[파이낸셜뉴스] 의정 갈등이 나날이 심화되는 가운데 한 난치병 환자가 병원 의료진에 선물과 응원 메시지를 전해 감동을 주고 있다.  "병원 근무하시는 모든 분께 진심으로 감사" 지난 2일 채널A 보도에 따르면 경기 성남시의 한 병원에서 환자가 의료진에 컵라면 40상자를 선물했다.  익명의 이 환자는 희귀 난치성 질환으로 20년째 이 병원에서 치료받고 있다고 밝혔다. 환자는 컵라면 상자에 코로나19 당시 이 병원 의료진의 사진과 함께 응원글도 남겼다.  환자는 메시지에서 "환자와 시민은 벌써 오래전 일상을 회복했지만 의료진들은 아직 마스크도 한 번 못 벗고 환자를 위해 고생하고 계시다"라며 "모든 시민들은 의료진들의 이런 상황을 꼭 기억해 주면 좋겠다. 진심으로 감사하고 존경한다"라고 했다.  그러면서 "지금 같이 힘들고 피곤이 밀려올 때 잠시 쉼이 허락된다면 드셨으면 하는 마음에 컵라면을 준비했다"라며 "병원에서 근무하시는 모든 분들께 진심으로 감사드리고 힘내셨으면 좋겠다"라고 격려했다.  "정부-의사 서로 양보하고 존중해 대화하길" 이 환자는 또 의정 갈등에 대해서도 언급했다. 그는 "서로 대화로 양보하고 국민과 환자들만 바라보면 최선이 무엇인지 답은 바로 있다고 생각한다"라며 "저같이 평범한 시민도 양보와 이해, 존중, 그리고 대화라는 단어를 알고 있다"라며 의정간 대화를 촉구하기도 했다.  병원 관계자는 "환자분이 가장 힘드실 텐데, 응원의 메시지를 남겨주셔서 너무 죄송하기도 하고 감사하다는 게 주변 의료진들 생각이다"라고 감사함을 전했다.  한편 정부는 장기간 집단행동 중인 의사들에게 열린 마음으로 논의하겠다며 대화의 자리로 나와달라고 재차 당부했다.  이상민 중앙재난안전대책본부(중대본) 2차장(행정안전부 장관)은 3일 중대본 모두발언에서 "정부의 의료개혁, 의료정상화 과제는 국민의 생명과 건강을 지키기 위한 것"이라며 "정부의 정책은 늘 열려 있다. 더 좋은 의견과 합리적인 근거가 제시된다면 더 나은 방향으로 바뀔 수 있다"라고 강조했다.     그는 "위기에 처한 필수의료와 지역의료를 바로 세우고, 우리나라 의학과 의료산업의 경쟁력을 높여 세계 최고 수준의 의료 시스템을 만들기 위해 전공의 여러분을 포함한 의료계가 적극 의견을 내주시고 함께 해 주시기를 바란다"라고 당부했다.  또 "전공의 여러분, 하루라도 빨리 병원으로 돌아와서 환자 곁에서 본분을 다할 때 여러분의 의견과 목소리는 더 크고 무거울 것"이라고 의료현장 복귀를 촉구했다.  [따뜻했슈] 보고싶지 않는 뉴스가 넘쳐나는 세상, 마음 따뜻한 사람들의 이야기를 전합니다. "토닥토닥, 그래도 살만해" 작은 희망을 만나보세요. yuhyun12@fnnews.com 조유현 기자

