[파이낸셜뉴스] 1형 당뇨병 환자의 자살위험이 일반인보다 2배, 암환자보다 1.8배 높다는 연구 결과가 발표됐다. 1형 당뇨병은 인슐린을 생성하지 못해 평생 인슐린 주사를 맞아야 하는 만성 질환으로, 치료 과정이 길고 심리적 부담이 크다. 이에 따라 1형 당뇨병 환자의 치료와 관리에서 정신건강 측면을 고려해야 한다는 지적이 지속적으로 제기돼 왔다. 10일 삼성서울병원에 따르면 내분비대사내과 김재현·김규리 교수, 김서현 박사 연구팀은 내과학저널(Journal of Internal Medicine, IF=9)에 2006년부터 2020년까지 국민건강보험공단(KNHIS) 데이터를 활용한 연구 결과를 발표했다. 연구는 1형 당뇨병 환자, 암환자, 그리고 일반인구 간의 자살위험을 비교하는 방식으로 진행됐다. 연구팀은 2009년부터 2015년 사이에 1형 당뇨병을 진단받고, 1년 이내 인슐린 처방을 3회 이상 받은 19세 이상 성인 4만5944명을 연구 대상으로 선정했다. 비교군으로 동일한 규모의 암환자를 매칭하고, 일반인구 집단은 5배 많은 22만9720명을 분석했다. 연구 결과, 10만 인년당 자살 발생률은 1형 당뇨병 환자에서 252.89건, 암환자에서 141.44건, 일반인구에서 129.6건으로 나타났다. 연구팀은 연령, 성별, 소득수준, 거주지, 우울증 및 심혈관질환, 당뇨 합병증 등 자살위험 요인을 보정한 결과, 1형 당뇨병 환자의 자살위험은 일반인 대비 2배, 암환자 대비 1.8배 높은 것으로 확인됐다. 암은 국내 사망 원인 1위이지만, 치료법 발전으로 생존율이 개선되고 있다. 반면, 1형 당뇨병은 아직 완치할 치료법이 없어 환자들이 지속적인 치료 부담과 삶의 질 저하로 인해 극심한 심리적 스트레스를 겪고 있는 것으로 분석된다. 연구팀이 이전에 발표한 다른 연구에 따르면, 1형 당뇨병 환자는 일반인보다 음주 및 약물 오남용 위험이 4배, 우울증 발병 위험이 3배, 성격 및 행동장애 위험이 2.6배 높은 것으로 나타났다. 김재현 교수는 "1형 당뇨병 성인 환자들이 끝내 희망을 포기하는 순간을 맞닥뜨리는 것이 의사로서 가장 안타까운 부분"이라며 "이들의 치료 부담을 줄이기 위해 중증난치질환 및 장애 질환으로 선정하는 등 제도적 지원이 필요하며, 사회의 따뜻한 관심과 배려가 요구된다"고 강조했다. 1형 당뇨병은 치료를 중단할 경우 사망 또는 심각한 장애를 초래할 수 있어, 일부 국가에서는 이를 장애로 인정하고 있다. 미국과 유럽 일부 국가에서는 1형 당뇨병을 장애로 분류해 복지 혜택을 제공하고 있으며, 국내에서도 이들 환자를 장애인복지법 등의 보호 체계에 포함해야 한다는 목소리가 나오고 있다. ※ 우울감 등 말하기 어려운 고민이 있거나 주변에 이런 어려움을 겪는 가족·지인이 있을 경우 자살예방 상담전화 ☎109 또는 자살예방SNS상담 “마들랜”에서 24시간 전문가의 상담을 받을 수 있습니다. vrdw88@fnnews.com 강중모 기자

[파이낸셜뉴스] 평생 관리가 필요한 ‘성인당뇨병’ 혹은 ‘2형 당뇨병’은 흔히 비만 때문에, 단 음식을 많이 먹어서, 생활 습관에 문제가 있어서 발병한다고 생각한다. 그러나 '소아당뇨병'으로 불리는 '1형 당뇨병'은 유전적, 면역적, 환경적 요인에 의해 췌장의 베타세포가 파괴되고 인슐린 분비가 되지 않을 때 발병한다. 이대서울병원 소아청소년과 김혜순 교수는 “1형 당뇨병이 주로 5~7세 소아와 사춘기 연령에서 발병하기 때문에 오랫동안 '소아 당뇨병'이라고 불렸다"며 "하지만 최근에는 비만으로 인한 소아청소년 2형 당뇨병 환자가 증가하고 있어 소아당뇨병이라는 말을 잘 사용하지 않는다”고 1월 31일 밝혔다. 1형 당뇨병은 소아청소년기에 발병해서 완치 없이 평생 관리해야 하는 질환이다. 따라서 지속 가능한 관리와 전문의의 도움이 중요하다. 특히나 소아청소년의 경우 성장을 하는 시기인 만큼 음식을 강하게 제한할 수 없다. 김 교수는 "어린 1형 당뇨병 환자일수록 혈당을 관리하면서 동시에 성장에 필요한 영양은 채울 수 있는 식단이 중요하다"고 말했다. 또 당뇨병성 케톤산증, 저혈당, 동맥경화 등의 혈관질환, 감염 등의 여러 합병증을 평생 조심해야 하는 만큼 경제적, 심리적 부담이 많을 수밖에 없다.  김 교수는 “1형 당뇨병 환자들이 몇십년 간 지속되는 경제적·심리적 부담으로 고통받는 것을 봐 안타깝다”며 “우리 사회가 1형 당뇨병 환아들을 위한 지원 체제를 잘 갖춰 그들의 고통을 덜어줄 수 있길 바란다"고 말했다. camila@fnnews.com 강규민 기자

