[파이낸셜뉴스] JW중외제약은 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 혈우병에 대한 인식 제고를 위해 ‘브라보 캠페인’을 진행한다고 17일 밝혔다. 매년 4월 17일은 세계 혈우인의 날로 세계혈우연맹(WFH)이 혈우병과 출혈성 질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 지난 1989년 제정했다. 연맹은 혈우병 환자들의 치료 접근성을 높이고 예방요법을 강조하기 위해 올해 슬로건으로 ‘모두를 위한 공평한 접근: 모든 출혈 장애를 인식합니다’를 내세웠다. JW중외제약은 ‘세계 혈우인의 날’을 맞이해 혈우병 환자를 위한 운동법 영상 ‘브라보 관절톡톡’을 JW그룹 공식 유튜브 채널 ‘헬스피디아’에 올렸다. 영상은 고관절과 무릎 스트레칭, 무릎과 발목 통증 시 운동법 등 혈우병 환자의 운동을 도울 수 있는 내용으로 구성됐다. 대부분의 혈우병 환자들은 관절 내에 출혈이 발생해 관절통을 겪는다. 이로 인해 활동량이 줄어 관절이 악화될 수 있어 평소에 가벼운 스트레칭으로 몸을 움직이는 습관을 길러 두는 것이 중요하다. JW중외제약은 혈우병을 비롯한 희귀질환에 대한 인식을 개선할 수 있는 활동을 지속할 계획이다. JW중외제약 관계자는 “JW중외제약은 A형 혈우병 치료제인 ‘헴리브라’를 공급해 환우들의 삶의 질 개선에 앞장서고 있다”며 “앞으로도 치료제 공급뿐만 아니라 환우들에게 실질적인 도움이 될 수 있는 다양한 활동을 전개하겠다”고 말했다. 한편, 혈우병은 혈액 내 응고인자의 결핍으로 발생하는 출혈성 질환으로 작은 상처에도 쉽게 피가 나고, 지혈이 되지 않는다. 약 1만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀 질환이며 한국혈우재단에서 발간하는 혈우재단백서에 따르면 국내에는 약 2500명의 환자가 등록돼 있다. JW중외제약은 지난 2020년 중증 A형 혈우병 치료제 ‘헴리브라’를 출시했다. 헴리브라는 A형 혈우병 환자의 몸속에 부족한 혈액응고 제8인자를 모방하는 기전의 혁신신약이다. 혈액응고 제9인자와 제10인자에 동시 결합하는 이중특이항체 기술이 적용됐다. 헴리브라는 A형 혈우병 치료제 중 유일하게 기존 치료제(제8인자 제제)에 대한 내성을 가진 항체 환자뿐만 아니라 비항체 환자 모두 사용할 수 있다. 최대 4주 1회 피하주사로 예방 효과가 지속되는 특징도 있다. vrdw88@fnnews.com 강중모 기자

KB국민은행이 지난 2일 '세계 자폐인의 날'을 맞아 사단법인 한국자폐인사랑협회에 1억원을 기부했다고 3일 밝혔다. 지난 2일 서울 중구 소재 서소문성지 역사박물관에서 열린 '2024 제17회 세계 자폐인의 날' 행사에는 김용직 한국자폐인사랑협회 대표, 박성효 한국자폐인사랑협회 이사, 이재근 KB국민은행장 및 양 기관 관계자가 참석했다. 기부금은 자폐성 장애인의 삶의 질 향상을 위한 건강관리 프로그램, 그림 공모전 등을 추진하는 데 활용될 예정이다. 국민은행 관계자는 "이번 기부가 자폐성 장애인의 건강 향상 및 작품활동을 통한 경제적 수입 창출에 실질적인 도움이 되길 바란다"면서 "앞으로도 장애인을 비롯한 우리 사회 소외계층과의 상생 및 나눔을 실천하는 데 최선을 다하겠다"고 말했다. dearname@fnnews.com 김나경 기자

