16일 JW중외제약에 따르면 이번 행사는 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하고, 환우들에게 치료에 필요한 정보를 제공하는 한편, 경제적 부담을 덜어주는 취지로 이뤄진다.
JW중외제약은 먼저 오는 29일까지 JW그룹 공식 유튜브 채널 '헬스피디아'에서 혈우병 환자 응원 이벤트를 전개한다. 헬스피디아에 게시된 '궁금하닥 혈우병 편'을 시청한 뒤 응원 댓글을 남긴 이벤트 참가자 중 추첨을 통해 상품을 제공한다.
해당 유튜브 콘텐츠는 유철주 신촌세브란스 연세암병원 소아혈액종양과 교수가 '피가 멈추지 않는 희귀질환 혈우병, 보이지 않는 출혈이 더 무섭다'라는 주제로 설명하는 동영상이다.
이와 함께 JW중외제약은 혈우병에 대한 임직원들의 인식 제고를 위한 활동도 펼친다. JW그룹의 임직원 학습 플랫폼인 'JW 러닝 클라우드'에 이번달 도서로 A형 혈우병을 앓고 있는 박현묵 번역가의 이야기가 담긴 ‘아프기만 한 어른이 되기 싫어서’를 등록했다.
JW중외제약 관계자는 "JW중외제약은 피하주사제인 '헴리브라'를 개발 공급해 국내 혈우병 환우들의 삶의 질 개선에 앞장서고 있다"며 "앞으로도 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 질환 극복을 지원하기 위한 다양한 활동을 전개해 나갈 것"이라고 말했다.
한편, 혈우병은 혈액 내 응고인자의 결핍으로 발생하는 출혈성 질환이다. 작은 상처에도 지혈이 쉽지 않는 희귀질환으로 약 1만명 중 한 명꼴로 발생한다. 한국혈우재단에 따르면 국내에 약 2500여명이 혈우병을 앓고 있다.
kyu0705@fnnews.com 김동규 기자
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