2020년부터 전국 3만2148명의 소아당뇨병(제1형 당뇨병) 환아와 부모들이 부담하는 치료비가 연간 420만원가량 줄어든다. 또 11월부터 흉부·복부 자기공명영상(MRI)도 건강보험이 적용된다. 국무조정실은 교육부·보건복지부·식품의약품안전처 등 관계 부처와 함께 마련한 이 같은 내용의 '소아당뇨 어린이 보호대책'과 흉부·복부 MRI가 건강보험정책심의위원회에서 심의됐다고 25일 밝혔다. 최병환 국무조정실 국무1차장은 "자가치료용으로 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기를 환자와 부모들이 수입할 수 있도록 의료기기 수입허가 제도를 바꾸고 있다"며 "소아당뇨병 어린이 보호대책이 일선 학교에 뿌리내리도록 현장 실태를 관리하겠다"고 밝혔다. 건정심 심의 내용을 보면 정부는 2020년 1월부터 건보를 적용하는 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기 기준금액을 각각 84만원(1년 기준), 170만원(5년 기준)으로 정했다. 소아당뇨 환아와 부모들은 해당 기준액 또는 기준액 미만 실구입가 중 낮은 금액의 30%만 부담하면 된다. 정부 기준금액을 기준으로 계산하면 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기를 각각 25만2000원, 51만원에 살 수 있다. 혈당측정검사지, 채혈침, 인슐린주사기 및 주삿바늘, 인슐린펌프용 주사기 및 주삿바늘, 연속혈당측정용 전극 등 7개 당뇨소모성재료는 이미 건보를 적용 중이다. 건보 지원액이 가장 많은 항목은 혈당측정용 센서로 연간 254만8000원이다. 이어 당뇨소모성재료 82만1250원, 연속혈당측정기 58만8000원, 인슐린자동주입기 23만8000원(1년기준) 순이었다. 건강보험 보장성 강화대책의 후속조치로 복부·흉부 MRI 검사의 건강보험 적용범위도 전면 확대한다. 그동안 복부·흉부 MRI 검사는 암 질환 등 중증질환에 한해 제한적으로 건강보험이 적용됐다. 하지만 11월부터 복부·흉부에 MRI 촬영이 필요한 질환이 있거나 해당 질환이 의심돼 의사가 타 선행검사 이후 MRI를 통한 정밀진단이 필요하다고 판단한 경우까지 건강보험이 적용된다. 예를 들어 간 내 담석은 초음파검사 등으로 정확한 진단이 어렵지만 MRI 검사로 간 내 담석의 분포와 담관 협착 위치 등에 대한 정확한 평가가 가능하다. 또 해부학적 구조 확인이 필요한 자궁 기형 환자, 심장 기능의 평가가 필요한 심부전 환자 등이 건강보험 혜택을 받게 될 전망이다. 또 환자의 충분한 경과 관찰을 보장하기 위해 건강보험 적용기간과 적용횟수도 2년 1회, 총 3회로 확대된다. 경과관찰기간 정해진 횟수를 초과해 검사를 받는 경우에는 본인부담률만 80%로 높게 적용된다. 복부·흉부 MRI가 건강보험이 적용되면 환자의 의료비 부담이 보험 적용 전의 평균 49만∼75만원에서 3분의 1 수준인 16만∼26만원으로 줄어든다. 초음파나 컴퓨터단층촬영(CT) 등 선행검사에서 이상소견이 있어 악성종양과의 감별 또는 치료방법 결정을 위한 정밀진단 등을 위해 MRI 검사가 필요한 환자(자궁 기형 환자, 심부전 환자 등)들이 건강보험 혜택을 받을 것으로 기대된다. 이외에도 백혈병(재발 또는 불응성 급성림프모구성 백혈병) 치료제 베스폰사주(한국화이자)의 요양급여대상 여부 및 상한금액에 대해 의결했다. 이 치료제는 병당 1182만4200원이므로 치료기간당(2주기) 투약비용 환자 부담 약 1억4000만원이었다. 건강보험 적용 시 환자부담은 약 470만원 수준으로 줄어든다. 보건복지부 김강립 차관(건강보험정책심의위원장)은 "앞으로 고비용에 대한 부담으로 적절한 검사가 어려웠던 환자들이 건강보험 혜택을 받을 것으로 기대한다"고 밝혔다. pompom@fnnews.com 정명진 기자