KB국민은행이 지난 2일 ‘세계 자폐인의 날’을 맞아 사단법인 한국자폐인사랑협회에 1억원을 기부했다고 3일 밝혔다.  지난 2일 서울 중구 소재 서소문성지 역사박물관에서 열린 ‘2024 제17회 세계 자폐인의 날’ 행사에는 김용직 한국자폐인사랑협회 대표, 박성효 한국자폐인사랑협회 이사, 이재근 KB국민은행장 및 양 기관 관계자가 참석했다. 기부금은 자폐성 장애인의 삶의 질 향상을 위한 건강관리 프로그램, 그림 공모전 등을 추진하는 데 활용될 예정이다. 국민은행 관계자는 “이번 기부가 자폐성 장애인의 건강 향상 및 작품활동을 통한 경제적 수입 창출에 실질적인 도움이 되길 바란다”면서 “앞으로도 장애인을 비롯한 우리 사회 소외계층과의 상생 및 나눔을 실천하는 데 최선을 다하겠다”고 말했다. 4월 2일은 유엔(UN·국제연합)이 지정한 ‘세계 자폐인의 날(Autism Awareness Day)’이다. 자폐성 장애에 대한 사회적 인식을 높이고 적절한 치료 등으로 자폐 증상을 완화하기 위해 지난 2007년 지정됐다. dearname@fnnews.com 김나경 기자

[파이낸셜뉴스]JW중외제약은 오는 17일 '세계 혈우인의 날’을 맞아 '브라보 캠페인'을 진행한다. 16일 JW중외제약에 따르면 이번 행사는 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하고, 환우들에게 치료에 필요한 정보를 제공하는 한편, 경제적 부담을 덜어주는 취지로 이뤄진다.  JW중외제약은 먼저 오는 29일까지 JW그룹 공식 유튜브 채널 '헬스피디아'에서 혈우병 환자 응원 이벤트를 전개한다. 헬스피디아에 게시된 '궁금하닥 혈우병 편'을 시청한 뒤 응원 댓글을 남긴 이벤트 참가자 중 추첨을 통해 상품을 제공한다.  해당 유튜브 콘텐츠는 유철주 신촌세브란스 연세암병원 소아혈액종양과 교수가 '피가 멈추지 않는 희귀질환 혈우병, 보이지 않는 출혈이 더 무섭다'라는 주제로 설명하는 동영상이다.  이와 함께 JW중외제약은 혈우병에 대한 임직원들의 인식 제고를 위한 활동도 펼친다. JW그룹의 임직원 학습 플랫폼인 'JW 러닝 클라우드'에 이번달 도서로 A형 혈우병을 앓고 있는 박현묵 번역가의 이야기가 담긴 ‘아프기만 한 어른이 되기 싫어서’를 등록했다.  JW중외제약 관계자는 "JW중외제약은 피하주사제인 '헴리브라'를 개발 공급해 국내 혈우병 환우들의 삶의 질 개선에 앞장서고 있다"며 "앞으로도 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 질환 극복을 지원하기 위한 다양한 활동을 전개해 나갈 것"이라고 말했다.  한편, 혈우병은 혈액 내 응고인자의 결핍으로 발생하는 출혈성 질환이다. 작은 상처에도 지혈이 쉽지 않는 희귀질환으로 약 1만명 중 한 명꼴로 발생한다. 한국혈우재단에 따르면 국내에 약 2500여명이 혈우병을 앓고 있다. kyu0705@fnnews.com 김동규 기자

SK플라즈마는 오는 17일 세계혈우인의 날을 맞아 SK관계사 임직원들과 헌혈 캠페인을 개최한다고 14일 밝혔다. 혈우병은 혈액 속 응고인자가 없거나 부족해 발생하는 선천성 출혈 질환이다. 현혈 캠페인은 오는 22일 SK플라즈마를 비롯해 판교에 위치한 SK케미칼, SK가스, SK D&D 등 관계사와 안동 SK플라즈마 공장에 근무하는 구성원을 대상으로 진행된다.  SK플라즈마는 혈우병치료제 앱스틸라, 필수의약품인 알부민 등 혈액제제를 판매하고 있다. 앱스틸라는 세계 최초이자 유일하게 싱글체인(단일 사슬형) 기술로 설계된 A형 혈우병 치료제로, 체내 안정성과 약효 지속시간을 향상시킨 제품이다.  회사 관계자는 "혈우인의 날을 맞아 희귀질환으로 고충을 겪고 계신 환우분들의 건강을 응원하는 차원에서 이번 캠페인을 기획했다"며 "혈우병치료제와 혈액제제 공급 외에도 희귀난치성 질환 환자분들과 지속적으로 소통하고, 회사가 기여할 수 있는 다양한 방안을 모색해 나갈 것"이라고 말했다. vrdw88@fnnews.com 강중모 기자

