[파이낸셜뉴스] 가수 션이 세계 최초 루게릭 요양병원을 준공 소식을 알려 화제다. 가수 션은 지난 5일 자신의 유튜브 채널을 통해 “제 친구 고(故) 박승일 공동대표와 저의 꿈이었던 세계 최초 루게릭 요양병원 '승일희망요양병원'이 준공됐다"고 밝혔다. 앞서 션은 2011년 루게릭병을 앓던 농구 선수 출신 박승일과 비영리재단 승일희망재단을 설립했다. 고(故) 박승일은 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 활동했고, 2002년 프로농구 울산 모비스에서 코치로 일하다가 루게릭병 판정을 받고 23년간 투병했다. 루게릭병 앓던 故박승일 선수와 함께 시작한 꿈 션은 박승일의 꿈이었던 루게릭 요양병원 설립을 위해 아이스버킷 챌린지 등 각종 모금 활동을 진행해 203억원을 모았고, 2023년 12월 용인시에 239억원 규모로 루게릭 요양병원을 착공시켰다. 영상에는 고인의 친누나인 박성자 승일희망재단 상임 이사와 고재춘 승일희망재단 사무국장도 등장했다. 세 사람은 병원 외부 모습부터 내부 로비, 강당, 입원실 등 루게릭병 환자를 위해 특별 설계된 병원 공간을 자세히 소개했다. 영상을 보면 병원 창문은 환자들이 내부 침대에서도 밖을 볼 수 있도록 낮은 위치에 크게 설치됐다. 션은 “환우들이 바깥을 못 나간다. 그런데 인지 능력이 있으시니, 바깥을 느끼고 싶어 하는 니즈가 많다. 최대한 느끼시고 나갈 수 있게 신경을 많이 썼다”고 말했다. 박 이사는 진료실과 처치실을 소개하며 “의료진이 와서 보고는 이렇게 넓은 공간에서 일해본 적 없다고 깜짝 놀라더라”라며 “(의료진이) 할 수 있는 일이 많아져서 너무 좋다는 이야기도 해줬다”고 했다. 오는 3월 개원.."승일이가 뿌린 씨악, 희망 되길" 병원 로비 한쪽에는 ‘기부 벽’도 설치될 계획이다. 박 이사는 “35만명 이상이 기부하고, 캠페인에 참여해 주신 덕에 이 공간이 완성돼서 (기부 벽을) 제작하려고 한다”고 했다. 승일희망요양병원은 내부 인테리어까지 마친 뒤 오는 3월 개원할 예정이다. 션은 “승일이가 22년 동안 꿈꿔왔던 병원”이라며 “완공된 걸 못 보고 하늘나라로 가서 매우 아쉽다”고 했다. 박 이사는 “동생이 다 보고 가지는 못했지만, 동생이 뿌린 씨앗을 통해서 많은 분이 이곳에서 힘을 얻게 될 거라는 것 때문에 감사해하고 있다”고 했다. 한편, 루게릭병은 운동신경세포가 서서히 없어지는 희소 질환이다. 병이 진행되면 몸이 완전히 굳고, 결국 호흡근 마비로 사망에 이르는 치명적인 질환이다. 치료법은 물론, 발병 기전도 명확히 밝혀지지 않았다. moon@fnnews.com 문영진 기자

[파이낸셜뉴스]  가수 션이 루게릭요양병원 외관을 공개, 지난 9월 세상을 떠난 박승일 승일희망재단 공동대표를 그리워했다. 션은 29일 자신의 사회관계망서비스(SNS)에 “승일아 하늘에서 보고 있니? 우리의 꿈이었던 국내 최초 루게릭요양병원이 이제 외관은 완성됐다”고 밝혔다. 이어 “두 달 후인 12월에는 완공될 것”이라며 “승일아, 편한 그곳에서 계속 기도해줘. 너의 꿈이었던 루게릭요양병원이 루게릭 환우와 가족들에게 쉼의 공간이 될 수 있도록”이라고 덧붙였다. 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 활동했던 박승일은 2002년 프로농구 울산 모비스에서 코치로 일하다가 루게릭병 판정을 받았다. 23년간 투병 생활을 하다 지난9월 25일 53세의 나이로 세상을 떠났다. 션은 지난 2011년 박승일과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 아이스버킷 챌린지 등 루게릭요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 진행했다. 이들은 재단 설립 13년 만인 지난해 12월 루게릭요양병원 착공식을 열었고, 올해 완공과 개원을 목표로 하고 있다. 박승일은 착공식에 앰뷸런스를 타고 참석한 바 있다. 한편 근위축성측삭경화증으로 불리는 루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환이다. 병이 진행되면서 스스로 움직일 수 없게 되며 호흡근 마비로 사망에 이르게 된다. gaa1003@fnnews.com 안가을 기자

