아시아프로제리아(APO)와 데일카네기코리아는 지난달 31일 역삼동 카네기빌딩 이벤트홀에서 후원의 밤 행사를 개최했다고 3일 밝혔다.
이번 행사는 아시아 대륙의 소아조로증(Progeria·프로제리아) 아이들을 후원하기 위해 지난달 설립된 아시아프로제리아(APO)가 주최하고 글로벌 리더십 교육훈련기관인 데일카네기코리아가 후원하는 행사로 ‘시간을 달리는 아이들의 기적과 같은 연장전을 위해’ 라는 주제로 개최됐다.
프로제리아(소아조로증)란 일반인들보다 약 7배 가량 노화가 빨리 진행되는 치명적이고 희귀한 선천성 질환으로 전 세계 100명의 아이들이 이 병을 앓고 있으며, 평균 수명이 약 15세 이하로 알려졌다.
이번 행사를 위해 필리핀 소아조로증 환우인 제샤이아, 진자렛 남매도 한국에 도착, 국내 유일한 환우인 홍원기군과 특별한 만남을 가지는 시간이 됐다.
후원의 밤 행사는 피아노 영재 이주호군의 연주를 시작으로 소아조로증 환우 소개와 김우진 박사(제주한라병원)가 소아조로증 연구 보고에 대해 설명하는 시간으로 약 1시간 30분 가량 진행됐다.
바른미래당 유승민 의원과 지상욱 의원, 코미디언 김준호씨 등 유명인사와 70여명의 후원자들도 소아조로증 아이들을 후원하기 위해 참석했다. 유 의원과 지 의원은 이 단체의 이사로도 활동한다.
유승민 의원은 축사를 통해 “정치인이 아닌 한 개인으로 원기의 행복을 위해 돕고 싶어 이 자리에 참석하게 됐다”며 “이 자리에 계신 여러분도 마음에서 우러나 자연스럽게 돕는 자리가 됐으면 좋겠다”고 말했다.
후원사인 데일카네기코리아의 홍헌영 상무이사는 “이번 행사는 데일카네기에서 청소년을 대상으로 매년 진행하는 자선행사인 ‘Global Day of Giving’의 일환으로 홍원기군과 아시아 각지에 보고되지 않은 프로제리아 환우들이 적절한 치료와 케어를 받을 수 있도록 돕기 위해 적극 후원하게 됐다”고 소감을 밝혔다.
원기군의 아버지이자 아시아프로제리아의 사무국장인 홍원기 목사는 아시아 대륙에 홍군을 비롯해 수많은 프로제리아 신드롬에 대해 알리고 소아조로증 환우인 어린 생명들의 치료를 지원하고 돕기 위해 아시아프로제리아를 설립했다.
홍 목사는 “국내를 포함해 전 세계 프로제리아 신드롬을 연구하는 연구진들과 함께 효과적이고 편안한 치료 방법을 찾아내 환우들의 생명을 연장하는 것이 본 단체의 사명”이라고 전했다.
mountjo@fnnews.com 조상희 기자
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