#OBJECT0# [파이낸셜뉴스] 2020년부터 전국 3만2148명의 소아당뇨병(제1형 당뇨병) 환아와 부모들이 부담하는 치료비가 연간 420만원가량 줄어든다. 소아당뇨병 환아들에게 필요한 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기에 건강보험을 적용하기 때문이다. 이는 건강보험을 적용하는 7개 당뇨소모성재료까지 포함해 산출한 금액이다. 국무조정실은 교육부·보건복지부·식품의약품안전처 등 관계 부처와 함께 마련한 이 같은 내용의 '소아당뇨 어린이 보호대책'이 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)에서 심의됐다고 25일 밝혔다. 이에 따라 정부는 국민건강보험법 시행규칙 및 고시를 개정한 뒤 2020년부터 시행하기로 했다. 최병환 국무조정실 국무1차장은 "자가치료용으로 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기를 환자와 부모들이 수입할 수 있도록 의료기기 수입허가 제도를 바꾸고 있다"며 "소아당뇨병 어린이 보호대책이 일선 학교에 뿌리내리도록 현장 실태를 관리하겠다"고 밝혔다. 건정심 심의 내용을 보면 정부는 2020년 1월부터 건보를 적용하는 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기 기준금액을 각각 84만원(1년 기준), 170만원(5년 기준)으로 정했다. 소아당뇨 환아와 부모들은 해당 기준액 또는 기준액 미만 실구입가 중 낮은 금액의 30%만 부담하면 된다. 정부 기준금액을 기준으로 계산하면 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기를 각각 25만2000원, 51만원에 살 수 있다. 혈당측정검사지, 채혈침, 인슐린주사기 및 주삿바늘, 인슐린펌프용 주사기 및 주삿바늘, 연속혈당측정용 전극 등 7개 당뇨소모성재료는 이미 건보를 적용 중이다. 건보 지원액이 가장 많은 항목은 혈당측정용 센서로 연간 254만8000원이다. 이어 당뇨소모성재료 82만1250원, 연속혈당측정기 58만8000원, 인슐린자동주입기 23만8000원(1년기준) 순이었다. 연속혈당측정기는 바늘로 손가락을 찌르는 채혈 없이 혈당을 측정하는 의료기기다. 당뇨 환자의 팔 뒤쪽에 부착하는 혈당 센서와 그 수치를 스크린에 표시하는 소형 모바일리더로 구성돼 있다. 인슐린자동주입기는 몸속에 자동으로 인슐린을 주입하는 의료기기다. 소아 당뇨병은 몸 속에서 혈당을 조절하는 호르몬인 인슐린이 분비되지 않는 질병으로 소아·청소년기에 주로 발병한다. 비만이나 노화 현상으로 발병하는 성인당뇨병(제2형 당뇨병)과 다른 질환이다. 소득 수준이 낮거나 농어촌 지역일수록 인구 10만명당 소아당뇨병 환아가 많은 것으로 보고되고 있다. 소아 당뇨병 환자는 매일 수차례 혈당을 측정하고 인슐린 주사를 맞아야 한다. 하지만 따돌림 문제로 소아당뇨병 환아들이 화장실에 숨어 인슐린 주사를 맞거나 응급상황이 발생해도 학교에서 신속한 조치가 어려운 문제가 계속 발생하고 있다. 이를 위해 정부는 소아당뇨병 환아가 재학 중인 유치원과 초등학교, 중학교, 고등학교 보건실 등에 별도의 투약 장소를 마련할 예정이다. 현재 학교를 다니는 소아당뇨병 환아는 올해 기준으로 2655명이다. 한국소아당뇨인협회 김광훈 대표는 "그동안 소아당뇨 어린이들과 학부모님들이 정부의 충분한 지원을 받지 못해 여러 어려움을 겪고 있어 협회에서는 10여 년 전부터 다양한 개선의견을 정부에 제시해 왔다"며 "다행히 정부에서 2017년부터 민관 부처합동으로 대책을 마련해 연속혈당 측정기 등 의료기기 수입을 신속히 허가하고 학교를 위한 어린이보호 가이드라인을 개발 보급하는 등 다각적인 노력 덕분에 많은 개선이 이뤄졌다"고 말했다. pompom@fnnews.com 정명진 기자

