1일(현지시간) 영국 매체 더선에 척수성 근위축증(SMA)을 가진 생후 5개월 남자 아이 ‘아서 모건’의 사연이 실렸다.
SMA는 영유아나 소아에게 나타나는 신경근육 질환으로 근육 약화, 움직임 상실, 호흡곤란 등의 증상을 유발한다. 이 병을 앓는 아이들은 통산 2년 내 사망에 이르는 것으로 알려져 있다.
아서는 지난해 12월 세상의 빛을 봤다. 예정보다 6주 이른 시점이었다. 그러다 지난달 초, 아서 부모는 아기에게서 이상한 점을 발견했다. 아서가 움직임이 없고 몸이 전체적으로 축 늘어진 상태였던 것이다. 부모는 아서를 급히 병원 응급실로 데려갔고 이때 SMA라는 진단을 받았다.
하지만 희망은 찾아왔다. 현지에서 처음으로 치료제를 맞을 수 있게 된 것이다. 이 치료제는 스위스 제약사 노바티스가 제조한 ‘졸겐스마’(Zolgensma)로, 최근 영국 국민보건서비스(NHS) 승인 절차를 통과했다. 한국 식품의약품안전처 역시 지난달 28일 졸겐스마의 국내사용을 허가했다.
문제는 가격이다. 졸겐스마는 전 세계에서 최고가 약으로 꼽힌다. 한 번 맞을 때 179만 파운드(약 28억원)에 달하는 금액을 지불해야 한다.
노바티스 측은 “졸겐스마의 1회 복용량은 SMA의 진행을 멈추기에 충분하고 아기들이 앉고 기고 걸을 수 있도록 도와준다”며 “장기간 받는 치료보다 훨씬 가치가 높다”고 설명했다. 전문가들 사이에서도 즐겐스마는 ‘기적의 약’으로 불리며 투여 시 완치가 거의 확실시되는 것으로 알려져 있다.
아서의 아버지 리스 모건(31)은 “졸겐스마는 할 수 있는 최고의 치료이고 아들에게 최고의 삶을 줄 수 있을 것”이라고 말했다.
영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 선천적 SMA를 지니고 태어난다고 더선은 전했다.
taeil0808@fnnews.com 김태일 기자
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