【파이낸셜뉴스 도쿄=박소연 기자】 2019년 난치병을 앓는 환자의 부탁으로 약물을 주입해 숨지게 하는 등 촉탁살인을 저지른 혐의로 체포된 의사에게 일본 법원이 징역 18년 형을 선고했다고 교도통신과 아사히신문 등 일본 언론이 보도했다.  6일 신문에 따르면 지난 5일 교토지방재판소 가와카미 히로시 재판장은 근위축성측색경화증(ALS·일명 '루게릭병')을 앓던 환자에게 약물을 투입해 사망하게 한 사건으로 체포된 의사 오쿠보 요시카즈 피고인에게 유죄 판결을 내렸다.  오쿠보는 약물 투입 등 행위 자체는 인정하면서도 "환자의 소원을 이뤄주기 위함이었다"며 무죄를 주장했다.  그의 변호인은 피고인에게 촉탁살인죄를 적용하면 난치병 환자는 원하지 않는 삶을 강요당해 자기 결정권을 규정한 헌법에도 위반된다는 논리를 펴왔다.  오쿠보는 2019년 11월 ALS로 사실상 전신 마비 상태인 환자로부터 안락사 요청을 부탁받고 교토시의 한 아파트에서 환자의 몸에 약물을 주입해 목숨을 잃게 한 혐의로 이듬해 체포됐다.  가와카미 재판장은 "130만엔의 보수를 받았다. 진정으로 피해자를 위한 것으로 생각했다고는 보기 어렵다"며 "생명 경시의 태도가 현저하다"고 피고인 측의 주장을 받아들이지 않았다.  또 피고인이 루게릭병의 전문의도 아니고 소셜미디어(SNS)로 의견을 주고받은 것만으로는 정확한 증상 파악이 어려운 점 등을 지적하며 사회적 상당성이 인정되지 않는다고 판단했다.  이 사건은 의사인 오쿠보가 용의자로 체포됐을 때부터 일본 사회에서 안락사 권리 논란을 불러일으켰다.  재판장은 또 다른 의사인 야마모토 나오키가 2011년 정신질환을 앓던 아버지를 살해하는 과정에서 오쿠보가 가담한 행위도 유죄로 판단했다.  야마모토는 자신의 아버지를 살해한 혐의로 징역 13년형, 루게릭병 환자 촉탁살인 사건에 가담한 혐의로 징역 2년 6개월 형을 이미 각각 선고받고 항소 절차를 밟고 있다. psy@fnnews.com 박소연 기자

[파이낸셜뉴스] 난치병 환자들이 줄기세포로 치료를 받을 수 있는 기회를 넓히는 법률안이 국회를 통과했다. 1일 보건복지부는 '첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률'(첨단재생바이오법) 개정안 등 8개 안이 국회 본회의를 통과했다고 밝혔다. 지금까지 중대·희귀·난치병 환자 대상 세포·유전자치료는 극히 예외적인 허가 사례를 제외하면 사전 승인된 규모의 연구 대상자에 한해 비용 청구 없이 임상연구만 가능했지만 개정안에 따라 비용청구도 가능해진다. 그동안 국내에 법적 규정이 없었기에 해당 치료를 받고 싶은 환자들은 원정 치료를 떠나기도 했다. 복지부는 사전에 지정된 기관이 제출한 치료 계획을 심의하고 위험한 치료는 심의 전 임상 연구를 실시하는 등 개정안에 안전장치를 마련했다고 설명했다. 지금까지는 의료기관이라고 하더라도 환자의 인체 세포를 채취·검사해 의약품원료로 공급하기 위해서는 인체 세포 등 관리업 허가를 받아야 했다. 하지만 개정안이 나오면서 복지부 장관으로부터 첨단재생의료를 실시하도록 지정받은 재생의료기관은 허가 없이 환자 본인으로부터 유래한 세포를 단순분리, 세척, 냉동, 해동 등 최소한의 조작으로 첨단바이오의약품 원료로 공급할 수 있게 됐다. 식품의약품안전처는 이번 개정안이 시행되면 유전자치료제 등 첨단바이오의약품을 활용한 환자의 치료기회가 확대될 것으로 기대했다. 줄기세포를 활용한 세포치료제 등을 개발하는 차바이오텍은 "개정법이 시행되면 임상 시험에 참여한 환자가 아니어도 기준에 따라 세포치료를 받을 수 있기에 대체치료제가 없는 악성 뇌종양 환자 등이 자사가 개발 중인 면역세포치료제로 치료받을 기회가 생길 것"이라고 밝혔다. 또 전공의의 수련환경 개선 및 지위 향상을 위한 법률 일부개정법률안에는 수련환경 개선이 필요한 전문과목에 우선 지원하고, 전공의 최대 연속 근무시간 상한을 정할 법적 근거가 마련됐다. 이 밖에 약국에서 약사의 업무를 방해하거나 폭력을 행사하면 처벌하는 약사법 개정안과 신분증 발급 시 장기기증제도를 안내하는 장기등 이식에 관한 법률 개정안 등도 통과됐다. 이번에 통과된 법안들은 대통령이 공포하면 법안별로 정해진 날짜에 시행된다. vrdw88@fnnews.com 강중모 기자