[파이낸셜뉴스] 부산시는 오는 4월 2일 ‘제15회 세계 자폐인의 날’을 기념하기 위해 (사)한국자폐인사랑협회 부산지부와 다양한 캠페인을 전개한다고 3월 31일 밝혔다. 세계자폐인의 날은 자폐성 장애인에 대한 인식을 높이고, 자폐의 조기 진단과 대응의 중요성을 알리기 위해 유엔(UN)에서 지정한 기념일이다. 이날은 170여개국에 위치한 2만여개 이상의 명소를 파란 빛으로 밝히는 블루라이트 캠페인이 동시에 진행된다. 시는 2018년부터 동참해 왔다 올해 시는 세계 자폐인의 날을 기념하기 위해 지난 14일부터 옥외전광판, 시 누리집, 대중교통시스템, 사회관계망서비스(SNS) 등을 활용, 시민들에게 캠페인의 의미를 알리고 있다.  4월 1일에는 시청 국제회의장에서 기념식을 연다. 발달장애인으로 구성된 풍물공연팀 ‘굴렁쇠’와 실내악공연팀 ‘안단티노’, 소프라노 성악가의 축하공연과 블루 이벤트 선정작 상영, 발달장애인의 작품 전시 등이 진행된다. 아울러 4월 1일과 2일 이틀간 일몰부터 자정까지 시청, 광안대교, 남항대교, 부산시민공원, 송상현광장, 자갈치시장, 부산항대교, 거가대교, 부산타워, 영화의전당, 누리마루, 황령산 송신탑, 해운대 엘시티, 용호동 더블유(W) 등 부산의 랜드마크, 명소의 경관조명 등을 일제히 파란색으로 밝힐 예정이다. bsk730@fnnews.com 권병석 기자

GC녹십자가 '4월17일 세계 혈우인의 날'을 알리는 행사에 동참했다. 18일 업계에 따르면 GC녹십자는 지난 16, 17일 양일간 경기도 용인의 'GC녹십자 R&D센터' 미디어파사드에 '세계 혈우인의 날' 이미지와 슬로건을 게재했다. 세계혈우연맹(WFH)은 지난 1989년부터 매년 4월 17일을 '세계 혈우인의 날'로 제정해 혈우병과 출혈 질환에 대한 인식을 높이기 위한 행사를 진행하고 있다. 올해의 슬로건은 '변화에 적응하고, 새로운 세상에서 치료를 지속하자'로 코로나19로 변한 환경 속에서 혈우병을 포함한 출혈 질환의 치료 지속성을 강조했다. GC녹십자 관계자는 "혈우병에 대한 사회적 인식 개선과 지속적인 치료 환경을 조성하는데 앞장설 것"이라고 말했다. hsk@fnnews.com 홍석근 기자

[파이낸셜뉴스] GC녹십자가 '4월17일 세계 혈우인의 날'을 알리는 행사에 동참했다. 18일 업계에 따르면 GC녹십자는 지난 16, 17일 양일간 경기도 용인의 'GC녹십자 R&D센터' 미디어파사드에 '세계 혈우인의 날' 이미지와 슬로건을 게재했다. 세계혈우연맹(WFH)은 지난 1989년부터 매년 4월 17일을 '세계 혈우인의 날'로 제정해 혈우병과 출혈 질환에 대한 인식을 높이기 위한 행사를 진행하고 있다. 올해의 슬로건은 '변화에 적응하고, 새로운 세상에서 치료를 지속하자'로 코로나19로 변한 환경 속에서 혈우병을 포함한 출혈 질환의 치료 지속성을 강조했다. GC녹십자 관계자는 "혈우병에 대한 사회적 인식 개선과 지속적인 치료 환경을 조성하는데 앞장설 것"이라고 말했다. 한편, GC녹십자는 창립 초기부터 지금껏 혈우병 치료제를 개발·공급하는 등 환우들의 삶의 질 개선과 함께 선진국 수준의 우수한 치료 환경 조성에 나서고 있다. hsk@fnnews.com 홍석근 기자

