 것이 적절할 것”이라고 말했다. 또한 “재정당국으로서 의료안전망 기금의 경우 실익이 있는지 검토를 통해 실제 운용을 하는데 있어서 목표 달성이 가능할 것인지 등에 대한 사전 검토가 철저히 되어야 할 것”이라고 지적했다. 마지막으로 보건복지부 손호준 보험정책 과장은 “최종적으로 건강보험 종합계획을 수립하는 입장에서 잘 반영하겠다. 그러나 건강보험제도가 지속적으로 국민들에게 역할을 할 수 있도록 건강보험의 선순환 구조가 잘 구성되어야 하는 바, 이러한 흐름 속에서 종합계획이 수립되도록 할 것이다”고 밝혔다. 주최자인 이종성 의원은 개회사에서 “우리나라의 국민건강보험은 세계적으로 훌륭한 제도로 인정받아 왔으나, 인구 고령화와 저출산으로 인한 의료비 증가와 수입 감소 등을 고려하면 건강보험 재정의 지속가능성에 대한 우려가 크다. 올해 하반기에 수립될 제2차 국민건강보험 종합계획에는 큰 틀에서 사회변화와 건강보험 재정안정성을 고려하여 종합계획이 수립되고 정책이 추진되기를 바란다”고 설명했다.

[파이낸셜뉴스] 국민건강보험공단은 국민이 약품비 지원금을 보다 쉽게 신청하고 지급받을 수 있도록 하기 위해 행정안전부에서 제공하는 정부24(보조금24)에 안내채널을 확대했다고 10일 밝혔다.  공단에서 운영하는 약품비 지원금 제도는 중증질환자 등의 의료비 부담을 경감하기 위해 일부 항암제, 희귀질환치료제 등 신약을 투여(조제)받은 환자에게 약품비 본인부담금의 일부를 지원하는 제도다.  현재 공단은 약품비 지원 대상자에게 우편 또는 전자문서(네이버)로 안내문을 발송하고 유선·팩스(문자)·우편·방문·온라인(홈페이지, 모바일 앱)등으로 접수를 받아 지원금을 신청계좌로 지급하고 있다.  공단은 비대면 온라인 서비스에 익숙한 국민들을 위해 지난해 12월 15일 오픈한 행정안전부 정부24(보조금24) 사이트의 ‘개인별 맞춤형서비스’를 통해 약품비 지원 제도 개요 및 지원금 지급대상 여부를 손쉽게 확인하고 신청할 수 있도록 접근 채널을 확대했다.  정해민 건보공단 약제관리실장은 “중증 및 희귀질환자 치료 접근성을 높이기 위한 공단의 노력으로 매년 신규 지원 약제가 늘고 있어 약품비 지원 대상도 증가하는 추세”라며 “안내 채널을 확대하고 약품비를 신속하게 적기 지원해 중증 취약 계층의 의료비 경감에 기여할 수 있을 것으로 기대한다”고 말했다.  중증 약품비 지원 규모는 매년 증가하고 있다. 지난 2019년 4030건에 9억원 수준이던 지원은 지난해 8324건 29억원 수준으로 증가했다. vrdw88@fnnews.com 강중모 기자