올해부터 인슐린 투여가 반드시 필요한 제1 형 당뇨 환자들이 연속당측정용 모니터링 시스템 '전극(센서)' 기준 금액의 70%를 환급 받을 수 있게 됐다. 휴온스는 지난해 11월 휴온스가 국내 정식으로 출시한 '덱스콤 G5 모바일'의 '전극(센서)'도 지난 1일부터 기준 금액의70%를 환급 받을 수 있다고 17일 밝혔다. 급여 기준액은 일주일에 7만원이며 환자는 기준액이나 실구매가 중 낮은 금액의 30%만 부담하면 된다. 차상위층은 기준 금액의 100%를 환급 받을 수 있어 인슐린 투여가 반드시 필요한 제 1형 당뇨 환자들의 비용 경감 효과가 클 것으로 보인다. 이로 인해 당뇨소모성재료 급여 품목은 혈당측정검사지, 채혈침, 인슐린주사기, 인슐린주사바늘, 인슐린펌프용주사기, 주사바늘 총 6개 품목에서, 이번 '연속혈당측정용 전극'이 추가돼 7개로 늘어났다. 휴온스는 이번 급여 적용에 따라 제 1형 당뇨 환자들이 '덱스콤 G5 모바일'을 통해 이전보다 훨씬 더 적극적인 치료를 받게 될 것으로 기대하고 있다. 덱스콤 G5 모바일은 피부에 삽입되는 △전극(센서)과 스마트폰에 당 측정 값을 전송하는 △송신기(트랜스미터), 당(글루코오스) 값을 확인할 수 있는 모바일 어플리케이션 △덱스콤 G5 모바일 App(안드로이드 전용)까지 총 3가지이다. 피부 바로 밑에 '전극(센서)'을 삽입하면 1회 삽입으로 최대 7일간 간질액에 있는 포도당 수치를 연속적으로 측정할 수 있다. 측정된 값은 송신기(트랜스미터)를 통해 5분마다(하루 최대 288번) 덱스콤 G5 모바일앱에 전송돼, 스마트폰만 있으면 언제 어디서나 실시간으로 당 수치를 모니터링할 수 있다. 이 외에도 어플리케이션의 환자 맞춤형 '당(글루코오스) 경고 알림 시스템'이 고혈당 및 저혈당의 위험이 있을 시 환자에게 즉시 경고 알림을 보내 합병증의 위험을 낮추고, 채혈 횟수 또한 1일 2회로 감소시켜 당 측정을 위해 하루에도 여러 번 채혈을 해야 했던 기존 혈당 측정의 고통과 불편함도 획기적으로 개선됐다. 또 별도의 △덱스콤 모바일 팔로우 App(안드로이드 전용)을 이용하면, 환자 외에도 가족, 의료진 등 최대 5명까지 데이터를 공유할 수 있다. 휴온스 엄기안 대표는 "덱스콤 G5 모바일이 국내에 정식으로 출시하면서 국내당뇨 환자들이 보다 편리하게 연속당측정 모니터링 시스템을 구입하고, 당 관리도 체계적으로 할 수 있게 됐다"며 "앞으로도 당뇨 환자들의 편의성을 높이기 위해 차별화된 마케팅, 실시간 상담 등을 통해 국내 연속당측정 모니터링 시스템 시장 확대에 기여하겠다"고 밝혔다. pompom@fnnews.com 정명진 의학전문기자

고도비만수술과 제1형 당뇨병 환자가 사용하는 연속혈당측정기의 소모품에 건강보험이 적용된다.  보건복지부는 12일 제18차 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열어 이같은 내용을 통과했다고 밝혔다.  이번 건정심에서 고도비만 환자에게 건강보험이 적용되는 비만 수술은 미용목적의 지방흡입술이 아닌 위·장관을 직접 절제해 축소시키거나 이를 구조적으로 다르게 이어 붙여 소화과정 자체를 변화시키는 수술이 해당된다. 여기에는 위소매절제술, 문합위우회술(루와이형, 단일), 십이지장치환술, 조절형위밴드술 등이 포함된다.  적용 대상은 생활습관개선이나 약물 등 내과적 치료로도 개선이 되지 않는 체질량지수(BMI)가 35kg/㎡ 이상 또는 BMI 30kg/㎡ 이상이면서 동반질환(고혈압, 당뇨병 등)이 있는 비만 환자다.  또 불필요한 수술을 방지하고 수술 전후 비만환자 상태에 대한 통합적인 진료를 독려하기 위해 집도의 및 내과 정신과 등 관련분야 전문의가 함께 모여 환자를 진료하도록 했다. 이를 위해 '비만수술 통합진료료'도 신설할 예정이다.  이전에 비만수술을 받을 경우 환자 본인이 약 700만~1000만원을 전액 부담해야 했지만 건강보험 적용으로 약 150만~200만원 수준으로 경감될 것으로 예상된다.  지난 해 11월 국무조정실 주관으로 발표한 '소아당뇨 어린이 보호대책' 후속조치로 제1형 당뇨병으로 연속혈당측정기를 사용하는 환자에게 필요한 소모품인 연속혈당측정용 전극(센서)에 대해 건강보험 급여를 지원한다.  연속혈당측정용 전극은 판매단가가 1주일에 약 7만~10만원으로 고가라 당뇨병 환자들에게 경제적 부담이 됐다. 건강보험이 적용되면 전극의 사용주기를 고려해 1주당 7만원으로 하고 환자는 기준액 또는 실구입가 중 낮은 금액의 30%만 부담하면 된다.  지원대상은 인슐린 투여가 반드시 필요한 제1형 당뇨병 환자이며 대상자 확대는 단계적으로 검토할 예정이다.  한편, 보건복지부는 지난 10월 뇌·뇌혈관·특수검사 자기공명영상법(MRI) 보험 적용 이후 기존 비급여 가격 대비 보험가격이 낮아 손실을 보고 있는 의료기관에 대해 추가적인 손실보상을 실시한다. 신경학적 검사를 재분류해 필요한 경우 뇌졸중이나 신경근육질환 증상 환자들에게 신속하게 시행한 경우에도 급여 산정이 가능할 수 있도록 했다. pompom@fnnews.com 정명진 기자