▲ 사진: 방송 캡처 김성민 뇌사 판정 소식이 전해진 가운데 김성민이 장기 기증을 해 관심이 모아지고 있다. 26일 오전 서울성모병원은 브리핑을 통해 "김성민이 콩팥 2개와 간장 1개, 각막 2개를 난치병 환자 5명에게 기증하기로 했다"고 밝혔다. 장기이식센터장 양철우 교수는 "뇌로 가는 혈류와 뇌파가 소실된 상태에서 생명을 유지하는 뇌간 기능이 정지된 상태를 두 차례 확인해 최종 결정을 내렸다"며 "김씨가 평소 가족이나 친구에게 장기를 기증하고 싶다는 의사를 밝혀 왔다면서 가족이 이틀 만에 장기 기증에 동의했다"고 설명했다. 고(故) 김성민의 장기 적출 수술은 수사기관의 지휘에 따라 이날 오후 6시부터 시작됐다. 한편 김성민은 1995년 극단 '성좌’ 단원으로 연기를 시작했다. 이어 2002년 MBC '인어아가씨'에 출연하며 얼굴을 알리기 시작했다. 이후 MBC '앞집 여자', '왕꽃 선녀님', SBS '돌아온 싱글', MBC '환상의 커플', 영화 '상사부일체' 등에 출연하며 전성기를 누렸다. /hanew@fnnews.com 한은우 기자

삼진제약은 사랑나눔 의사사진 공모전을 통해 희귀난치병 알브라이트 증후군을 앓고 있는 15세 학생에게 치료비를 후원했다. 25일 삼진제약은 지난 20일 알브라이트 증후군을 앓고 있는 홍식(가명)군 가족에게 치료비 250만원을 전달했다고 밝혔다. 12회를 맞은 삼진제약 의사사진공모전은 해마다 두 차례 열리며, 의사들이 직접 작품 사진을 온라인에 전시하고 응모와 우수작 추천마다 삼진제약이 일정액을 적립해 기부하는 사회공헌 프로그램이다. 현장에 있는 의료인의 따뜻하고 창의적인 사진을 통해 형편이 어려운 난치병 어린이 환자를 돕기 위해 지난 2010년부터 시작됐다. 이번 사진 응모전에 사연이 소개된 홍식(가명) 군은 알브라이트 증후군이라는 희귀질환 때문에 코 위 오른쪽에 종양이 생기고 얼굴이 변형돼 혈관이 전부 노출된 상태다. 허리가 좋지 않은 홀어머니가 일용직으로 홍식군의 수술비를 충당하느라 당장 남은 자녀들을 돌볼 생활비조차 마련하지 못하는 안타까운 상황이었다. 한편 홍식군을 돕기 위해 마련된 제12회 사랑나눔 의사사진공모전 최고작품상은 세종노인전문병원 김진세 원장(가정의학과)에게 돌아갔다. '99세 치매환자와의 소통'이라는 제목으로 나이 지긋한 선배 의사선생님이 치매 노인환자분의 손을 꼭 잡고 있는 장면을 카메라에 담아내 동료 의사로부터 가장 많은 호응과 추천을 받았다. 세종노인전문병원 김진세 원장은 "12회를 맞은 삼진제약 의사사진공모전에서 뜻하지 않게 최고작품상을 받게 돼 감사드린다"며 "이번 사진전을 통해 의사와 환자의 교감을 한 번 더 생각하게 됐다. 이 상이 소외계층에 도움이 될 수 있어 더욱 뜻 깊고, 이번 사연에 소개된 홍식 군의 쾌유를 기원한다"고 밝혔다. hsk@fnnews.com 홍석근 기자

