영국에 사는 5세 꼬마 마틸다 칼리건의 얼굴은 보라색 점 무늬로 뒤덮여있다. 마틸다는 매우 희귀한 신경피부 증후군인 스터지-베버 증후군(Sturge Weber Syndrome) 환자다. 희귀병에 합병증을 딛고 고군분투하는 꼬마의 사연을 1일(현지시간) 영국 데일리메일이 전했다.
이 증후군은 신생아 5만 명당 1명 꼴로 발생하는데, 얼굴에 적포도주색 얼룩(port-wine stain)이 지는 것은 물론 녹내장과 발달 장애, 정신 지체까지 동반할 수 있다.
마틸다는 얼굴은 물론 오른쪽 몸에 반점을 가지고 태어났다. 반점을 제거해 주지 않으면 반점이 몸 전체를 덮고, 장기와 뇌까지 번져 위험할 수 있다. 때문에 5세에 불과한 마틸다는 6주마다 병원을 찾아 레이저 치료를 받았다.
다년간의 노력으로 반점은 희미해졌지만 함께 찾아온 녹내장과 뇌전증이 또다른 복병이 됐다. 다리에도 문제가 생겨 마틸다는 스스로 걷기 힘든 상태다.
밖에 나가는 것을 좋아하는 마틸다에게 더 넓은 세상을 보여주고 싶었던 아빠 폴(48)씨와 엄마 레베카(44)는 그녀에게 다리가 되어 줄 휠체어를 사 주고 싶었다.
하지만 두 사람이 풀 타임으로 일해도 감당하기 버거운 마틸다의 치료비 때문에 결국 부부는 소셜크라우딩펀드 사이트인 고펀드미를 통해 도움의 손길을 요청했다.
목표 금액은 5000파운드(약 850만원). 하지만 일주일도 채 되지 않아 221명의 사람들이 기부에 참여해 7257파운드(1230만원)가 모였다.
부부는 1일 "보내주신 사랑과 지지에 감사드립니다. 여러분 덕분에 마틸다의 휠체어를 주문했고 6주 뒤에 받기로 했습니다. 마틸다가 휠체어에 앉아있는 모습을 하루 빨리 보여드리고 싶습니다"라며 감사함을 전했다.
폴과 마틸다는 마틸다에게 끊임없이 그녀가 얼마나 특별한 사람인지에 대해 말해주며 격려한다. 불편한 몸이지만 마틸다도 스스로 걷는 것을 포기하지 않는다.
부부는 "우리는 마틸다가 놀랍도록 자랑스럽습니다. 그녀가 치료받는 모습을 볼 때면 그저 놀라울 뿐입니다. 우리는 매일을 '보너스'라 생각하고 살고 있습니다. 누구라도 겪는 단순한 불행이 우리에게 찾아온 것입니다. 전 세계에는 이 병을 가진 사람이 또 있을 것입니다. 그들에게 도움의 손길을 줄 사람이 곁에 있다는 걸 알려주고 싶습니다"라고 전했다.
imne@fnnews.com 홍예지 기자
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