새벽에도 세시간마다 알람 소리가 울렸다. 1형 당뇨병을 앓고 있는 아들 소명군의 혈당을 재기 위해 설정해 둔 알람이다. 뾰족한 바늘은 잠에서 덜 깬 소명군의 보드라운 살을 뚫고 피 몇 방울을 뽑아냈다. 매일, 하루에 10번 이상 소명군의 손가락에 바늘을 찔러넣어야 했던 어머니의 마음이 더욱 아렸다. 그가 채혈 없이도 혈당을 측정할 수 있는 '연속혈당측정기'를 해외에서 들여오게 된 배경이다.소명군의 어머니인 한국1형당뇨환우회 김미영 대표는 "1형 당뇨 환자들은 자신만의 혈당관리법에 따라 각기 다른 혈당측정기를 사용하는 경우가 많다"며 "환자들이 자신에게 맞는 의료기기를 자유롭게 사용할 수 있도록 선택권을 줘야 한다"고 목소리를 높였다. 1형 당뇨병은 인슐린 생성능력이 낮아 매일 혈당을 측정하고 인슐린을 직접 주사해야 하는 질환으로, 국내에는 약 4만명 환자가 있으며 이 중 4000명가량이 18세 이하 소아·청소년인 것으로 알려져 있다. 김 대표는 지난해 3월 연속혈당측정기를 국내 환자 가족들을 대신해 해외에서 사들였다가 의료기기법 위반 혐의로 검찰에 고발당한 바 있다. 식품의약품안전처 허가 없이 의료기기를 들여왔다는 이유였다. 그는 "1년4개월 동안 조사만 7번 받으며 흰머리도 많이 늘고 이가 많이 상해 치과 치료를 받고 있다"며 "법을 어겼다는 생각에 창피했으나 당뇨환자 가족에 대한 편견이 커질까봐 이를 세간에 알리기로 결심했다"고 전했다. 그의 사연이 본지 보도를 통해 알려지자 지난 7월 문재인 대통령도 나서서 "의료기기의 수입 절차를 간소화하겠다"고 말하기도 했다. 이후 식약처는 의료기기안전정보원이 환자나 보호자 대신 의료기기를 구입 및 배포하도록 제도를 개선했다.그러나 김 대표는 아직 갈 길이 멀다는 입장이다. 김 대표는 기관의 1형 당뇨에 대한 이해가 부족한 점을 먼저 꼽았다. 그는 "식약처는 의료기기안전정보원을 통해 의료기기를 구매할 때마다 새로 발급받은 진단서를 제출하도록 하고 있다"며 "1형당뇨 환자 가족들이 다니는 종합병원급 기관에선 진단서를 받기 위해 외래 진료 날짜를 당장 잡기도 어려운 실정을 모른다"고 전했다. 1형 당뇨병은 완치가 거의 불가능한 질환이라 한번 발급받은 진단서는 평생 유효하다고 봐야 한다는 게 김 대표 설명이다. 현재 식약처는 환우회의 이의 제기를 받아들여 연속혈당측정기에 한해서만 진단서를 새로 발급받지 않아도 되도록 허가한 상태다. 의료기기 수입 절차에 관여하는 기관들 사이 밀접한 소통도 필요하다고 목소리를 높였다. 김 대표는 "식약처가 절차 간소화의 일환으로, 요건면제수입확인서를 발급받아 관세청에 제출하면 관세 문제가 없을 것이라고 전해왔다"며 "그런데 관세청은 '식약처로부터 전달받은 사항이 없다'고 해 환자 가족들이 또다시 수입신고 절차를 밟아야 했다"고 털어놨다. 이어 "요건면세수입확인서 발급을 위해 서류를 제출할 때 e메일 접수가 불가능한 점도 개선돼야 한다"고 말했다. 또 배송대행업체를 통해 의료기기를 구매하는 일부 환자에 대한 조치도 필요하다고 전했다. 김 대표는 "일부 해외 업체는 내규상 의료기기를 국외로 직접 배송하지 않고 있다. 이 경우 국내 환자들은 배송대행업체를 통해 의료기기를 받는데, 식약처는 배송대행 체계 자체를 잘 모르고 있었다"며 "배송대행업체를 이용하는 환자를 위한 간소화 절차도 마련돼야 한다"고 말했다. 이어 "간소화 절차가 제대로 자리잡아야 환자들이 마음 놓고 자신에게 맞는 의료기기를 사용하며 건강을 유지할 수 있을 것"이라고 강조했다. 김 대표는 앞으로도 안전성은 검증됐지만 국내에 정식으로 들어오지 않은 당뇨 의료기기를 국내 환자들이 사용할 수 있도록 꾸준히 활동을 벌일 예정이다. 김 대표는 "검찰에 고발당한 사건이 제 개인적 일임에도 불구하고 발벗고 나서 도와준 1형당뇨 환자 가족들과 이번 사건에 관심을 가져준 모든 분들 덕분에 큰 변화가 일어나고 있다"고 전했다. 이어 "전세계 1형당뇨 단체의 슬로건이 'WeAreNotWaiting'이다. 우리 환우회 역시 의료기기가 알아서 수입되길 기다리기만 하는 게 아니라 직접 들여올 수 있도록 계속 목소리를 낼 것"이라고 전했다.

