신경섬유종증 질환, 수술로 왼쪽 눈 제거
얼굴 변형으로 괴롭힘도 당해
현재 직장 그만두고 청년들에게 희망 전해
[파이낸셜뉴스] 신경섬유종증을 앓고 있는 영국의 30대 남성이 어린 시절부터 당해온 괴롭힘을 딛고 자신의 이야기를 공유, 사람들에게 희망을 전하고 있다는 사연이 전해졌다.
18일(현지시간) 영국 BBC 방송 등에 따르면 영국 버밍엄 출신 아밋 고스(35)는 신경섬유종증 1형을 앓고 태어나 살면서 받은 괴롭힘에 대해 털어놨다.
신경섬유종증은 인체의 신경계에 영향을 주는 질환이다. 가장 흔한 단일 유전자 질환 중의 하나로 2가지 유형이 있다. 이 중에서 가장 흔한 제1형(NF1)을 레클링하우젠병(Recklinghausen)이라고 한다.
발생 빈도는 3500명당 1명꼴이다. 전체 환자의 67% 정도가 생후 1세 이전에 발견되며, 25~90%는 특징적인 피부 병변인 커피색 반점을 동반하고 최고 16%는 이것이 악성화되는 것으로 알려져 있다.
이와 관련해 아밋은 최근 런던의 한 개인 커피숍을 방문했을 때를 회상하며 “모두가 나를 쳐다봤다. 마치 유령을 본 듯한 표정이었다”고 토로했다. 이어 “서빙하던 직원이 나를 보고 ‘우리는 더 이상 서빙하지 않겠다’고 말한 뒤 돌아갔다”면서 “이후 그 직원은 나를 제외한 다른 고객들에게는 서비스를 제공했다”고 덧붙였다.
어린 시절 수술로 왼쪽 눈을 제거한 그는 이 수술 때문에 얼굴이 더욱 변형됐을 뿐만 아니라 이로 인해 주변 친구들로부터 괴롭힘도 당했다.
그는 “할로윈 때 학교에서 한 아이가 나를 향해 ‘너는 할로윈 분장이 필요 없어. 평생 쓸 수 있는 얼굴이 있잖아’라고 했다”면서 “그 말은 나를 무너뜨렸다”고 회상했다. 이어 “아주 오랜 시간 나는 내 얼굴을 숨겨왔다. 세상에 내 얼굴을 보여주기가 싫었다”면서 “내 얼굴을 보고 부모 뒤에 숨는 또래 친구들 또한 영향을 줬다”고 설명했다.
이러한 경험들은 아밋이 아동 도서 ‘남과 다르게 태어난다는 것(Born Different)’를 출판하는 계기가 됐다. 그는 “아이들이 자신의 개성을 받아들이고 자신이 누구인지 깨닫는 것을 돕고자 한다”고 강조했다.
다만 그는 어른이 된 지금도 여전히 사람들의 시선을 느낀다고 고백했다. 아밋은 “나를 보며 자신의 일행에게 ‘저 사람 봤어?’라고 하는 사람들을 자주 본다”고 털어놨다. 이 가운데 아밋에게 힘이 돼준 것은 바로 그의 아내 피얄리였다. 피얄리는 아밋에게 “다른 사람들이 당신을 받아들이기 전에 당신이 먼저 스스로를 받아들여야 한다”고 조언했다.
또 피얄리는 아밋의 이야기를 사회관계망서비스(SNS)에 공유하도록 설득했다. 지난 2023년 틱톡 계정을 만든 아밋은 현재 약 20만명의 팔로워를 보유했다.
그는 “SNS에 내 이야기를 공유하는 것은 나 자신을 받아들이는 데 도움이 됐다”면서 “이제 나는 세상에 ‘나를 받아들이든 말든 상관없다’고 말할 수 있다”고 말했다.
또 직장을 그만둔 그는 본격적으로 연설을 하기 시작했고, 지금은 고민에 빠져 있는 젊은이들에게 도움을 주고 있는 것으로 전해졌다.
아밋은 “장애가 있든 없든, 우리 모두는 저마다의 어려움이 있다”면서 “나는 사람들에게 있는 그대로의 나를 사랑하면 자신감을 얻을 수 있다고 말해주고 싶다”고 전했다.
hsg@fnnews.com 한승곤 기자
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