[파이낸셜뉴스] 부산시는 4월 2일 유엔이 정한 세계 자폐인의 날을 맞아 광안대교 등 부산의 주요 랜드마크가 파란빛으로 물드는 '블루라이트 캠페인'을 진행한다고 30일 밝혔다. 블루라이트 캠페인은 세계 각국의 지역 명소에서 자폐성 장애인에 대한 관심과 이해를 상징하는 파란빛을 밝히는 것으로, 세계 170여개국 2만여개 이상의 명소가 참여하고 있다. 부산에서는 시청사, 광안대교, 용두산공원, 부산은행 본점, 영화의전당, 황령산 송신탑, 해운대엘시티 더샵, 남항대교, 자갈치시장, 부산시민공원, 송상현광장 등 지역 주요 명소에서 파란 조명을 4월 1일과 2일 이틀간 일몰에서 자정까지 일제히 점등한다. 시는 시청 옥외전광판과 SNS, 유튜브 채널 등을 통해 이번 캠페인의 의미를 시민들에게 알리고 해시태그(#세계자폐인의날 #LIUB #Light it up blue) 달기 운동 등으로 시민들의 참여를 이끌어낼 계획이다. bsk730@fnnews.com 권병석 기자

한국화이자제약은 ‘4월의 크리스마스 캠페인’을 시작했다고 16일 밝혔다. 이 행사는오는 17일 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아임직원들이 혈우병에 대해 다시 한번 생각해보고, 혈우병 환우들을 응원하는 캠페인이다. 매년 4월 17일은 세계혈우연맹이 혈우병에 대한 인지도를 높이기 위해 지정한 ‘세계 혈우인의 날’이다. 피가 멎지 않는 병으로 알려져 있는 혈우병은 유전적 변이로 응고인자가 부족해져 발생하는 희귀질환이다. 약 1만 명당 한 명꼴로 발병한다. 혈우병을 적절히 치료하지 않을 경우 출혈로 인한 관절변이, 지체장애 등 심각한 합병증으로 이어질 수 있다. 세계보건기구와 세계혈우연맹은 주기적으로 응고인자를 투여하는 예방요법을 통해 환자들이 출혈과 합병증을 미리 관리하도록 권고하고 있다. 혈우병은 ‘크리스마스’라는 이름을 가진 아동을 통해 발견돼 ‘크리스마스 병’이라는 별칭으로도 불린다. 이에 한국화이자제약은 ‘세계 혈우인의 날’ 30주년을 맞아, 혈우병에 대한 인식을 높이고 혈우인들의 건강과 질환 극복을 응원하기 위해 ‘4월의 크리스마스’ 캠페인을 진행하기로 했다. 이달 한 달 동안 한국화이자제약 임직원들이 혈우병 환자와 가족을 응원하는 메시지를 작성할 때마다 혈우병을 상징하는 레드트리 화분이 쌓인다. 이렇게 모인 화분은 본사 로비에 트리 형태로 설치된다. 식물에 꾸준히 물을 주듯이 꾸준한 예방요법 치료로 혈우병을 관리해야 한다는 의미를 담은 레드트리 속 응원메시지들은 추후 혈우병 환우들에게 전달될 예정이다. 조연진 한국화이자제약 희귀질환사업부 총괄 상무는 “한국화이자제약은 약 20년 간 우리나라 혈우병 환자들에게 지속적으로 치료제를 공급해 환자들의 건강과 질환 극복에 함께해왔다”며 “이번 ‘4월의 크리스마스 캠페인’을 포함해 한국화이자제약은 앞으로도 환자 중심주의(Patient First) 가치를 기반으로 우리나라 혈우병 환자들이 건강하고 행복한 삶을 영위할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 한편 한국에는 지난 2017년 기준 총 2100명이 한국혈우재단에 등록됐다. 이 중 제8 혈액응고인자가 결핍된 혈우병A 환자는 약 1700명이다. 제 9혈액응고제인자가 부족한 혈우병B 환자는 약 400명에 이른다. 국내 중증 및 중등증 비율은 약 90%로 질환의 중증도가 높으며 중증 환자의 약 70%, 중등증 환자의 약 30%는 혈우병성 관절병증을 앓고 있는 상황이다. juyong@fnnews.com 송주용 기자