[파이낸셜뉴스] 얼굴에 생기는 흔한 선천성 기형인 ‘구순구개열’을 가지고 태어난 중국의 한 여대생이 사회관계망서비스(SNS)에서 자신을 향한 악플 등 괴롭힘을 멈춰달라고 호소했다. 코뼈 결손으로 코가 납작한 이 여대생은 남들과 다른 외모로 온갖 괴롭힘에 노출돼왔다며 “괴롭힘을 통해 우월감을 느끼려 하지 말라”고 비난했다. 12일 홍싱신문 등 중국 언론에 따르면 중국 후난성에 사는 한 여대생 A씨는 최근 “SNS를 통해 모르는 사람으로부터 욕설을 듣고 있다”며 이같이 밝혔다. A씨는 SNS에 올린 동영상을 통해 “나는 성장하는 과정에서 듣기 싫은 설명을 수도 없이 얻었고, 셀 수 없이 불공평한 일을 겪었다”며 “또 말도 안 되는 악의적인 괴롭힘을 당해왔다”고 입을 열었다. 그러면서 “인터넷에서 당신의 말 한마디가 무엇도 바꾸지 못할 수 있지만, 마음이 취약한 상태에 있는 사람에게는 큰 충격으로 다가올 수 있다”고 지적했다. 이어 “제발 다른 사람의 외모를 공격하며 ‘정상인’으로서의 자신의 우월감을 과시하려는 행동을 멈춰달라”면서 “나는 코가 당신들과 다를 뿐 그 외에는 당신들과 다를 바가 없다”고 일침했다. A씨는 “사람들의 인식이 저마다 다른 건 이해하지만, 그게 다른 사람을 공격하는 무기가 될 수 없다”고 강조했다. 이어 “어머니께서 나를 임신하셨을 때 복용한 약의 부작용으로 코뼈가 기형인 채로 태어났다”면서 “2세가 되기 전 수술을 받아 지금은 건강하다”고 덧붙였다. 구순구개열은 입술이나 잇몸 또는 입 천장이 갈라진 채 태어나는 선천적 기형이다. 우리나라의 경우 약 650명에서 1000명당 한 명꼴로 나타나는 증상이다. 입술이 갈라져있는 경우를 구순열, 목젖 및 입 천장이 갈라지는 경우를 구개열이라고 한다. 입술이나 잇몸, 입천장이 갈라져있는 것 뿐 아니라 근육과 연골, 뼈에 이르는 총체적인 안면 변형으로 이어질 수 있다. 확실한 원인은 밝혀지지 않았다. 다만 현재까지 알려진 환경적 원인으로는 유전 및 가족력, 임신 초기 약물 복용 등이 꼽힌다. 영유아기에 수술을 시작해 성장 과정에 따라 수술 및 교정을 통해 완치가 가능하다. hsg@fnnews.com 한승곤 기자

고대안산병원이 지난달 29일부터 지난 5일까지 미얀마를 방문해 현지 구순구개열 환자들에게 새 얼굴을 선물하고 돌아왔다. 지난 2일 미얀마 네피도에서 봉사팀이 수술한 26명의 환아들 및 보호자들과 기념촬영을 하고 있다. 고대안산병원 제공