세븐일레븐 정승인 대표가 아이스버킷 챌린지에 동참했다. 정 대표는 1일 서울 청계광장 앞에서 세븐일레븐 경영주와 임직원 등이 참석한 가운데 루게릭요양병원 건립 후원을 위한 아이스버킷 챌린지를 실행했다. 이 자리에는 승일희망재단의 공동 대표이자 다양한 사회 봉사활동에 앞장서고 있는 가수 션도 함께했다. 아이스버킷 챌린지는 지난해 7월 롯데월드를 시작으로 롯데푸드, 롯데마트, 롯데제과 등 롯데그룹 계열사 각 대표들이 다음 주자를 지목하는 형식으로 이어져 오고 있다. 정 대표는 지난 6월 민명기 롯데제과 대표의 지목으로 16번째 주자로 동참하게 됐다. 정 대표가 지목한 다음 아이스버킷 챌린지 주자는 강승하 롯데멤버스 대표다. 세븐일레븐은 이날 행사에서 승일희망재단에 세븐일레븐을 상징하는 711만원의 루게릭요양병원 건립 후원 성금을 전달한다. 이번 성금은 회사 차원의 기부금 외에 임직원들의 자발적인 동참으로 마련됐다. 정 대표는 "아이스버킷 챌린지는 루게릭병 환우 및 가족의 마음을 조금이나마 진정성있게 이해하고 응원할 수 있는 매우 상징적인 행위로 참여 자체가 영광이며 뜻 깊은 일"라며 "앞으로도 사회적 약자 배려, 친환경 활동 등 우리 사회에 도움이 될 수 있는 다양한 사회공헌 활동에 적극 임할 것"이라고 말했다. yjjoe@fnnews.com 조윤주 기자

펀딩포유는 루게릭 환우를 위한 요양병원 건립을 후원하는 '희망아트'의 프로젝트를 진행한다고 17일 밝혔다.  희망아트는 희망일출 산행팀의 핵심멤버들이 설립한 회사다.  희망아트는 '유명작가들의 예술작품을 생활속 소품으로'라는 슬로건 아래 사업영역을 확대해 나갈 계획이다.  희망일출은 지난해 1월부터 매주 국립공원 정상에 올라 찍은 일출사진으로 사진전을 열고 달력을 만들어 판매했다. 그 수익금으로 루게릭병 환우를 위한 요양병원 건립기금으로 승일희망재단에 기부해왔다.  희망일출팀은 공로를 인정받아 지난해 10월 승일희망재단으로부터 감사장을 받았다.  루게릭 병은 전신의 근육들이 퇴화하고 마비되는 희귀성 질환이다. 환자는 타인의 조력 없이는 움직일 수 조차 없어 항상 보살핌을 받아야 한다. 우리나라에는 아직 전문치료 시설이 없다.  이번 프로젝트는 일출산행에서 촬영한 사진이 들어간 가죽 지갑형 폰 케이스와 마우스 패드 그리고 여권케이스를 예약판매한다.  펀딩기간은 5월 15일까지이다.  희망아트 서우성 대표는 "크라우드펀딩 기념으로 10~35% 가량 할인가를 적용했다"면서 "구매자는 물론 지인 특히 외국인 친구들에게 한국의 자연을 알리기 위한 좋은 선물이 될 것"이라고 말했다.  한편 희망아트는 오는 5월 12일 국립공원관리공단과 함께 청년 발달장애인 15명과 소백산 국립공원 희망일출등반을 할 계획이며 12월에는 히말라야 안나푸르나 등반에 나설 예정이다. yutoo@fnnews.com 최영희 중소기업전문기자

