전국 202개 의료 기관·1504명 의료진 참여
진단 9521명·치료 3892명·코호트 2만4608건
[파이낸셜뉴스] 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원 덕분에 다시 일상의 소중함을 되찾고, 더 밝은 미래를 꿈꾸게 된 환자들과 그 가족들. 이들의 곁에서 새로운 가능성을 열어준 의료진, 그리고 희망의 마중물이 돼준 기부자들이 한자리에 모였다.
서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 서울대어린이병원 CJ홀에서 “함께 희망을 열다, 미래를 열다” 행사를 성공적으로 개최했다고 발표했다. 이번 행사는 2021년 故 이건희 회장의 기부로 시작된 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 성과를 돌아보고, 앞으로의 힘찬 사업 추진을 지속하기 위해 마련됐다.
행사에는 김용태 국회의원, 홍라희 전 리움미술관장, 이재용 삼성전자 회장, 김영태 서울대병원장, 최은화 사업단장 등 주요 인사들이 참석했다.
이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년간의 중장기 사업이다.
현재 사업단은 1단계 기반 구축을 완료하고, 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다. 이 사업은 크게 세 가지로 나뉘어 진행된다. 우선, 소아암 사업에 1500억원을 배정해 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축 사업을 진행하고 있다. 또한, 소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억원을 투입하고 있다. 아울러 전국 네트워크 기반의 코호트 연구를 진행하는 공동연구에 900억원이 배정돼 있다.
이 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다. 또한, 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐으며, 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.
이번 행사는 이러한 성과를 기념하고, 앞으로의 비전을 나누는 다양한 프로그램으로 구성됐다. 상영된 ‘Together we are strong’ 영상은 소아암과 희귀질환을 이겨내는 환자들의 여정을 담아 참석자들에게 깊은 감동을 선사했다. 환자들의 꿈과 희망, 그리고 헌신적인 의료진의 노력은 사업의 가치와 기부의 중요성을 다시금 일깨워주는 시간이 됐다.
행사에 참석한 한 관계자는 “이번 행사는 단순한 치료와 지원을 넘어, 아이들과 그 가족들이 꿈꾸는 미래에 함께하고 있음을 확인할 수 있는 자리였다”며 “전국적인 의료 네트워크와 협력을 통한 의료 접근성 향상의 목표가 점차 실현되고 있음을 느낄 수 있었다”고 소감을 전했다.
최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대병원 소아진료부원장)은 “우리 사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다”며 “이 사업은 현재뿐만 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것”이라고 강조했다.
camila@fnnews.com 강규민 기자
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