[파이낸셜뉴스] 유한킴벌리의 육아용품 브랜드 더블하트가 구순구개열로 인해 반드시 전용 젖병이 꼭 필요한 신생아들에게 자사의 ‘더블하트 구순구개열’ 젖병을 무상공급한다. 구순구개열이란 얼굴에서 가장 흔한 선천성 기형의 하나로, 입술이나 잇몸 또는 입천장이 갈라져 있는 질환이며, 우리나라에는 650명에서 1000명에 한 명꼴로 나타나는 알려져 있다.  구순구개열 환우들은 젖꼭지를 쉽게 빨지 못하고, 호흡이 가빠 잘 먹지 못하는 어려움이 있어 특별히 디자인된 전용 젖병을 사용해야 한다. 더블하트는 한국감염관리본부의 도움을 받아 구순구개열 전용 젖병 무상공급을 진행할 예정이며, 오프라인으로는 신생아 집중치료실을 갖춘 전국의 12개 대형병원, 그리고 온라인으로는 자사몰 맘큐를 통해 공급하게 된다. 전용 젖병이 필요한 모든 신생아들에게 1인당 2개씩 제공할 예정이며, 일정 양식 확인 후 무상 제공하게 된다. 무상으로 제공되는 더블하트 모유실감 구순구개열 전용젖병은 빠는 힘이 상대적으로 약한 아이들이 쉽게 마실 수 있는 재질로 젖꼭지부분과 몸체 부분이 설계되어 있으며, 역류방지’ 기능이 있어 불편함을 최소화하는 특징이 있다.  유한킴벌리 더블하트가 ‘구순구개열 전용 젖병 무상공급은 우리나라가 세계 최저 수준의 합계 출산율(2019년, 0.92명)을 기록하는 초저출산 현상을 극복하는 데 조금이나마 도움이 되었으면 하는 바램에서 결정되었으며, 6월부터 시작되는 제1차 무상공급 캠페인은 올해 12월까지 진행되며, 향후 해당 제품생산 여건 등을 고려하여 캠페인 연장 여부를 판단할 예정이다.  유한킴벌리 더블하트 담당자는 “유아용품 1위 기업으로서 전용 젖병이 필요한 구순구개열 아기들과 부모님들께 조금이라도 도움이 되어야겠다고 생각했다”며, “유한킴벌리가 진행하고 있는 신생아용 하기스 이른둥이 기저귀 무상 공급과 함께 저출산 극복에 조금이라도 도움이 되었으면 좋겠다”고 취지를 밝혔다. 자세한 내용은 유한킴벌리 자사몰 ‘맘큐’에서 확인할 수 있다. fair@fnnews.com 한영준 기자

[파이낸셜뉴스] 일웅구순구개열의료봉사회는 최근 올해 25년째 진행하는 '2019 베트남 우정의 합작 진료봉사'를 실시하고 귀국했다고 11일 밝혔다. 봉사회는 제주도, 삼척, 울산 등을 중심으로 30년 이상 국내 구순구개열 환자 무료수술을 지원했고 베트남 다낭을 비롯해 벤체성, 빈증성 등지에서도 25년간 무료수술봉사를 펼쳐 왔다. 또 캄보디아와 중국 덕주, 연길 지역 등에서도 무료봉사 및 의료장비 기증 활동을 꾸준히 시행했다. 이번 봉사는 서울대학교 치과병원 구강악안면외과와 베트남 빈증성 종합병원의 후원을 받아 진행됐다. 김명진 이사장을 비롯해 총 16명의 의료진들은 구순열 및 구개열 수술 1·2차수술 등 총 35명의 환자를 수술했다. 특히 봉사단은 수술 등 봉사활동이 끝난 후 구강악안면외과 수술기구를 현지 병원에 기증했다. 수술 후 봉사단은 그동안 활동을 인정받아 빈증성 인민위원회 표창을 비롯해 빈증성 보건국 표창, 베트남 정부 공로상 등을 수상했다. 일웅구순구개열봉사단 관계자는 "해외 구순구개열환자들의 무료수술, 사회활동 지원, 환아 및 보호자 계몽활동과 의료시설 지원, 술기 전수 등에 중점을 기울이고 있다"며 "국내에서는 사회소외계층 가운데 구순구개열 및 악안면기형환자분들을 선정해 무료수술 및 의료비 지원을 시행하고 있다"고 밝혔다. 일웅구순구개열의료봉사회는 지난 1968년부터 약 40년간 국내 및 외국 의료수요국(베트남, 중국, 요르단)에서 1000명 이상의 구순구개열 환자 무료수술을 통해 의료봉사활동을 펴온 민병일 서울대학교 치과대학 명예교수의 뜻을 기리기 위해, 민 교수의 호 '일웅(一雄)'을 따서 설립된 의료봉사회다. pompom@fnnews.com 정명진 기자