거동이 불편한 파킨슨병·루게릭병 환자의 요도관 교체를 의료인이 아닌 간호조무사에게 맡겼다가 환자의 요도관을 파열시킨 병원이 손해를 배상하게 됐다. 서울중앙지법 민사42단독 부상준 부장판사는 숨진 파킨슨병·루게릭병 환자 A씨 가족이 B병원을 상대로 낸 손해배상 소송에서 "A씨 아내에게 313만원, 두 자녀에게 각각 208만원씩 지급하라"고 판결했다고 1일 밝혔다. 신경계 질환인 파킨슨병과 신경마비성 질환인 루게릭병을 앓던 A씨는 2012년 1월께부터 거동이 힘들고 하반신 마비 증세를 보여 같은 해 3월 지속적인 치료를 받기 위해 서울에 있는 B병원에 입원했다. B병원 의사는 배뇨장애가 있는 A씨에게 요도관 호스를 삽입하고 일주일 뒤 호스를 교체했다. 같은 해 4월 B병원의 한 간호조무사는 A씨의 요도관이 교체한 지 1개월 가까이 지난 사실을 발견하고 담당 간호사의 지시에 따라 요도관을 교체했다. 이후 A씨는 오한과 미열 증세를 보였고, 요도관에서 혈뇨가 발견돼 세척하려 했지만 열이 심해지고 식사도 제대로 하지 못하는 등 상태가 나빠져 중환자실로 옮겨졌다. B병원은 감염을 막기 위해 A씨에게 항생제를 투약하고 방광을 세척하는 한편 소변 배설을 용이하게 하는 시술을 했다. 그러나 A씨는 감염에 의한 급성 담낭염 증세가 나타났고, 지난해 1월 숨졌다. 유족들은 "간호조무사가 담당 주치의 입회도 없이 요도관을 교체하는 과정에서 A씨가 상해를 입었다"며 소송을 냈다. 재판부는 "간호조무사 과실로 A씨가 요도관이 파열되는 상해를 입었다“며 A씨가 중환자실로 옮긴 이후 치료비와 다른 병원까지 가는 교통비, 진료비를 더해 배상금을 산정했다. 다만 요도관 파열 때문에 A씨가 담낭염에 걸렸다는 유족들의 주장은 의사의 소견이나 근거가 없다는 이유로 받아들이지 않았다. mountjo@fnnews.com 조상희 기자

파고다아카데미가 승일희망재단에 '루게릭요양병원 건립기금' 5000만원을 전달한 후 기부 팔찌를 착용하고 기념 촬영을 하고 있다. 파고다아카데미(대표 박경실, www.pagoda21.com)는 지난 12일 강남 파고다어학원 20층 대회의실에서 재단법인 승일희망재단(공동대표 박승일, 션)에 루게릭요양병원 건립기금 5천만원을 전달했다. 이날 전달식에는 승일희망재단의 박성자 상임이사가 참석했으며 파고다아카데미 박경실 대표를 비롯한 임직원들과 파고다어학원 원장 및 부원장들이 함께했다. 또 기부에 참여한 수강생들도 참석했다. 파고다어학원은 지난 1월 수강생들에게 보다 의미 있는 선물을 주고자 1월 28일부터 1월 31일까지 나흘간 '따뜻한 종강 프로젝트'를 진행했다. 승일희망재단이 루게릭요양병원 건립을 위해 제작한 위드아이스(WITH ICE) 기부 팔찌를 종강 수업에 참여한 전국 8개 지역의 파고어학원생들에게 선물한 것. 따뜻한 종강 프로젝트는 약 1만명의 수강생들이 참여했고 파고다는 종강일에 출석한 수강생 수에 5천원을 곱한 5천만원을 승일희망재단의 루게릭요양병원 건립 기금으로 전달했다. 박경실 파고다아카데미 대표는 "수업에 참석하는 것만으로도 기부에 참여하게 돼 수강생들에게 기부의 기회를 마련해주었다는 점에서 매우 의미 있는 일"이라며 "루게릭요양병원이 빠른 시일 내 건립돼 많은 루게릭 환우들에게 큰 힘이 될 수 있기를 바란다"고 말했다. 한편 파고다교육그룹은 탈북 청년 및 KLPGA 선수들의 어학교육 지원은 물론 매년 정기 기부 캠페인을 진행하고 있으며, 사랑의 연탄 나눔 봉사활동도 꾸준히 이어오는 등 지속적인 나눔 활동을 펼치고 있다. cynical73@fnnews.com 김병덕 기자