6일 서울대학병원에서 열린 후원금 전달식을 마친 뒤 김경태(왼쪽) 가 정희원 서울대학병원장과 포즈를 취하고 있다. 김경태(26·신한금융그룹)가 난치병 환자를 위해 5000만원의 후원금을 6일 서울대학교병원에 전달했다. 김경태는 2011년 일본 대지진 피해자를 위한 1000만엔(약 1억 4400만원)을 적십자사를 통해 전달한 것을 비롯해 작년말 연세 세브란스 어린이병원에 5만달러(약 5400만원), 그리고 금년 9월 속초 밥사랑 공동체에 지난해에 이어 또 다시 1만달러를 기부하는 등 그동안 꾸준히 불우이웃에 대한 기부활동과 자선바자회 봉사활동을 펼쳐왔다. 2006년에 하반기에 프로에 입문한 김경태는 그 이듬해인 2007년에 KPGA 신인상, 최저 타수상, 대상 등 3관왕에 거두며 '괴물'이라는 닉네임을 얻기도 했다. 2008년에는 일본프로골프투어(JGTO)에 진출해 2010년 한국인 최초로 JGTO 상금왕에 오르는 등 JGTO투어 통산 11승을 거두고 있다. 김경태는 오는 15일 브루나이에서 열리는 아시아와 유럽간 골프대항전인 로얄트로피에 양용은(40·KB금융그룹), 배상문(26·캘러웨이)과 함께 아시아 대표로 출전한다. golf@fnnews.com 정대균 골프전문기자

치료가 어려워 난치병이라고 여겨졌던 중증 재생불량성빈혈 환자들도 새로운 치료법으로 완치의 꿈을 이룰 수 있게 됐다. 서울아산병원 소아청소년병원 소아종양혈액과 서종진, 임호준, 고경남 교수팀은 중증 재생불량성빈혈에서도 반일치 골수이식술을 성공시켰다고 12일 밝혔다. 중증 재생불량성빈혈은 혈액을 만드는 골수 안의 조혈모세포가 부족해 혈액이 제대로 만들어지지 않는 난치성 혈액질환으로 평생 수혈이 필요한 질환이다. 특히 그간 중증 재생불량성빈혈은 골수를 기증해줄 공여자와 환자의 조직적합항원(HLA)이 정확하게 일치하는 골수이식을 통해서만 완치를 기대할 수 있었다. 하지만 가족 내에서 조직적합항원이 일치하는 공여자를 찾을 가능성은 10명의 환자 중 1~2명에 불과하며, 가족 중 완전 일치자가 없을 경우 다른 사람으로부터 조직적합항원이 일치해야 하는데 타인과의 일치할 확률은 2만 명당 1명 정도로 크게 낮다. 이마저 찾지 못하는 경우 환자들은 골수이식을 받을 때까지 계속해서 수혈을 받아야하고 감염과 당뇨 혹은 심부전과 같은 수혈 관련 합병증으로 많은 고통을 겪어 왔다. 반면 서종진, 임호준, 고경남 교수팀이 연구한 반일치 골수이식술은 완전일치형 골수이식이 아니라 부모 자식 간 또는 형제로부터 유전형이 절반 밖에 일치하지 않아도 골수이식이 가능한 방법을 말한다. 최근 반일치 골수이식은 급성 백혈병에서 일부 성공적인 결과들이 보고되고 있으나, 중증 재생불량성빈혈에서는 이식 후 생착 실패나 급성 이식편대숙주질환 등의 부작용 발생 비율이 더 높아 적용이 쉽지 않았다. 이에 따라 중증 재생불량성빈혈과 관련된 연구 보고도 매우 드물었던 것이 사실이다. 하지만 서울아산병원 소아종양혈액과 서종진, 임호준, 고경남 교수팀은 새로운 노하우로 성공적인 치료 결과를 만들어냈다. 그동안 이식과정에서 면역 부작용을 일으켰던 이른바 문제의 세포를 선택적으로 제거하는 방법을 도입해 이식 후 생착 실패나 급성 이식편대숙주질환 등의 부작용을 줄이고 이식 성공률을 높이는 것이다. 즉, 공여자 혈액에서 조혈모세포만 뽑아낸 다음 CD3 양성 T-세포와 CD19 양성 B-세포 등 면역 부작용을 일으키는 세포만 제거해 이식하면 부작용 발생이 줄고 생존율은 높아지는 것이다. 기존 완전 일치 골수이식술에서는 8개의 조직적합항원이 모두 일치해야 했지만, 이 반일치 골수이식 방법을 이용하면 항원이 3개만 맞아도 이식이 가능하므로 부모나 형제자매로부터 이식이 가능한 것이다. 이러한 노하우로 이루어진 서종진, 임호준, 고경남 교수팀의 반일치 골수이식 결과 이식 후 초기 백혈구 생착이 기존 2주 이상에서 10일 정도로 빨라지게 되었다. 또한 이식편대숙주질환의 위험이 매우 낮으며 만약 생착 실패가 되었더라도 즉각적인 2차 이식이 가능한 성과를 얻었다. 현재 2009년에 반일치 골수이식을 시행한 4명의 환자 모두 완치 후 평균 18개월 이상 생존하고 있으며, 지금까지 이식술을 받은 10명의 환자들이 모두 완치되어 경과를 관찰중이다. 서울아산병원 소아종양혈액과 임호준 교수는 “적합한 공여자가 없어서 조혈모세포이식을 시행할 기회조차 없었던 중증 재생불량성빈혈 환자들도 부모나 형제자매에게서 반일치 조혈모세포이식을 받아 완치를 시도할 기회를 갖게 된다는데 중요한 의미가 있다”고 강조했다. 또한 임 교수는 “이식을 받을 때까지 수혈을 받고 수혈 부작용으로 힘든 투병과정을 겪는 환자들에게 큰 희망이 될 것이다. 더 많은 환자들에게 반일치 골수이식의 기회가 주어졌으면 한다”고 밝혔다. 한편, 이번 연구결과는 혈액분야의 세계적인 권위지인 ‘영국혈액학회지(British Journal of Haematology)' 최신호에 게재됐다. /pompom@fnnews.com 정명진 의학전문기자