【 시드니(호주)=정명진 의학전문기자】 "1형 소아 당뇨병 환자들이 학교에서 평범하게 생활할 수 있도록 주변사람들을 교육하는 게 중요합니다." 루시 캐손 당뇨전문간호사(사진)는 지난해 6월부터 프리랜서 교육간호사로 학교에서 아이들에게 1형 당뇨병 교육만 전문으로 하고 있다. 그 전에는 시드니어린이병원에서 당뇨전문간호사로 활동했다. 지난 1997년부터 소아과 간호사로 일한 그는 2002년 교육을 이수한 후 당뇨전문간호사를 취득했다. 이후 공공병원에서 1년 반 가량 일한 후 다시 1년간 인슐린펌프와 연속혈당측정(CGM)에 대한 교육을 받았다. 이제 처방까지 가능한 간호사 자격을 취득했다.루시는 "1형 당뇨병 환자들이 다니는 학교를 보면 환자 수가 1~2명으로 적기 때문에 주변 친구들에게 교육을 하지 않으면 오해가 생겨 생활하기가 힘들어진다"며 "최근에는 학교에서 1형 당뇨병 환자가 입학하면 교육을 해달라고 하는 경우가 많다"고 설명했다. 그는 프리랜서로 일한 지난 9개월간 20개 학교에서 50명의 환자의 교사와 친구들을 교육했다. 사립학교의 경우에는 아이를 돌볼 의무가 있기 때문에 1형 당뇨병 환자가 입학하면 직접 의뢰를 한다. 또 공립학교의 경우에는 부모가 의뢰를 하는 경우가 많다. 환자가 매일 놀러가는 친한 친구가 있는 경우에는 친구 부모도 교육시킨다. 실제 교육을 해보면 아이들이 '당뇨병은 단 것을 많이 먹어 뚱뚱해지면 생기는 병'이라는 잘못된 인식을 가지고 있는 경우가 많다. 이 때문에 1형 당뇨병과 2형 당뇨병의 차이에 대해 설명해준다.1형 당뇨병은 자가면역질환이므로 환자가 인슐린을 생산하지 못한다고 알려주는 것이다. 이 때문에 인슐린만 제 때 넣어주면 일상생활하는데 전혀 지장이 없다는 내용이다. 하지만 친구가 저혈당에 빠지면 위험할 수 있기 때문에 도와줘야 한다는 것도 알려준다. 실제 한 학교에서는 아이들에게 교육을 진행한 후 저혈당에 빠진 환자를 무작정 옮기려는 사람에게 혈당이 더 떨어질 수 있다고 얘기해준 적도 있다고 한다. 이 때는 옮기지 않고 빨리 글루카곤을 투여해야 한다. 일반적으로 1형 당뇨병 환자의 경우 인슐린이 분비가 되지 않기 때문에 음식을 먹을 때는 인슐린을 투여해야 한다. 또 투여 후 약 15분 가량 기다려주는 게 필요하다. 루시는 친구들에게 교육을 하고 나면 점심시간이 되기 전 환자가 인슐린을 투여하고 식사를 할 수 있을 때까지 배려하게 된다고 했다. 또 아이가 갑자기 1형 당뇨병이 발병한 부모도 당황하기 마련이다. 이 때는 부모도 교육을 받아야 한다. 특히 시민단체인 대니파운데이션과 같은 곳에서도 정부를 설득해 더 많은 교육을 하도록 지원하고 있다. 루시는 "1형 당뇨병 환자는 유전인자가 없어도 발생하므로 지속적으로 증가 추세"라며 "어릴 때 발병한 아이들이 학교에 입학해 다른 아이들과 똑같이 생활할 수 있도록 지원하는 교육은 계속 필요할 것"이라고 강조했다.