[파이낸셜뉴스] 스마일게이트 희망스튜디오는 연세대학교 의료원과 함께 지난달 30일부터 지난 5일까지 베트남 다낭 지역에서 구순구개열을 앓고 있는 아이들을 위한 의료지원 봉사활동을 진행했다고 8일 밝혔다. 이번 의료지원 봉사활동은 희망스튜디오의 지원을 통해, 정영수 구강악안면외과 교수가 이끄는 연세대학교 치과대학병원 의료진 8명이 베트남 다낭을 방문해 구순구개열 환아 20여명을 치료했다. 구순구개열은 입술이나 입천장이 갈라지는 선천성 기형으로, 베트남 취약 계층 아이들의 경우 생활고로 제때 치료를 받지 못해 언어장애 등 합병증을 앓고 있는 상황이다. 이와 함께 희망스튜디오는 10월 3일부터 5일까지 스마일게이트와 선데이토즈 직원들로 구성 된 의료지원 봉사단도 파견했다. 스마일게이트와 선데이토즈 직원 봉사단은 수술을 마친 아이들에게 특수 젖병, 문구 세트 등 선물을 전달하고, 아이들의 정서 안정을 위한 가족 사진 촬영, 풍선 아트, 페이스 페인팅 등 이벤트도 열었다. 특히 이번 의료지원과 직원 봉사단 파견은 희망스튜디오의 청소년 창의 프로젝트 ‘시드(SEED)’ 워크숍 참가자들의 후원금과 선데이토즈의 모바일 게임 아쿠아스토리 유저들에 게임 내 이벤트를 통해 모금한 기부금을 통해 이뤄져 그 의미를 더 했다. true@fnnews.com 김아름 기자

한국남동발전은 파키스탄에서 온 일곱살 구순구개열 환아와 가족에게 수술비 등 후원금 1800만원을 지난 14일 전달했다. 남동발전은 국내외 의료공헌사업의 하나로 파키스탄 해외수력사업지구(굴푸르) 인근에 사는 구순구개열 환아를 국내로 초청해 강릉원주대학교 치과병원에서 수술을 받도록 도왔다. 수술비용과 항공료 등 일체를 남동발전이 지원했다. 서울의료재단은 의료 및 행정서비스 등을 제공했다. 앞서 올 4월 남동발전과 서울의료봉사재단은 국내외 의료 취약계층을 돕기 위한 미소드림 의료공헌사업 협약을 체결했다. 남동발전 문창섭 CSV처장은 "앞으로도 서울의료봉사재단과 협업해 해외 최빈국(네팔, 인도네시아 등)을 대상으로 구순구개열 치료사업을 지속해 나갈 것이다. 아울러 국내 의료 취약계층을 위한 의료공헌사업도 확대해 기업의 사회적 책임을 다하겠다"고 말했다. 남동발전은 파키스탄에서 굴프르 수력발전(102MW)과 아스리트케담 수력발전(215MW) 등 수력 발전 사업을 추진하고 있다. skjung@fnnews.com 정상균 기자