저소득층 희귀난치병 환자들도 자가 지방줄기세포 치료를 받을 수 있는 길이 열렸다. 성체줄기세포 기업 알앤엘바이오는 저소득 희귀난치병 환자들의 줄기세포 치료를 위해 환자 자신의 지방줄기세포를 무료 배양·보관해주기로 결정했다고 6일 밝혔다. 회사 측은 “현재 900가지 이상의 희귀난치병 환자들 중 많은 수가 오랜 질환으로 경제적으로 어려운 경우가 많아 첨단 자가 줄기세포 기술 발전에 따른 치료 기회를 얻기가 어려운 안타까운 현실을 감안해 이번 제도를 시행하게 됐다”고 설명했다. 알앤엘바이오는 희귀난치병 환자들이 조기에 실질적인 혜택을 볼 수 있도록 자가 지방줄기세포를 일본이나 중국 현지에서 배양해 치료를 위해 2억개의 줄기세포를 제공할 계획이다. 또한 이번 제도 시행으로 연간 1만명 이상이 혜택을 볼 수 있을 것으로 예상했다. 라정찬 알앤엘바이오 대표는 “기업의 사회기여, 나눔경영을 실천하기 위해 이번 제도를 도입했다”며 “현재 식약청의 사전승인이 필요한 응급임상 제도를 사후보고제로 개선, 희귀난치성 질환자들이 지금과 같은 복잡한 절차를 거치지 않고도 의사의 책임하에 국내에서 줄기세포 치료를 받을 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다. /kueigo@fnnews.com김태호기자

롯데리아는 지난 26일 서울대 어린이병원에서 희귀 난치병을 앓는 어린이에게 수술비 1000만원을 전달하고 어린이 환자 400여명을 위한 버블쇼 등 다채로운 행사를 열었다고 27일 밝혔다. 롯데리아는 2008년 서울대 어린이병원과 후원 협약을 맺은 이후 여러 차례 환아 수술비를 전달했으며 전국 아동복지시설에서 무료 의료검진과 무상급식 봉사활동을 벌여왔다. 서울대 어린이병원 김종성 원장(왼쪽)과 롯데리아 허재필 마케팅 실장이 후원협약을 체결한 뒤 기념촬영을 하고 있다.

박삼구 금호아시아나그룹 회장은 6일 서울 중구 봉래동 한국 희귀난치성질환 연합회 회관에서 희귀난치병 환자들을 위해 1억5000만원의 성금을 전달한다. 이날 전달식에는 연합회 신현민 회장과 사회복지공동모금회 신필균 사무총장, 금호아시아나그룹 임직원 등이 참석한다.