에이핑크 루게릭 병원 건립 지원 캠페인(사진=위제너레이션) 걸그룹 에이핑크의 루게릭 전문병원 건립 지원을 위한 캠페인이 하루 만에 목표액을 초과했다. 27일 위제너레이션은 홈페이지를 통해 시작한 에이핑크의 루게릭 전문병원 건립기금 지원을 위한 캠페인이 시작 하루 만에 목표액을 초과 달성했다고 밝혔다. 해당 캠페인은 최근 스타들의 아이스버킷챌린지로 널리 알려진 루게릭병에 대한 관심을 촉구하기 위해 에이핑크가 응원스타로 나선 바 있다. 에이핑크는 이미 한 차례 아이스버킷챌린지에 동참하며 루게릭병에 대한 대중들의 관심을 촉구했는데 좀 더 적극적으로 동참하기 위해 이번 캠페인을 진행했다. 이에 팬들은 후원에 적극적으로 참여하며 에이핑크와 해당 캠페인을 응원했다. 에이핑크는 캠페인에 참여하는 후원자를 위해 친필 사인이 담긴 앨범 증정을 약속한 바 있으며 캠페인은 목표액에 달성했어도 추가적인 모금액 또한 기부된다. 캠페인은 11월 7일까지 진행되며 모금액은 승일희망재단에 전달될 예정이다. 자세한 내용은 위제너레이션 홈페이지에서 확인 가능하다. /파이낸셜뉴스 스타엔 syafei@starnnews.com김동주 기자 기사제보 및 보도자료 press@starnnews.com

운동신경세포만 손상시키는 희귀난치성질환 루게릭병의 진행을 억제하는 새로운 치료법의 실마리를 찾았다. 서울아산병원 신경과 고재영 교수(사진)팀은 최근 루게릭병에 걸린 유전자 변형 생쥐에 여성호르몬인 프로게스테론을 투여한 결과 운동신경세포의 사멸이 효과적으로 억제되고 생존율 또한 높아진 것을 확인했다고 21일 밝혔다. 프로게스테론이 체내 소기관의 세포 폐기물을 제거하는 자식작용을 촉진하면서 루게릭병의 대표적 유전 발병인자인 돌연변이 단백질 SOD1을 감소시켜 병의 진행을 억제한 결과라는 분석이다. 루게릭병에 걸린 유전자 변형 생쥐를 프로게스테론 투여 여부에 따라 두 그룹으로 나누고 로타로드(rota-rod) 검사를 이용해 운동 능력 정도를 측정한 결과 프로게스테론을 투여하지 않은 생쥐는 정상 생쥐의 5% 정도의 운동 능력만 남아 있었지만 프로게스테론을 투여한 생쥐는 정상 생쥐의 50% 정도의 운동 능력 보존 효과를 보였다. 또한 프로게스테론을 투여했을 때의 생존기간이 그렇지 않은 경우에 비해 10%가량 더 긴 것으로 조사됐다. 여성호르몬인 프로게스테론은 이미 인체 내에 존재하고 있고 이번 연구 기간 프로게스테론을 투여한 생쥐에서 독성반응이 나타나지 않은 점 등에 비추어 치료제 개발 시 임상 적용이 수월할 것으로 기대된다. 천재 물리학자 스티븐 호킹이 50년째 투병해오고 있는 것으로 알려진 루게릭병은 세계적으로 35만명, 우리나라에도 3000여명이 앓고 있지만 원인도 분명하지 않고 임상에서 쓰이고 있는 약물은 수개월 정도의 생명 연장에 도움을 줄 뿐이다. 서울아산병원 신경과 고재영 교수는 "이번 연구를 통해 루게릭병의 진행을 억제하는 새로운 치료 메커니즘이 밝혀짐에 따라 루게릭병 환자들의 삶의 질을 개선하고 생존율을 높이는 데 기여할 수 있을 것"이라며 "루게릭병과 마찬가지로 비정상 단백질의 축적을 특징으로 하는 퇴행성 신경질환 알츠하이머병, 파킨슨병 등에도 적용할 수 있을 것으로 기대된다"고 말했다. 이번 연구 결과는 신경질환 전문 학회지인 '질병신경생물학(Neurobiology of Disease)' 최근호에 실렸다. pompom@fnnews.com 정명진 의학전문기자

