션은 지난 20일 자신의 인스타그램에 "218억 규모의 국내 최초 루게릭요양병원이 이렇게 지어지고 있다"며 공사 현장 사진을 게재했다. 그는 "올해 12월 완공 예정으로 잘 진행되고 있다"며 "14년 전 승일이와 만나 꿈을 꿨고, 14년간 멈추지 않고 달려 왔다"고 했다.
이어 "수많은 분들이 마음을 함께해 주셨고, 많은 동료 연예인과 시민분들이 아이스버킷챌린지에 도전해 주며 응원해줬다"라며 "루게릭병 환우와 가족분들을 대신해 진심으로 감사드린다"고 덧붙였다.
앞서 션은 2011년 루게릭병을 앓는 박승일 전 농구 코치와 함께 승일희망재단을 공동 설립했다. 연세대와 기아 농구단 등에서 활약했던 박 전 코치는 2002년 5월 루게릭병을 진단받았다. 발병 20개월 후 침대에서 일어나지도 못할 정도로 악화했다. 2009년에는 유일하게 움직이는 눈동자의 움직임으로 특수 컴퓨터를 조작해 루게릭병을 알리는 책을 출간하기도 했다. 현재는 눈동자도 움직이지 못한다.
박승일은 투병 중에도 루게릭 병원 건립이라는 꿈을 키웠고, 션은 아이스버킷 챌린지 등을 통해 적극적으로 이를 돕고 있다.
션은 병원 건립을 위해 각종 캠페인·챌린지에도 활발히 참여했다. 지난해 '2023 미라클 365 아이스버킷 챌린지 런', '통영 철인 3종 경기', '2023 춘천마라톤' 등에 참가하며 5억5000만원이 넘는 금액을 기부한 것으로 알려져 있다. 이밖에도 션이 여러 사회봉사 활동에 나서며 전달한 기부금은 지금까지 57억여 원에 달하는 것으로 전해진다.
한편, 루게릭병의 정확한 병명은 근위축성측색경화증으로, 1939년 이 병을 앓고 은퇴한 미국 유명 야구선수 루 게릭이 2년 만인 1941년 사망한 이후 그의 이름을 딴 루게릭병으로 더 잘 알려졌다. 원인이 불명확한 희귀 질환으로 대뇌 및 척수 운동신경이 일부 파괴돼 생긴다. 근력 약화와 근육 위축으로 언어장애·체중감소·사지무력 등의 증상을 유발하며 결국 호흡 기능 마비로 사망할 확률이 높다. rejune1112@fnnews.com 김준석 기자
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