임상데이터는 물론 환자가 겪는 다양한 문제점 파악하는 환자등록시스템 운영
뇌성마비 아동 대상 재활의료·사회서비스·정책 등 개발에 도움 기대
[파이낸셜뉴스] 뇌성마비는 소아 운동 장애의 가장 흔한 원인으로 1000명당 2~2.5명에서 발생하는 것으로 알려져 있다. 뇌의 발달 과정에서 구조적 또는 기능적 뇌손상으로 인해 신체 운동 기능 이상을 가진다. 또 감각, 인지, 의사소통, 이차적 근골격 문제 등 증상이 동반할 수 있어 소아들의 발달 과정에 있어 지속적인 관리와 의료적 지원이 필요하다.
세브란스병원이 뇌성마비 아동 대상 재활의료서비스 고도화를 위해 국내 뇌성마비 환아들의 출생에서부터 진단, 치료현황 등 임상정보를 수집하는 전국적인 레지스트리 사업을 시작한다고 5일 밝혔다.
세브란스병원이 주관하는 ‘한국 뇌성마비 레지스트리 구축 사업’은 삼성서울병원, 부산대학교병원, 충남대학교병원 등 41개 기관이 참여해 3년간 진행되며 이건희 소아암·희귀질환사업단으로부터 연간 2억5000만원을 지원받는다.
이번 사업의 특징은 다양한 임상정보를 쉽게 입력할 수 있도록 온라인 기반의 등록 시스템을 구축했다는 것이다. 연구팀은 뇌성마비와 관련한 의학적 정보는 물론 환자의 사회적·경제적·심리적 문제점 등을 통합적으로 파악할 계획이다. 사업을 통해 수집한 데이터는 뇌성마비 환아 대상 진료 가이드라인·사회서비스·정책 등을 개발하는데 활용될 예정이다.
해외에서는 이미 뇌성마비 관련 데이터 구축 사업이 활발히 진행되고 있으나 국내에서는 아직까지 체계적인 뇌성마비 등록 시스템이 없어 심층적인 데이터 정리, 분석이 이뤄지지 않아 효과적인 재활의료서비스 제공을 위한 정보가 부족했다.
세브란스병원 재활의학과 나동욱 교수는 “레지스트리 구축 사업을 통해 뇌성마비 아동이 겪고 있는 다양한 문제점과 요구를 파악할 계획”이라며 “재활의료 가이드라인과 정책을 고도화하는데 도움이 될 수 있도록 구축 사업을 성공적으로 완수하기 위해 노력하겠다”고 말했다.
camila@fnnews.com 강규민 기자
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