SK그룹의 생명과학 전문회사인 SK바이오팜이 루게릭병(근위축성 측삭경화증) 치료제 개발에 나선다. 18일 SK바이오팜은 미국 뉴저지에 있는 현지법인에서 세계적인 병원인 미국 메이요 클리닉과 루게릭병 치료 신약을 공동 연구하는 협약을 지난 16일(현지시간) 체결했다고 밝혔다. 이날 박상훈 SK바이오팜 사장과 메이요 클리닉의 레오날드 페트루첼리 박사 등이 참석했다. 박상훈 사장은 “이번 연구는 SK바이오팜이 갖고 있는 연구개발(R&D) 역량과 메이요 클리닉이 보유한 세계 최고 수준의 퇴행성 뇌질환 연구 역량이 결합된 협력 사례”라며 “앞으로 글로벌 제약기업이라는 비전을 달성하기 위해 지속적으로 세계 유수의 연구기관과 협력 네트워크를 구축할 것”이라고 말했다. SK바이오팜은 앞으로 3년 동안 루게릭병 질환단백질(TDP-43) 연구의 권위자인 레오날드 페트루첼리 박사 연구팀과 신약 후보물질을 발굴한다. 이후 임상시험을 거쳐 희귀질환 신약 지정을 추진할 계획이다. SK바이오팜 측은 “이번 연구는 루게릭병 환자의 평균 수명을 약간 늘리는 수준이 아니라 질병의 진행을 억제하거나 상실된 뇌 기능을 회복시키는 신개념의 신약을 개발하는 것”이라고 밝혔다. 현재 루게릭병 치료제로 승인된 약물은 환자의 평균 수명을 약 3개월 정도 연장하는 수준이어서 근본적 치료가 가능한 신약 개발이 시급한 상황이다. 루게릭병은 뇌와 척수의 운동신경이 손상돼 일어나는 퇴행성 뇌질환으로, 병의 진행이 매우 빨라 발병 3년 이내에 환자의 50% 이상이 사망하는 것으로 알려져 있다.미국에서만 매년 5000여명의 환자가 발생하는 것으로 보고되고 있다. /skjung@fnnews.com 정상균기자

[파이낸셜뉴스] AIA생명은 기업 소명인 '더 건강하게, 더 오랫동안, 더 나은 삶'의 가치를 전하고자 꾸준히 기획해 선보이고 있는 활동의 일환으로 '가수 션(Sean)'을 헬스앤웰니스(Health & Wellness) 홍보대사로 위촉한다고 5일 밝혔다. 션은 꾸준한 자선 활동부터 루게릭 요양병원 설립까지 진심 어린 사회공헌 행보를 이어오는 등 사회적으로 귀감이 되는 인물로 손꼽히며 큰 주목을 받고 있다. 헬스앤웰니스 홍보대사로서 션은 전 여자 마라톤 국가대표인 권은주 감독과 함께 '팀 AIA'의 여정을 지원하며, 러닝과 나눔을 통해 건강한 라이프스타일을 독려하는 다양한 활동을 이끌어갈 예정이다. 올해 '팀 AIA' 마라톤 프로그램은 참가자들의 참여를 통해 모금된 기부금은 저소득층 암환우를 돕기 위해 국립암센터발전기금에 전달하는 방식으로 진행된다. 한편 AIA생명은 오는 11월 2일에 개최되는 JTBC 서울마라톤의 3년 연속 공식 후원사로도 참여한다. coddy@fnnews.com 예병정 기자