분당서울대병원과 SK는 지난 6월 24~29일 베트남 푸옌지역의 푸옌 제너널 병원에서 국내 의료 봉사단체 세민얼굴기형돕기회와 함께 '베트남 얼굴기형 어린이 무료수술' 행사를 진행했다고 1일 밝혔다. 두 단체가 23년간 이어 온 무료수술 의료봉사를 통해 웃음을 되찾은 베트남 어린이의 수는 3965명에 이른다. 올해 무료수술 봉사로도 구순구개열 등 장애로 고통을 받아온 베트남 어린이 100명이 새 얼굴을 선물 받았다. 여기에는 세민얼굴기형돕기회 회장 백롱민 분당서울대병원 성형외과 교수를 비롯한 한국과 베트남 의료진, 안면기형아동 지원단체인 '오퍼레이션 스마일' 베트남 지부, SK 임직원과 SK 대학생 자원봉사단 'SK써니' 등 50여명이 참여했다. 앞서 SK는 지난 1996년부터 매년 '어린이에게 웃음을(smile for children)' 무료수술 행사를 세민얼굴기형돕기회와 함께 벌여 오고 있다. SK의 대표적인 글로벌 사회공헌 활동으로 자리잡은 이 행사를 통해 지난 23년간 모두 3965명의 어린이가 수술을 받은 것으로 집계됐다. 올해까지 소요된 수술비 34억여 원은 SK가 전액 지원했다. 이번 행사를 주관한 SK건설 관계자는 "베트남 오지의 형편이 어려운 가정에서 자라서 수술을 받지 못하던 어린이들이 지난 23년 동안 베트남 전역에서 진행된 무료수술로 새 삶을 찾게 됐다"며 "수술을 받은 어린이와 가족들이 보여주는 환한 웃음과 눈물은 행사 참여자들이 결코 잊을 수 없는 소중한 기억과 감동으로 남게 된다"고 말했다. 한국 의료진은 베트남 의료진과 함께 수술을 진행하면서 의료기술을 자연스럽게 전수했고, 수술 기구와 장비는 베트남 병원에 기증됐다. 그렇게 베트남 현지병원들이 얼굴기형 수술을 자체적으로 진행할 의료기술과 여건을 갖추게 됐다. 이런 공로로 세민얼굴기형돕기회 백롱민 회장과 SK는 2009년과 2016년 두 차례에 걸쳐 외국인에게 주는 최고 훈장인 '베트남 사회주의공화국 국가우호훈장'을 받았다. 구순구개열 수술을 받은 소하나(2)의 어머니는 "가정형편이 어려워 수술은 엄두도 못 내고 지냈는데 우리 아이가 새 얼굴로 다시 태어나게 됐다"며 "평생을 두고 잊을 수 없는 은혜를 베풀어준 한국에 감사드린다"고 눈시울을 붉혔다. 안검하수 수술을 받은 류 짠 나 우엔(4)은 "이제 TV도 오랫동안 볼 수 있고 공부도 열심히 할 수 있게 돼서 기분 좋다"고 밝게 웃었다. 다지증(多指症) 수술을 받은 응우엔 테이 홍헝(7)은 "수술을 받고 발가락이 10개가 된 게 신기했다"며 "다른 아이들처럼 신발을 신고 재미나게 뛰어 놀 수 있게 됐다"고 즐거워했다. 백롱민 회장은 "20여년 전 베트남에서 안면기형 수술을 받았던 어린이들이 이제는 성인으로 장성해 감사의 뜻을 표해올 때 긍지와 보람을 느끼게 된다"며 "소외된 글로벌 이웃의 건강과 행복을 돌보는 일을 계속할 수 있는 것에 감사한다"고 말했다. pompom@fnnews.com 정명진 의학전문기자

(사)일웅구순구개열의료봉사회는 지난 5월 4일~12일 캄보디아 프놈펜 '프레아 켓 메얼리어병원'에서 의료봉사를 진행했다고 7일 밝혔다. 2014년부터 시작해 올해로 5회째를 맞게 된 캄보디아 의료봉사에는 봉사단장인 최진영 교수(서울대치의학대학원 구강악안면외과)을 비롯, 구강악안면외과의사, 마취과의사, 간호사, 치의학대학원생 등 모두 12명이 참여했다. 의료봉사단은 프놈펜 '프레아 켓 메얼리어병원'에서 58명의 구순구개열 환자, 안면기형 및 외상환자를 진료하고 이중 38명의 환자의 수술을 진행했다. 구순열, 구개열수술 뿐 아니라 코·귀성형, 반흔 제거, 구개누공, 대구증 등 다양한 수술을 병행해 환자들에게 희망을 전했다. 최진영 교수는 "캄보디아 뿐만 아니라 베트남, 중국 등 각국에서 해외 진료봉사를 진행하고 있다"며 "앞으로도 해외진료봉사를 꾸준히 이어가겠다"고 밝혔다. 한편, 이번 봉사에는 삼양화학, 디케아이엔씨, 제일메디칼, 신흥 등이 후원했다. pompom@fnnews.com 정명진 기자

