![권오중 "죽기 전에 아들 치료약 나왔으면"…희귀질환 뭐길래 [헬스톡]](https://image.fnnews.com/resource/media/image/2025/07/22/202507220845118666_l.jpg)
[파이낸셜뉴스] 배우 권오중(53)이 희귀 발달장애가 있는 아들에 대한 부성애를 드러냈다.
권오중은 지난 14일 경기일보 유튜브에 공개된 인터뷰에서 인생 목표를 묻는 질문에 "아직 제 아들은 치료약이 없다. 세계에서 몇명 없는 극 희귀질환이라서 치료약이 없다"며 "내가 죽기 전에는 치료약이 나왔으면 좋겠다. 아들이 좀 편안한 삶을 살았으면 좋겠다"라고 말했다.
앞서 권오중은 아들이 희귀질환 발달장애라는 사실을 방송에서 밝힌 바 있다.
그는 2023년 SBS '미운 우리 새끼'에 출연해 "유전사 검사를 통해 아들의 정확한 병명을 알게 된 것이 불과 몇 년 전"이라며 그 과정을 털어놓았다.
그는 "아이가 어릴 때는 멀쩡했다. 잘 뛰고 말도 잘했다. 점점 진행이 됐다. 어느 순간부터 증상이 안 좋아졌는데 어느 병원에 가도 진단명이 안 나오더라. 아내와 나까지 세 명이 유전자 검사를 하고 1년 뒤 결과가 나왔다." 이어 "아들은 전 세계 15명, 국내에선 단 1명이 앓고 있는 희귀질환 발달장애를 갖고 있다"고 설명했다.
이어 권오중은 지난 1월 채널A '절친 토큐멘터리 4인용식탁'에서 "신체가 불편해도 지적장애가 없으면 일을 한다. 지적으로 문제가 있어도 할 수 있는데 우리 애는 둘 다 있다. 지적, 지체"라고 말했다. 이어 아들의 병 진행과 관련해 "어떻게 될지 아무도 모른다. 데이터가 없으니까"라며 안타까워했다.
발달장애란? 특정 질환 또는 장애 지칭 아냐
서울대병원에 따르면 발달장애란 어느 특정 질환 또는 장애를 지칭하는 것이 아니라, 해당하는 나이에 이루어져야 할 발달이 성취되지 않은 상태로, 발달 선별검사에서 해당 연령의 정상 기대치보다 25%가 뒤처진 상태를 말한다.
인지, 언어, 운동, 사회성 등 발달의 한 영역 이상에서 어려움이 지속되며 보통 3세 이전에 증상이 시작된다. 시간이 지나면서 호전되기도 하지만, 많은 경우 지속적인 지원이 필요하다. 발달장애 유형으로는 자폐 스펙트럼 장애(ASD), 지적 장애, 뇌성마비, 학습장애 및 언어장애 등이 있다.
아울러 희귀질환은 발병률이 매우 낮은 질환을 의미한다. 치료제는 없거나 극히 제한적인 경우가 대부분이다. 많은 경우 어린 시절 발병, 부모의 지속적인 돌봄이 필요하다.
hsg@fnnews.com 한승곤 기자
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