【 시드니(호주)=정명진 의학전문기자】 #. 김미영씨는 1형 당뇨병에 걸린 아이를 위해 해외에서 연속혈당측정기를 구입했다. 이 기기는 혈당을 5분마다 측정해 기록되므로 아이가 손가락을 찔러 채혈할 필요없이 수시로 혈당값 측정이 가능했다. 특히 수면 중에도 사용이 가능하고 앱을 통해 휴대폰으로도 혈당을 확인할 수 있어 편했다. 해외 A사, B사 제품은 정확도가 높고 소모품 비용이 덜 드는데다 착용도 편하다는 평가를 받고 있지만 국내에서 출시되지 않았다. 이에 김 씨는 체코 사이트에서 기기를 수입해 자신의 아이와 같은 질환을 앓고 있는 부모들에게 판매하고 스마트폰 블루투스에 데이터를 전송할 수 있는 모듈을 설치했다. 김 씨는 최근 의료기기법을 위반했다며 식품의약품안전처로부터 검찰에 고발됐다. "1형 당뇨병을 앓고 있어도 학교 생활 등 일상생활하는데 전혀 지장이 없어요."홀리 하인스(14)는 호주 시드니에서 고등학교 9학년에 재학중이다. 1형 당뇨병이 처음 발병한 것은 8세 때다. 시드니어린이병원에서 진단을 받고 병원에서 학교에 요청해 당시 간호사로 일하던 루시 캐손이 교육을 진행했다. 초등학교 전체 학생 700명 중 홀리만 1형 당뇨병을 앓는 환자였다. ■학교서 당뇨병 교육, 친구들과 함께 생활가능홀리는 "이제는 제가 아이들에게 병에 대해 설명해준다"며 "1형 당뇨병과 2형 당뇨병이 어떻게 다른지 알려주고 저혈당일 때는 어떻게 도와주는지 알려주면 아이들이 잘 도와준다"고 말했다. 발병 첫 해에는 손끝을 바늘로 찔러 혈액을 채취해 혈당을 체크하는 자가혈당측정법(SMBG)을 이용해 하루에도 몇 번씩 혈당을 체크했다. 또 주사로 직접 인슐린을 주입했다. 하지만 1년 후부터 5분 단위로 혈당 변화 패턴을 읽는 연속혈당측정(CGM)과 함께 인슐린 펌프(SAP)를 사용한다. 인슐린 펌프를 사용하면 직접 자신의 몸에 주사를 하지 않고 버튼만 누르면 인슐린이 주입된다. 홀리는 운동을 좋아하는 아이다. 1주일에 3번은 유도와 비슷한 종류인 쥬지스와 스케이트 보드를 즐긴다. 운동하기 전 혈당을 120으로 맞춘 후 혈당측정기와 인슐린 펌프를 제거하고 편하게 운동을 즐긴다.■편리한 기기도입, 환자 삶의 질 높여호주 브리즈번에 거주하는 클로이 번햄(14)은 3세에 1형 당뇨병이 발병했다. 유치원 교사가 클로이가 1시간에 4번이나 물을 마시는 것을 보고 병원 진료를 권했다. 클로이의 가계에도 당뇨병 환자가 없었다. 당시 너무 어렸기 때문에 인슐린 주사를 6개월 가량 사용한 후 인슐린 펌프로 바꿨다. 어린 아이에게 주사를 놓는 것이 안타까웠기 때문이다. 당시에도 인슐린 펌프는 보험이 적용됐다. 하지만 연속혈당측정(CGM)은 6일마다 한 번씩 소모품을 교체해야 하므로 비용이 너무 많이 들었다. 이 때문에 혈당 체크는 보험 적용이 되기 전까지 손가락에서 혈액을 채취하는 자가혈당측정법(SMBG)을 사용했다. 문제는 아이가 잘 때였다. 잠을 잘 때도 3시간에 한 번씩 엄마가 혈당을 체크해줘야 했기 때문이다. 이 때문에 약 8년간 엄마의 삶의 질이 떨어졌다. 엄마 제니스 벌리는 "연속혈당측정(CGM)이 보험이 적용된 3년 전부터는 밤에 편히 잘 수 있게 됐다"며 "아이가 저혈당이 오면 기기가 알람을 울려주기 때문에 가서 인슐린 펌프 버튼만 눌러주면 된다"고 설명했다. 연속혈당측정(CGM)은 6일마다 소모품을 교체해줘야 한다. 이 때문에 보험 적용 전에는 호주달러로 하루 10달러 가량 비용이 들었다. 하지만 보험이 적용된 후 3달에 100달러만 내면 된다. 이처럼 호주에 사는 1형 소아 당뇨병 환자들은 의료기기의 편리함을 최대한 누리고 있었다. 홀리나 클로이의 경우에는 학교에서 진행하는 1형 당뇨병 교육 때문에 환자라는 사실을 숨기지 않아도 된다. 또 친구들이 교육을 통해 이들을 배려해야 한다는 것을 알고 있다. 또 연속혈당측정(CGM)을 사용하기 때문에 병원도 3개월에 한 번만 방문해 상태를 체크한다. 평소에는 둘 다 의료진과 이메일이나 전화로 연속혈당측정(CGM)에 기록된 혈당수치로 점검을 받는다. 클로이는 "어렸을 때부터 당뇨병을 앓았는데 의료기기의 발달로 생활이 점점 더 편해지고 있다"며 "한국의 1형 당뇨병 친구들도 의료기기가 진화하고 있기 때문에 걱정말고 일상생활을 즐겼으면 한다"고 말했다. ■국내 1형 소아 당뇨병 환자, 화장실서 주사하지만 우리나라는 호주 1형 소아 당뇨병 환자들과 상황이 크게 다르다. 1형 당뇨병 환자의 경우 인슐린 주입이 유일한 치료법이다. 