일웅구순구개열의료봉사회는 오는 4월 29일부터 5월8일까지 캄보디아 프놈펜 프레아 켓 메얼리어 병원(Preah Ket Mealea Hospital)에서 구순구개열 환자를 대상으로 의료봉사를 실시한다고 22일 밝혔다. 올해 3회째를 맞는 캄보디아 의료봉사는 서울대 치과병원 구강악안면외과, 마취과 등 의사 10명과 간호사 2명이 참여한다. 이들은 캄보디아 프놈펜에 도착해 환자 예진을 통해 대상환자를 선정해 약 30명 가량을 수술할 계획이다. 수술을 마친 후에는 병원에 의료장비도 기증할 예정이다. 이번 캄보디아 봉사팀 최진영 단장(서울대치과병원 구강악안면외과)은 "이번 봉사를 통해 구순구개열 환자들의 심미적, 기능적 회복 뿐만 아니라 그들에게 환한 웃음과 삶의 희망을 심어주는 것이 목적"이라며 "앞으로도 의료혜택이 필요한 국내외 환자들에게 최상의 의료서비스를 펼치겠다"고 말했다. 사단법인 일웅 구순구개열의료봉사회는 1968년부터 약 40여년간 국내 및 해외의 수술을 필요로 하는 어려운 환자를 도운 일웅 민병일 명예교수의 호를 따서 2005년 12월에 창립한 의료봉사 단체다. 이후 베트남, 중국, 요르단의 구순구개열환자를 위해 진료 봉사를 하고 있으며 2014년부터 캄보디아에서 구순구개열환자를 수술하고 있다. 또 국내에서도 구순구개열 환자 또는 선천성 악안면기형환자 중 턱얼굴 수술을 필요로 하지만 수술비 부담으로 수술받기 곤란한 환자를 위해서도 선별적으로 수술하여 지원하는 사업을 수행한다. 이번 의료봉사는 대한구순구개열학회, 삼양화학, 서울대학교치과병원 구강악안면외과가 후원한다. pompom@fnnews.com 정명진 의학전문기자

국내 구순구개열 치료 분야 권위자인 엄기일 전(前) 건국대 교수가 한림대학교 강동성심병원에서 오는 2월 1일부터 진료를 시작한다. 엄 교수는 지난 1989년부터 국내 최초 구순구개열 전문 클리닉을 열어 약 8000건의 구순구개열 분야 수술을 시행했다. 이와 함께 1994년 구순구개열 환아들의 정신적 치유를 위해 '민들레회'를 창립해 20년이 넘도록 운영하고 있다. 구순구개열은 선천성발육 부전으로 인해 발생하는 안면기형으로 주로 8주 이전에 발생한다. 외형상으로 많이 드러나는 부분은 윗입술이 갈라져 있는 모습이다. 신생아 평균 600명당 1명꼴로 발생한다. 원인은 아직 확실히 규명되고 있지 않으나 유전적 요인이 주요한 것으로 생각되며 그 외에 산모의 영양부족, 정신적 스트레스, 약물, 방사선, 감염으로 인한 저산소증 등이 있다. 건강상태가 좋다면 6주후 바로 수술을 시작하는 것이 좋다. 서울대 의대를 졸업한 엄기일 교수는 연세대학교 의과대학 교수, 한양대학교 의과대학 교수, 건국대학교병원 성형외과 과장, 제7대 건국대학교 의학전문대학원 원장, 아시아태평양 구순구개열학회 사무총장, 제3대 대한두개안면성형외과학회 회장 등을 역임했다. 또한 구순구개열 치료에 대한 공로를 인정받아 지난 2013년 국민훈장 석류장을 수훈했다. 엄 교수는 "아직까지 한국은 구순구개열에 대한 편견이 많아 임신 중 낙태 문제를 상담하러 방문하는 환자들도 많다"며 "미국, 일본 등 선진국에서는 아이의 장애를 이유로 낙태하는 경우는 드물기 때문에 환자들이 자신감을 가질 수 있도록 도움이 되고 싶다"고 말했다. pompom@fnnews.com 정명진 의학전문기자