이 때문에 혈당 검사법인 자가혈당측정법(SMBG)으로 하루 최소 8번 혈당을 체크하고 최소 4회의 인슐린 주입을 해야 한다. 하지만 소아 당뇨병 환자의 경우 학교에서 혈당체크와 인슐린 주사가 쉽지 않다. 친구들에게 왕따를 당할까봐 화장실에서 혈당을 체크하고 인슐린 주사를 직접 복부에 놓는 아이들이 많다. 이 때문에 저혈당 발현이나 고혈당으로 인한 합병증 위험에 항상 노출돼 있다. 활동이 많은 성장기 아동의 경우 혈당 변화가 더 심하기 때문이다. 최근 문제가 된 김 씨의 경우에도 연속혈당측정(CGM)이 우리나라에서 구하기 쉽지 않아 해외에서 반입하게 됐다. 현재 식품의약품안전처의 허가를 받은 제품이 있지만 실제 판매까지는 시간이 걸릴 전망이다. 한국소아당뇨인협회 김광훈 회장은 "우리나라의 경우 1형 당뇨병 환자들이 연속혈당측정(CGM) 등 의료기기의 혜택을 못받고 있다"며 "좀 더 편리하게 생활할 수 있도록 정부의 도움이 필요하다"고 설명했다. pompom@fnnews.com

【 시드니(호주)=정명진 의학전문기자】 호주 시드니 중앙상업지구에서 남서쪽으로 7.5㎞ 가량 교외로 향하자 '덜위치 힐(Dulwich Hill)'지역에 작은 마을이 나타났다. 언뜻 보기엔 그냥 단독주택만 쭉 이어져 있었다. 현관문 옆 문패에 '토털 당뇨병 케어(total diabetes care)'라고 적혀있는 것을 보지 못했으면 그냥 지나쳤지도 모른다. 이 곳이 바로 당뇨병 환자의 프라이빗 케어센터다. 호주 공립병원에서는 환자를 15~20분 가량 진료한다면 이 곳 토털 당뇨병 케어는 환자가 원하면 1시간 가량 진료해준다. 토털당뇨병케어 내분비내과전문의 제인 오버랜드(사진)는 주 3일은 이 곳 토털 당뇨병 케어에서, 3일은 공공병원에서 환자를 돌보고 있다. 그의 환자 중 90%는 1형 당뇨병 환자였다. 닥터 제인은 "1형 당뇨병 환자는 질환 뿐 아니라 일상 관리(데이 투 데이)가 중요하다"며 "이 때문에 당뇨병을 보는 의사 중에서도 1형 당뇨병을 잘 아는 의사에게 케어를 받아야 한다"고 설명했다. 1형 당뇨병은 환자의 영양상담과 교육 등 의사의 토털케어가 중요하다. 2형 당뇨병과 다르기 때문에 같은 방식으로 접근해서는 안된다. 하지만 2형 당뇨병 환자를 진료하는 의사들가 많기 때문에 1형 당뇨병 환자들도 이 의사들에게 진료를 받는 경우도 많다. 특히 1형 당뇨병 환자는 하루동안 혈당의 최고치와 최저치가 높지 않은 원만한 상태를 유지시켜주는 것이 가장 중요하다.또 1형 당뇨병은 부모 중에 당뇨병 환자가 없어도 발병할 수 있다. 이 질환은 원인 유전자를 몸 속에 지니고 있다가 트리거(이벤트에 대한 반응)가 생기면 발현되기 때문이다. 최근에는 자가면역질환이 늘어나면서 성인이 돼 1형 당뇨병이 발생하는 경우도 늘어나고 있다.그는 "밀가루가 트리거로 작용하는 경우도 있기 때문에 한국인들이 식습관을 시리얼이나 빵으로 바꾸면 증가할 가능성도 높다"고 설명했다. 서구화된 식생활이 트리거로 작용할 수 있다는 것이다. 특히 '토털 당뇨병 케어'에서는 환자와 통화나 이메일로 진료하는 '텔레메디신(원격의료)'도 활발히 하고 있다. 하루 중 대면 진료를 6~10명, 텔레메디신을 6~10명 가량 진행한다. 환자들은 비용을 지불하고 텔레메디신으로 진료를 받는다. 텔레메디신이 가능한 것은 환자가 연속혈당측정(CGM)을 사용하기 때문이다. 환자가 연속혈당측정의 기록을 컴퓨터를 이용해 미리 전송해놓으면 의사가 환자 아이디와 패스워드로 접속해 혈당을 체크하게 된다. 이 때 변화가 있으면 인슐린 용량 증가나 감소 등 진료 지시를 하고 일상적인 처방도 할 수 있다. 또 일상 중에 혈당의 변화가 생기면 환자가 요청해 텔레메디신을 진행하기도 한다. 이 환자들도 3개월에 한 번 가량 대면진료를 진행한다. 닥터 제인은 "1형 당뇨병 환자들은 소아 환자가 많고 소아 때 발병한 사람들이 많아 2형 당뇨병 환자에 비해 젊은 편"이라며 "이들의 경우 대부분 학교나 직장을 다니기 때문에 매번 병원을 방문하기 힘들어 텔레메디신을 활용한다"고 설명했다.